5.あらら、再入院編
6/22(火)一日め。
退院して一週間、ようやく少しずつ歩くようにもなって、もし今日の外来診察で何もな
ければ、23日からあかしや学園にも復帰しようと思っていた。1時からの予約だったが、
病院到着が少し遅れてしまった上に、混んでいて、4時頃まで診察を待つ。だんなに仕
事を休んで付いてきてもらってよかった。4時過ぎやっと呼ばれて倫子先生の診察室に入
るが、「ごめん、血液検査やってください。退院の時まだ少し炎症があったけど、飲み
薬もうなくなっちゃうでしょ。炎症なくなったかどうかみたいので。」との事。「今日
は血液検査やらないのかね〜」と言っていたところだったので、納得するが、結果が出
るまでにもう一時間位かかるとの事。しょうがないので、採血のあと、売店でお菓子、
パン、トミカなどを買って食べながら待つ。5時頃再度呼ばれて診察室に入ると、先生
に血液検査の結果、炎症反応をあらわす値(CRP)が退院時より高くなっていると言われ
る。他に高熱とか機嫌の悪さとか下痢とかないので、ちょっと気持ち悪いから一応入院
して原因を調べた方がいいとの事。あらあらあら、という事で即入院手続。書類を書い
たり、既往暦を看護婦さんに話した後S2病棟へ。顔なじみの看護婦さんが迎えてくれ、
パジャマに着替えてベッドへ。先生は「泣くだろうね〜」と心配していたけど、Pはあま
り疑問を感じている様子もなく、「しんかんせんーー(もってこい)」とか言っている。
何せ急だったので、テオドールを持参しておらず、親は一旦帰宅。テオドールとおも
ちゃ、ハブラシなどの入院セットを持って戻る。病棟のドアの前で看護婦さんに聞く
と、御飯もちゃんと食べて(食後にちょっと吐いたらしいが単なる食べ過ぎだろう)、
その後プレイルーム近辺で元気に遊んだ様。夜も遅く(8時を過ぎていた)、中に入ると
かえって泣かせてしまいそうなので、会わずに帰る。
6/23(水)二日目。
今回の入院では、ヘルメットもあるし、自由に歩けるだろうから、歩行訓練もできる
な〜とか思っていたのだが、行ってみると足の甲で血管確保されていて、添え木がつ
いていたので、移動は車椅子とゆー事だった。やれやれ。しかし熱もないので、元気
すぎる程元気。看護婦さんともよくしゃべるようになった。保母さんには、「**くん、
ずっといるような顔してるね〜」とか誉められる(?!)位、なじんでいる。帰る時には
ちょっと泣く。
6/24(木)三日目。
とりあえずは、一日何回かの注射(といっても針は刺しっぱなしなので管に入れるだけ)
をして、薬を飲んでいるだけの様だ。熱も出ないし、食欲もあるらしい。5時頃帰る直
前に中島先生に会えた。明日血液検査をもう一度して、数値の変化をみるとの事。もし
下がってたら、帰れますか?と聞いたところ、完全に陰性になるまでいた方がいいとの
事だった。前回の退院の時の様に、"少し炎症が残ってるけど、薬をもらって帰る"
とかすると、再度戻ってこなければいけないかもしれないので。私としてもその方が安
心だ。インターネットでCRPの事を少し調べたが、ほんとに特定できる疾患はないみた
い。ともかく、身体の何処かで炎症が起こるとあがる数値らしい。普通、0.3以下らし
いが、Pは22日の検査では2.いくつかだった。炎症が治まるとすぐに下がるらしいので、
明日下がっているといいが。今日は帰るときにも泣かなかった。
6/25(金)四日目。
今日は、検査の結果で、もしかしたら万が一退院だったりするかもと思っていたので、
だんなも一緒に行った。私一人で車に乗せて、家まで帰る自信がなかったし(起きてい
てくれればいいが、寝てしまうと…)、だんなの仕事もとりあえず忙しくないらしいので。
検査の結果は、少し下がって1.いくつかだったらしい。が、まだ下がりきっていないの
で、退院はなし。だんなが行くと甘えが出るのか、いつもより機嫌が悪い事が多い。
注射をベッドでしたのだが、暴れるので大変だった。注射が終わると、おやつ、プレイ
ルームでの遊びなどで、機嫌が直ったが。可愛がってくれたお兄ちゃんが二人いっぺん
に退院したので淋しいかも。
6/26(土)五日目。
今日もだんなと行ったのだが、機嫌はいまひとつ。20分位の注射の間(今日は食堂でやっ
た)ずっとぐずっていて、足をふったり、点滴の管を抜こうとしたりしたので、はらは
らした。相変わらず熱も出ず食欲もあって、元気なのに、歩けないので嫌になってし
まっているのかな。プレイルームでは、恒例のままごとですごく楽しそうだった。で
もというか、だからというか、私たちが帰る時にはかなり泣いていた。
6/27(日)六日目。
今日は日曜日という事で兄、姉が一緒に行って、ドア越しに遊んだ。注射の時〜おやつ
にまた機嫌が悪くて大泣きしたが、それ以外は楽しく遊んでいた。車椅子の操縦がかな
り上手になったので(前進の他にバックや方向転換も出来るようになった。)、動き回っ
てちょっと怖い(何回かひかれた^^;)。しかしせっかく歩けるようになったのに、歩け
ないのは痛い。今日は帰りにオートバックスに寄って、3才半からのチャイルドシート
を買った。これなら今使っているものと違って頭の横にもクッションがあるので、車に
乗せるにも少しは安心かも。
6/28(月)七日め。
今日、また血液検査をしたそう。CRPはまた少し下がって、前回1.6位だったのが、1.3位
になったそうだ。だが、毎日抗生剤を入れているにしては下がり方が悪いようで、抗生
剤の種類を変えて試してみようかと思っているとの事。元気はめちゃくちゃ元気。機嫌
も大体よかったのだが、帰る直前ちょっとした事に怒って大泣きのまま、バイバイにな
ってしまった。あちゃー。看護婦さん、ごめんなさい。
6/29(火)八日め。
今日も機嫌がいい。おやつの時、小学生の子はPの大好物のポテトフライだった。(Pは
クッキーとオレンジジュース)じぃっと見ていたが、もう欲しがる事はあきらめた様で
文句は言わなかった。しかし、紙パックのジュースは辛いぞぉ。少しこぼしてしまっ
た^^;。その後も食堂のテーブルで新幹線を走らせて遊ぶ。他の子が「貸して」と言っ
ても絶対貸さないで、「ぼくのーー」と言っているが、取られるとそう言って取返す
のを楽しんでいるようにも見えた。今日は私が帰るときまで、機嫌はいいままで、バ
イバイしても泣かなかった。
6/30(水)九日め。
午前中にだんなの携帯に病院の先生から電話があったそうで、家に電話があった。退院
できるのかと思ったら、そうではなくて、「同じ部屋の子に水痘の症状が出たので、ワ
クチン(をうてば、うつっていてもごく軽くすむそう)をうちたいのだが、いいですか。」
との事で、うってもらうよう頼んだとの事。面会に行ってから、問診をされて、ワクチ
ンをうってもらった。Pは大泣きしていたが、入院中にうってもらえば何かあっても安
心だし、いいかも^^;あと、足に刺していた点滴の針のところが、腫れてしまったそう
で、それの入れ直しもした。その前つかの間歩いたが、ふらふらしながらも結構歩いて
いた。しかし、痛い事が多くて、帰るときまでめそめそだった。
7/1(木)十日め。
昨日点滴を刺し直したが、今朝またもれてしまった為刺し直しをしたそうで、手の甲に
変わっていた。というわけで、いっぱい歩いた。Pは歩くのがうれしくてしょうがない
らしくて、うきゃうきゃ言って歩いていた。しかし、「ママ、そろそろ帰るよ」と言う
と、「くるまいすーー」と言ったので、車椅子にのせて、いつものように食堂の前でバ
イバイした。バイバイの時はこうしなくてはいけないものと思っているのかな。今日は
泣かずにバイバイ出来た。
7/2(金)十一日め。
昨日血液検査をしたそうだが、やっとCRPが1をきったらしい。もうちょっと、かな?
ともかく今週末も病院だ。相変わらず熱もないし、どこも痛くなさそうだし、御飯も
よく食べられているようだが、、、まあしょうがない。車椅子は片付けられてしまった
ので、帰りは看護婦さんに手をつないでもらってバイバイした。
7/3(土)十二日め。
昼頃あかしやの先生が来てくれて、たまった園のお手紙の他にお絵描き帳や塗り絵など
をいただいた。ので、それを病院へ持っていく。塗り絵にお絵描きして遊んだ。今日は
だんなも一緒。土日は面会時間が3時間あるのだが、元気に動き回るPと3時間付き合う
と結構疲れる^^;自分の部屋の隣の部屋に年上の女の子が何人かいるので、お姉ちゃん
大好きPはやたらとそっちへ行きたがる。たまにはいいけど、処置とかしてる時もある
し。止めるのが大変だ。
7/4(日)十三日め。
今日は兄、姉も来て特にお姉ちゃんとはしばらくドア越しに遊んだ。しかし以前程執着
はない(というか自分の遊びに熱中すると、無視)。最近よく動くので、時々転ぶ。今の
ところ頭を打つようなひどい転び方はしてないが、歩き方もまだぎこちないので(もと
もとあまり上手ではないが、まだ手術前まで復活してない)見ていてハラハラする時も
ある。
7/5(月)十四日め。
今日で丸々二週間。最初に想像したのより長引いている。結局どこに炎症があったのか
もわからないし。Pの身体の中で菌とかと戦うこびとさんも、Pみたいにちょっととろい
のかも。生まれてからの抗生剤を使った量も上の兄弟などと比べると多いし、効き難く
なってるのかもしれないなー。今日はとなりのベッドにほぼ同い年の男の子が入って、
結構仲良く遊んでいた。(あのPが新幹線を貸したそうでびっくり)看護婦さんによると、
私が行く前には、「おうちかえるーー」と泣いたとかいうことだったが、帰りはちゃん
とバイバイと私に手をふってくれた。
7/6(火)十五日め。
今日も血液検査をして、0.4くらいにまで下がったらしい。0.2位になるまでとの事なの
で、次の血液検査でクリアできそうだ。というと、週末か来週初めには退院できそう。
歩行のリハビリにもなったし、まあよかったかな。今日は帰るときに、いつもあかしや
で朝離れる時の様に、「いってらっしゃい〜」と言ってバイバイしてくれた。
7/7(水)十六日め。
歩行のリハビリ〜とか言ってたのに、今日行ったらまた点滴が漏れたとかで、足に刺さ
っていて、車椅子移動になっていた。しくしく。まあ、もうすぐ退院だろうから、いい
けど。この頃看護婦さんにも抵抗なくなって、というか大分好き好きになったみたいで
自分から手を伸ばして触ったりするのでびっくり。今日は七夕という事で小さい笹飾り
を作ってベッドにしばった。願いごとは?「のぞみにのりたい」と「しんかんせんにな
りたい」だそうで、そう書いた。をいをい~~;。今日は帰る時には、トーマスのビデオ
を同室の動けない子のベッドの前でかけていたのだが、「**くんも見る?」と聞かれて、
「見る」とはっきり言って、車椅子を看護婦さんに動かしてもらっていた。普段殆ど人
の質問に答えない子なので、「すごい!」と思った。しかし、ビデオに熱中していたの
で、バイバイしても私の方を見てもくれなかったのは、ちょっと寂しいかも^^;
7/8(木)十七日め。
私が知らない間に家の母がPの病気について、患者会がないか、知り合いに尋ねてくれ
ていた。その人が、こども病院の方に直接聞いてくれたらしく、今日その関係で指導相
談の方をたずねた。保健婦さんが応対して、調べてくれたが、やはり団体などはないら
しいとの事。もし個人的にお話をしていただける患者さんのお母さんを探して欲しい様
であれば、相談にのりますという事だった。一応家にもどって必要を感じたら頼む旨伝
えておく。つい話が長引いてしまい、病棟に行ったのは3時半頃になってしまった。Pは
奥の方のとても大きくて広々した部屋に移っていた。また、点滴も足から手に戻ってい
て(また漏れたのか?^^;)、歩けるようになっていた。しかし、七夕飾りはむざん、全部
Pに、むしられておりました。しくしく。最近5時になると「てべり(テレビの意)だ、で
べりのじかん」と言って素直にプレイルームに行くようになった(昨日はトーマスにつ
かまっちゃったけど)。で、バイバイしてくれるので、帰るのがとても楽だ。
7/9(金)十八日め。
昨日の倫子先生の話では、「明日また採血するけど、間が短いからまだ無理かな。CRP
が0.2以下になってたら、退院できるけど。」という話だったが、今日は、「今日の検
査では火曜日とあまり変わっていないが、それなりの数値で安定しているようなので
今日の3時で抗生剤の注射をやめてみて、明日の血液検査で数値が上がっていなければ
飲み薬を持って退院しましょう。」という事になった。(昨日看護婦さんが、ベッドが
足りないとか言ってたので、そーゆー関係もあるのだろう)というわけで、点滴を抜い
たんだけど、Pはずぅっと寝ていて暴れはするもののとうとう起きませんでした。う〜
む、豪快なやっちゃ。その後おやつで釣って無理矢理起こしたけど、しばらくぼぉーー
としてました。でもおやつはしっかりたべて、だんだんハイテンションに。倫子先生に
ついでに色々な話を聞いたのだが、遺伝とかちょっと気になって看護婦さんに話してみ
た事が伝わっていて、話をしてくれた。が、何せあまり数がない病気で、原因も知能や
運動障害との因果関係もはっきりしていない位らしく、ただ、修復手術をすると、発達
がよくなる事が多いという事から手術が行われている(といっても全国で一番手がけた
件数が多いらしい佐藤先生でも60例位、そのうちPとほぼ同じものは3例ほど)らしい。
なので、遺伝などについても、はっきりしないし、調べようがないとの事。私としては
遺伝そのものよりも、原因がある程度わかれば、この先の事も分かるかもという期待が
あったのだが、無理な様だ。
7/10(土)十九日め
お昼ちょっと前に病院より「退院できますので、着替えを持ってきてください」とTEL
あり。面会時間に行く。中島先生の話を聞く。「まだ炎症反応は下がりきっていないが
(CRP0.53点滴をやめた分少し上がっている)熱とかもないし、ずっと入院も可哀相なので
とりあえず薬を持ってお家に帰ってみましょう。」との事。22日に外来の予約。それま
で人込みはさける様にとの事であかしやもお休み。何かあったらすぐ連絡下さいね。と
いう事で退院できた。結局最後までどこが炎症していたのかわからなかったが、まあ、
よかったです。今度はちょっと長い外泊にならないといいな^^;Pは今回は看護婦さんに
バイバイもちゃんとできました。