---これまでの経過---
2004年6月17日、娘(15歳8ヶ月)が亡くなったため、2004年6月10日までの経過記録です。
現在、高校1年生(15歳7ヶ月)の女子で身長173.9cm 体重79.9kg。
2003年12月8日に12回目の手術をしました。
身長は順調に伸びているので治療はしていませんが、手足が長く大きいです。(現在も伸びています)
性腺ホルモンの投与をしていないので、月経はなく体型も幼児のままです。
自律神経のケイレン重積発作をおこすときがあり、ふらつく・ボーっとなる・頭痛・意識レベルが低くなる・体の一部がビクンと動く・幼児化傾向が出ますが、頭痛以外はかなり改善されています。
その他に体温異常(外気の温度に左右されやすく高い時は39度を超え低い時は36度あるかないか)があり、いつも頭痛があり、ときどき急激に激しい頭痛に襲われます。
視力は裸眼の場合 左0.05で、視野は外側半分が欠損しています。右目はまったく見えません。
メガネを使用すると、左0.1まで矯正できます。
薬は、 朝…チラージン3錠  夜…アレジオン1錠、コートリルについてはだるさや疲れが出た時に0.5錠服用(1週間に一度くらい) 、毎晩夜中に起きますが、頭痛がひどく眠らない時はデスモの時間を確認後、睡眠導入薬のアモバンを服用する事があります。
頭痛がひどい時にロルカムを飲ませますが、あまり効果はありません。
その他、多量に尿が出た場合に点鼻薬デスモプレシンを0.05 一日平均2〜3回使用。
2004年5月の採血で鉄欠乏性貧血だった為、インクレミンシロップを一日15mg服用。
体力・集中力などもなく、長く歩くとすぐに右足首・股関節を痛がります。
車などに乗って長く座っていると、右膝を痛がります。
記憶が飛んで同じ事を何度も聞いたり、覚えていない事も多々あります。(その日の予定など)
頭の中に水頭症用のシャント(2本)と、腫瘍用のオンマヤ・チューブ(4本)が入っています。
2001年2月の手術以降はナトリウム濃度が高くなりましたが、2003年12月の手術以降は正常範囲になることもあります。
2001年11月以降は肝機能の数値が高くなりましたが、今は正常に近くなっています。(脂肪肝あり)
2003年12月の手術以降は、体温が高めだったのが低めになりました。
1997年7月の最初の入院手術頃から毎日の日記代わりにその日の出来事や状況を記録してきました。
見聞きした客観的なものだけでなく、そのとき考えた主観的な記述もあります。
各月のコメントはその月の概要です。
右側の年月リンクをクリックすると別ページで1か月分の日記が表示されます。
誤字・脱字はあらかじめご了承ください。

       
1993年7月 4歳9ヶ月 : 幼稚園 急激に太り始める  
1995年7月 6歳9ヶ月 : 小学1年生 嘔吐が1週間続く 小児科受診 血液検査異常なし  
1996年7月 7歳9ヶ月 : 小学2年生 嘔吐が1ヶ月続く 小児科受診 血液検査異常なし 髄膜炎の疑いなし(視診)  
1997年7月 8歳9ヶ月 : 小学3年生 嘔吐と激しい頭痛が1週間以上続く 坐薬や痛み止めの効果なし CT検査で脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)とわかり入院 急性水頭症のシャント手術 11日後腫瘍摘出手術(全摘は無理) 入院期間43日間  
1997年8月 8歳10ヶ月 : 小学3年生 MRSA感染の為入院 入院期間35日間  
1997年10月 9歳0ヶ月 : 小学3年生 MRSA感染再発の為、前頭骨右側一部とチューブを取り除く手術 入院期間27日間  
1998年3月 9歳5ヶ月 : 小学3年生 人工骨を入れる手術 (型をとって作っておいた物が合わずその場で人工骨を作る) 入院期間13日間  
1998年7月 鼻炎・中耳炎・蕁麻疹の治療  CT検査シスト(みずのたまった袋の腫瘍)再発 98/07
1998年8月 鼻炎・中耳炎・蕁麻疹の治療  食欲旺盛・便秘・発熱 98/08
1998年9月 鼻炎・中耳炎・蕁麻疹の治療  MRI検査、シスト増大 98/09
1998年10月 鼻炎・蕁麻疹の治療  体重増加と運動が原因でかかとを痛がる 98/10
1998年11月 鼻炎・蕁麻疹の治療  足首の痛み  頭痛で救急(特に処置なし) 98/11
1998年12月 10歳2ヶ月 : 小学4年生 新しい人工骨の入れ替えと腫瘍(みず)を取り除く手術 入院期間14日間 98/12
1999年1月 鼻炎・蕁麻疹の治療  手肌の乾燥  食欲旺盛 99/01
1999年2月 鼻炎・蕁麻疹の治療  頭の傷口に黄色いかさぶた(毎日消毒) 99/02
1999年3月 鼻炎(軽症)の治療  比較的元気に過ごす 99/03
1999年4月 鼻炎・中耳炎の治療  遠足で山登り  身長が順調に伸びている 99/04
1999年5月 頭痛・だるさ・のどの痛みを時々訴える  99/05
1999年6月 前半は頭痛がひどい  頭皮から注射器でみずを抜く 99/06
1999年7月 鼻炎・中耳炎・蕁麻疹の治療  疲れ気味  食欲旺盛で体重増加 微熱 99/07
1999年8月 旅行  食欲旺盛  傾眠傾向  ウォーキングを始める 99/08
1999年9月 だるさ・頭痛・微熱が目立つ  スイミング  キャンプ 99/09
1999年10月 頭痛が続き欠席・早退が目立つようになる  頭の痛み方もひどい 99/10
1999年11月 頭痛・発熱がひどく欠席早退が多い  髄膜炎の検査は異常なし 99/11
1999年12月 11歳2ヶ月 : 小学5年生 視力の低下と右目の視野が半分になり、新しい腫瘍の圧迫による影響と考えられる 腫瘍(みずの袋)を取り除く手術 入院期間14日間 99/12
2000年1月 11歳3ヶ月 : 小学5年生 水頭症の手術 (シャントの入れ替え) 腫瘍(みず)も取り除く その後傷口から髄液が漏れ出しシャントの一部に問題があり、シャントの入れ替え手術 腫瘍(みず)も取り除く 入院期間24日間 00/01
2000年2月 退院  頭痛・体温の変動  記憶が曖昧  性格が子どもっぽくなる  00/02
2000年3月 頭痛がひどい 腰・恥骨を痛がる 記憶が曖昧になる 食欲旺盛 00/03
2000年4月 夜中も頭痛がひどい シスト再発の為視力視野の低下 蕁麻疹 00/04
2000年5月 頭痛がひどい ボーッとする 痛み止めを飲み始める 00/05
2000年6月 MRI検査、腫瘍増大  ひどい頭痛以外にだるさ・ふらつきを訴える 00/06
2000年7月 11歳9ヶ月 : 小学6年生 腫瘍が再発した為に取り除く手術 入院期間17日間 00/07
2000年8月 ひどい頭痛 だるさ・食欲旺盛・38度前後の発熱が続く 記憶が曖昧 00/08
2000年9月 頭痛・だるさ 学校は行っても遅刻早退 体温調節の異常 MRI腫瘍 00/09
2000年10月 頭の激痛後の異常  体温調節の異常  氷をよく食べる 00/10
2000年11月 12歳1ヶ月 : 小学6年生 自律神経重積発作が出て薬の調節の為に入院 入院期間25日間 00/11
2000年12月 入院中にいくつかの発作 幼児化 食欲旺盛 頭痛  00/12
2001年1月 12歳3ヶ月 : 小学6年生 扁桃腺炎の為入院 入院期間5日間 01/01
2001年2月 12歳4ヶ月 : 小学6年生 腫瘍が再発(3個)した為に取り除く手術 入院期間16日間 01/02
2001年3月 高ナトリウム濃度の為点滴 頭痛・ボー・ふらつき・倒れる・記憶の曖昧 01/03
2001年4月 先月と同じ状態(発作) 幼児化 夜中に頭痛等で起きる 体温異常 01/04
2001年5月 先月と同じ状態 頭痛が特にひどい 食欲減退 傾眠傾向 足の指が膿む 01/05
2001年6月 先月とほとんど同じような状態  アガリクスの粉末を飲ませる 01/06
2001年7月 先月と同じ状態だが食欲旺盛 体温異常(39度を超える) 01/07
2001年8月 薬による極端な幼児化 体温異常(高温) 足先の感覚が鈍い 01/08
2001年9月 幼児化が少し減る 頭痛等は相変わらず 夏ごろから料理をよくする 01/09
2001年10月 CT検査シスト増大 発作の薬をやめる 頭痛 01/10
2001年11月 幼児化が減る 頭痛で夜中も起きる 数ヶ月前から足の指先の感覚が鈍い 01/11
2001年12月 CT検査シスト縮小 少し扁桃腺を腫らす 発作は減少しているが頭痛はひどい 01/12
2002年1月 MR検査、腫瘍増大  頭痛  手足の痺れ  体温の変動  視力の低下 02/01
2002年2月 MR検査、腫瘍少し増大  脂肪肝の為、薬処方 頭痛は相変わらず 発作あり 02/02
2002年3月 肝機能の数値が高くなった為手術延期  頭痛はひどく発作が頻繁になる 02/03
2002年4月 13歳6ヶ月 : 中学2年生 人工骨の入れ替えと、腫瘍(シスト2個)を取り除く手術入院期間 22日間  02/04
2002年5月 退院  頭痛・発熱・幼児化などの発作 月末は少し症状が落ち着く 湿疹とかゆみ 02/05
2002年6月 幼児化減少 頭痛が頻繁 アレルギーの薬の変更 湿疹とかゆみ 体温高め 02/06
2002年7月 幼児化減少 頭痛が頻繁 体温が高く外に出ると39度前後になる 02/07
2002年8月 頭痛がひどい 体温が高いため外出を控える 睡眠導入剤の処方 風邪をひく 02/08
2002年9月 夜中に体温が高くなる傾向 頭痛がひどい 後半、幼児化が出始める 02/09
2002年10月 原液アガリクスを飲ませ始める 頭痛がひどい MRI検査(血栓らしきものあり)   02/10
2002年11月 頭痛がひどい 記憶が飛ぶ 小さな子供と遊ぶ時は幼児化が出ない 02/11
2002年12月 頭痛 泡風呂を好む 体のかゆみ 逆さまつ毛パーマ 肝臓の数値が下がる 02/12
2003年1月 肝臓の数値がほぼ正常値に戻る 頭痛 幼児化はときどき  03/01
2003年2月 頭痛 泡風呂を好む 小さな子供と遊ぶ事を好む(幼児化なし)  03/02
2003年3月 頭痛 頭をぶつける・シャントから音が聞こえる(問題なし) 記憶がとぶ  03/03
2003年4月 頭痛がひどい 貧血気味 記憶がとぶ 糖尿の疑いあり(来月再検査) 食欲旺盛 03/04
2003年5月 修学旅行 尿検査(潜血) CT検査、少しだけ増大 頭痛がひどい 体温が高め 03/05
2003年6月 頭痛がひどい 外気温が高いため体温も高くなる Na濃度が高く脱水気味  03/06
2003年7月 頭痛がひどい 風邪を引く(頭痛・高体温が更にひどくなる) 尿検査問題なし 03/07
2003年8月 頭痛 肝機能の数値が少し上がる 特に暑い外気温に体温が反応 03/08
2003年9月 頭痛がひどい(頭の中が気持ち悪いと言う時もある) 幼児化傾向 体温高め  03/09
2003年10月 頭痛がひどい MR(造影)・CT検査、腫瘍の増大、水頭症(メドスの圧変更) 03/10
2003年11月 頭痛がひどい メドスの圧変更 手術日の決定(12月8日) 旅行  03/11
2003年12月 15歳1ヶ月 : 中学3年生 腫瘍(シスト)の圧迫を取り除く手術 入院期間 16日間 03/12
2004年1月 頭痛 体温が低めになる 記憶のとび方が激しい 転びやすく体の安定感がない 04/01
2004年2月 頭痛 インフルエンザA型 食欲旺盛 養護学校高等部、検査(合格) 04/02
2004年3月 頭痛 CT検査(腫瘍が少し増大) 足を痛がり長く歩けない 中学校卒業 04/03
2004年4月 頭痛 養護学校高等部入学 ジンマシン 体温が上昇気味 04/04
2004年5月 頭痛 ジンマシン 鉄欠乏性貧血 幼児化・記憶障害・ぼーっとなるなどは日常化 04/05
2004年6月 15歳7ヶ月 : 高校1年生 腫瘍(シスト)の圧迫を取り除く手術  手術は問題なく終わったが術後の経過が悪く17日死亡 04/06