記録　１歳～１歳１１ヶ月

０ヶ月～１１ヶ月　　　１歳～１歳１１ヶ月　　２歳～２歳１１ヶ月
　
３歳～３歳１１ヶ月　　４歳～
　

１歳０ヶ月	ノドカとうとう１歳になりましたー☆ 今年一年、本当にいろいろなことがあったけど、こうして無事に１歳を迎えることができ、とっても幸せだと思います。今まで応援してくださった皆様に、改めてお礼を言いたいです。どうもありがとうございました！これからもまたいろいろあると思うけど、頑張ります！１歳になり、今までは左旋回しかできなかったノドカだけどようやくずり這いができるようになりました。足を使うというよりも、両手に力を入れて進むって感じかな。あと、手をバシバシ叩く仕草も好きなようです。手を差し出すと、そこめがけてバシバシ打ってきます（笑）これも成長だよね～。嬉しいな(^o^) さて…ＭＲＩの結果がでました。いろいろ医学的な説明をされたけど、とりあえずわかったことはノドカの脳は、正常な子の脳と違うそうです。この先歩けるようになる保証はないと…。落ち込みました。ＣＴでは特に異常はなかったのに…どうして…。ノドカを正常な子に産んであげられなかった自分が悔しいです。でもノドカを信じてあげなきゃダメだよね。医者にどんなことを言われたって、ノドカは今まで通りのノドカだし私のかわいい娘に違いはない。これからもずっと一緒だよ。久しぶりにノドカが発熱しました。なんとなくいつもより元気がなかったのでおかしいとは思ったんだけど…。今まで退院後元気にきていたノドカだったので、ちょっと心配。でも次の日には熱はひいていました。ほっ。初めて動物園に行きました！な～んて、ノドカにはまだわからないよね(^-^; でもいいよね。一生懸命「あれがゾウさんだよ」「ほら、キリンさん」と教えてあげながらお散歩しました。いい運動になったぞー（笑）それにしても寒かった…。暖かくなったらまた行きたいな。ところで今まで一番高い「エレメンタルフォーミュラ」というミルクだったんだけど血液検査の結果、二番目に高いミルクでＯＫになりました！この一番目と二番目の金額の差が大きいのよ～(>_<) なので大助かりです(^^ゞでも血液検査から、ノドカはスギ花粉症があることが判明。大丈夫かな？花粉時期には鼻たれ娘になっちゃうかな。さて、生まれてから伸び放題だった髪の毛ですが、ついにハサミを入れる日がやってきました！私はもうちょっと伸ばしてもいいんじゃないかなー？と思ったんだけど旦那＆義母の強い要望により、トコヤへ行く事に。私は髪の毛で筆を作ることが夢だったの！なので、専門のトコヤさんを探して、そこに行きました。ノドカは大人しくしているかと思いきや…大暴れでした。まぁ仕方ないよね。年明け、ふとしたことから仰向きだとミルクがむせずに飲めることが判明。これは一体どうしてだろう？摂食外来の先生に聞いたんだけど、先生にもわからないとのこと。どっちにしろ、哺乳瓶はそろそろ卒業する時期なので、そのやり方はしないように薦められた。私としては一日も早くカテーテルをとってあげたいから、カテーテル以外の方法が大丈夫ならすぐにでもそっちの方法にしてあげたいんだけどなぁ･･･。
１歳１ヶ月	ノドカの大のお気に入りのおもちゃを壊してしまいました（T_T）すぐおもちゃ屋へ持っていって修理に出して直してもらいました。一応同じものをオークションで見つけたので、旦那の実家用にと入札、無事ＧＥＴ！いろいろネットをまわっていうちに、ノドカは「摂食障害」なのではなく「嚥下障害」なのではないかと思い、嚥下に関して詳しいＨＰを見つけ、ダメ元でのーたんのことを相談してみた。返事は期待していなかったんだけど、こちらの先生がとても丁寧な方でいろいろと相談に乗ってくださった！ありがたい！こちらの先生に、のーたんが仰向けだとミルクがむせないことを聞いてみたところやはりそのやり方は良くないと･･･。こども病院の先生は、いいことのか悪いことなのかはっきり言ってくださらなかったのでやっと白黒ついたような気がしてほっ。さらに、嚥下についてのビデオもお借りすることになった。私もこれからもっともっと勉強せねば。最近のノドカの様子は、お座りが手をついてやっと･･･ってところかな。完全なお座りになるまでは、まだまだって感じです。お友達のお子さんの成長がすごく早く感じます。ノドカはどんどん抜かされていっちゃう･･･仕方ないことなんだけどね。アレルギー科で採血をしたところ、補体４１。前回が５１なので１０下がっている。とりあえず４０あれば平均とのことで、また様子をみることになったが最近ようやく落ち着いてきたような気がしていたので心配(>_<)
１歳２ヶ月	ノドカの下の歯が増えてきました(^-^) 今までは下に４本だったんだけど、よく目を凝らしてみたら、それぞれ横に１本ずつ。だんだんと大人っぽくなってきたような気がします。夏ごろまでにはお座りできるようになっているといいなぁ･･･。皇室の愛子さまの誕生日と、ちょうど一週間違いののーたん。最近テレビでよく愛子さまを見かけるようになり、それを見るたび落ち込んでしまう私。ノドカも普通なら、このくらいなのにな･･･って。いつになったら歩けるようになるんだろう？チューブもいつまで使うんだろう？初めて友達にノドカを預けて、ちょっと出かけてきました。元保母さんの友達なので安心（笑）これから何度かお世話になりますm(_　_)m 約２ヶ月ぶりにリハビリがありました。首は大分しっかりしたのーたんだけど、背中と腰の筋肉がまだ弱いの。これからはこの２つを重点的にリハビリすることに。ところでリハビリ、最初はにこにこノドカだったのに、途中から先生を見る目がおびえてる･･･（笑）でもこれっていいことなんだって☆ イヤなことをされている。ってわかっている証拠だって！摂食外来では、いい食べっぷりだと誉められました！麦茶の飲み方もいいしね(^O^) 先を焦っている私は「ストローは使っていいですか？」と聞いてみたらまだまだ。レンゲをうまく使えるようになってから！と。そうなのかぁー。えーん。今日久しぶりに身長・体重を計りました。身長･･･７４．８センチ。体重･･･８２２５グラム。平均から比べると低いんだけど、筋肉の緊張が弱いノドカにとってはちょうどバランスのとりやすい体重なんだって。
１歳３ヶ月	初めての歯科検診がありました。いつもお世話になっている先生なので、泣かないだろうと思ったら大違い。ギャーギャー泣いて暴れました（＾‐＾; 上の歯が４本、下の歯が８本生えていると思っていたら、上下とも８本生えてるとのこと。ちゃんと成長しているのねぇ～。歯磨き指導も受けてきたよ。前回のリハビリから「リハビリ嫌い」になってしまったノドカ。泣いたので、先生があやしてくれたんだけど全然やむ気配なし。なので私が抱っこすると、すぐ泣き止みました！ちゃんと私のことをママって理解してるのね～と嬉しかった私でした。誘発電位という検査を行いました。これは通常耳の聞こえをテストする検査なんだけど、ノドカの場合、脳の中を調べるために行ったのね。（麻酔を使う）この日は旦那も休みをとって、３人で病院に行きました。で、その結果。今日やった検査では特に異常なしとのこと。でも、この検査が良かったからといって、絶対に脳に異常がないとは言い切れない･･･と。そして先生から悲しすぎる宣告が･･･。「脳性マヒ、精神遅滞です。一生歩けない可能性が大きいです。　車椅子での生活になるでしょう。　また言葉を話すことも、理解することもできません。　発達したとしても２歳児レベルまででしょう。」･･･嘘でしょ？ノドカはこんなに元気なのに？ずり這いができるようになったのに？脳性マヒってどういうこと？去年の５月、ノドカが自己免疫疾患だと聞かされたとき以来、また頭の中が真っ白になりました。なんともいえない重い空気が漂い･･･。私は涙をこらえるのに必死でした。ノドカは検査の麻酔からまだ覚めず、すやすや眠ったまま･･･。逆にアレルギー科では、検査結果良好との話をききましたが、神経科での先生の話のショックが大きすぎて･･･。でも、ノドカを信じるしかない。いつか必ず歩ける日がくると、親が信じてあげなくては。今だって、自分の名前をちゃんとわかっているし、怒られること、誉められることもちゃんとわかっているもん。ただ、平均よりちょっと成長が遅いだけ･･･。このショックからなかなか立ち直れずにいましたが、また用事があったので、先月預けた友達にまたノドカを預けることになった。用事の途中に友達からメールが。私がいなくなった途端、ノドカが泣き出したという。何度も友達の顔を見ては「違う！」と何度も泣いたそうだ！ほら、やっぱりノドカはちゃんとわかってるよ！！嬉しかった。１歳３ヶ月の後半から、ノドカが後追いするようになった。今までは私がどこへ行こうとしらんぷり～だったのに、急に、私がどこかへ行くたびに大泣きするようになった。これも嬉しい成長だ！夜も私がついて歌をあげってあげないと泣くの。ノドカかわいい！（親ばか。笑）摂食外来がありました。ノドカは持っていった離乳食を完食し、ようやく先生から２回食ＯＫのサインがでた！１回食が長かったもんな～。嬉しいよ～。摂食外来の先生にも、この間神経科の先生から宣告されたことを話してみた。すると先生は「それだけ？それじゃ説明が足りないよねぇ」と苦笑いしながら、脳性マヒについて、いろいろ話してくださった。たしかに今のノドカの状況からみて、もしかして将来歩けないかも…ということは頭の片隅においておいたほうがいいけど、医者の言う事が確実じゃないし、ノドカはちゃんとゆっくりでも成長してるからそんなに落ち込む事ないよ…と…。『先生～(T.T)』って気分でした…。先生の専門外なのに、一生懸命説明してくださって、本当に嬉しかったです。それと励まされました(^-^) 先生のみた患者さんの中には、１０歳になって歩けるようになった子もいるそうでなんかそれを聞いたら「焦ることないんだな…」って思いました。先生もノドカの成長を感じてくれているしもちろん親である私も感じているしこの先長い人生、焦らずゆっくり行けばいいんだよね。平均がすべてじゃない。友達からのメールで、「健常な子が必ずしも幸せとは限らないんだよ」という文章があって、目からウロコだったよ。ノドカがどんなに障害をもっていようと、幸せにしてあげればいい。それが親である私の勤めなんだなって感じました。リハビリもあったので、リハビリの先生にも早速聞いてみたの…。「この間神経科で結構きついことを言われてへこみました。」って。そしたら先生もカルテをみて「あ～…結構厳しい事言われたんですね」と言って「でも、ノドカちゃんの場合、ＣＴを見て『脳性マヒ』診断されたそうですけど　発達が遅いのか、それとも脳性マヒなのか、微妙なところなんですよね。　私が診ている限り、歩くことに支障をきたすところはないし　歩ける可能性はあると思うんですけど…」と！しかも夏ごろにはお座りできるのではないか？と診断されました。ちょっと嬉しかった～！
１歳４ヶ月	最近のノドカなんだけど、うつぶせでいる時、片手をまっすぐに伸ばして、一生懸命お腹をあげようとする仕草が見られるようになったの～。ハイハイの姿勢にしたいのかな？これも成長だよね。でも…本人は最近、体が思うように動かないので、イライラしたりしてる。そうだよね、普通１歳４ヶ月なんていったら歩いてるもんね。それなのに自分はまだずり這いしかできなくて…。だけど、のーたんが五体満足で生まれたことを喜ばなきゃいけないよね。偶然病院で隣に座ったおばさんに言われました。「五体満足で生まれたんだから、良しとしなきゃダメよ。」って。なんかハッとしました。そうだよね、ノドカはいろいろあるけれど、五体満足で生まれてきたことを感謝しなくちゃね。ついついネガティブに考えがちだけど、なるべくプラスに考えていかなくちゃ。１歳４ヶ月中旬頃、ノドカの「パチパチ運動」が始まりました！仰向けで寝ているとき、手を拍手するみたいにパチパチさせるの。かわいい仕草で、本人も気に入っている様子（笑）同じく下旬頃、またリハビリの先生の話で。「脳性マヒなのかどうか…？単に筋緊張が弱いだけじゃないかなぁ？　仮に脳性マヒだとしても、軽いほうだと思うよ。」と…。神経科の先生には『重度の脳性マヒ』と言われてるんだけど…。一体どっちが本当なのか…(>_<) もちろん脳性マヒの疑いが晴れれば嬉しいんだけどね。１歳４ヶ月下旬の摂食外来で、ようやく３回食になりました。あとは水分をうまく摂れるようになれば、チューブは外せると！そろそろカテーテルを入れて１年になります。まさかこんなに長い付き合いになるとは･･･。それでもこうして、取れる兆しが見えてきて良かったなぁ。また、最近「ば行」「だ行」の言葉が増えてきました。「ばーばーばー」とか「だっだっだ」とか。ノドカが最初に話す単語はなんだろう！？できれば「ママ」と言ってほしいのだけど…（笑）まだまだ先だと思うけど、今から楽しみです。ＧＷは「アンパンマンショー」と「ガチャピン＆ムックショー」を見に行きました。まだ全然わかっていないのーたんだったけど、いい刺激になったかな？
１歳５ヶ月	こども病院以外でリハビリを受けられるところはないだろうかと、探して見つけた場所が「静岡医療福祉センター」。こども病院の神経科の先生に紹介状も書いてもらったので、それを持ってはじめて医療福祉センターに行った。ここは外来で通うこともできるんだけど、ママと子供で入院して集中的にリハビリを受ける「母子入院」というのもやっているのだそうだ。とりあえずノドカは、外来でリハビリを受けることになった。こども病院と医療福祉センターの２ヶ所になって忙しそうだけど、これもノドカのためだもんね！ところでノドカには「ぼーっとしている」時間が多い気がする。その間はいつも口をちゅくちゅくしていて、いくら私が声をかけても反応がない。一体この時間は何なのだろうか？なんだか成長していくにつれ、ノドカが他のお子さんと違うところが見えてきてやっぱり不安になっちゃうけど･･･ノドカの笑顔を信じて頑張らなきゃと思います。また髪が伸びてきたので、トコヤさんに行きました。案の定大泣き（＾‐＾; ノドカにとって「おしゃぶりができないこと」がものすごくイヤらしい。でもすっきりしたよ！１歳５ヶ月にして、初めて「おせんべい」を食べました。今まで与えたことはあったんだけど、いつも興味をもってくれなくて･･･。でもついに、自分の手で持って食べることができました！成長だぁー！医療福祉センターでリハビリが始まりました。ＳＴ（言語療法）では、こども病院の摂食外来と同じようなことをしました。こちらはまた３ヶ月後に受診することに。ＯＴ（作業療法）を受けるのは初めて！どんなことをするのかと見ていたらノドカを椅子に座らせて（座位保持椅子）手におもちゃを持たせたり、遊ばせてみたり･･･。ノドカ終始ご機嫌。この先生とは相性が良さそうです(^-^) また、これからは、離乳食を与える際、椅子を使うよう薦められた。といっても普通の椅子ではダメなので、医療福祉センターで使われている椅子と同じ椅子を買うことに。座り心地も良さそう。偶然スーパーで見つけた赤ちゃんとそのおばあちゃんの姿を見てまたもノドカと比較して、ブルーになってしまった私です。ノドカも普通なら歩ける時期だもんね･･･仕方ないけど･･･。
１歳６ヶ月	もうノドカも１歳６ヶ月。本当なら、もう歩いていて、少し走ることもできたりして言葉も「ママ」「パパ」って言えるんだろうな…。毎日ノドカの両手を私の頬に持っていき、「まーま。ママだよ。」と教えている私。でも全然理解できていないみたい…。これが脳性マヒの症状なのかな…？神経科の先生の『一生言葉を話すことも、また言葉を理解することもできないでしょう』という言葉が頭をよぎります。先生の言ったことは本当なのかな？そう思うと、ノドカが不憫で仕方なくって…。１歳になった頃から始まったずり這いだけど、半年経った今も、ずり這いからは進まず…。ついつい暗い事ばかり考えてしまいます。ダメだよね…こんな母じゃ…。１歳６ヶ月後半、最近のノドカだけど、人の持っている物に興味があるらしい。特に興味のあるものは携帯電話。私が携帯メールをしていると、必ず寄ってきて、じーっと見ている。で、そのうち手を伸ばしてきて。渡してあげると満足そうに、左手に持ったり右手に持ち替えてみたりして遊んでいる。遊んでいるのはいいんだけど、うっかり目を離すと勝手に電話をかけていることがある！(￣□￣；)！！この間もハッと携帯電話を見たら「呼び出し中」になってるじゃんっ！慌てて切ったけど、やるな…ノドカ…。これからは「ダイヤルロック」をしてから渡すようにしなくちゃ。また、彼女は気に入らない物が目の前にあるのもイヤらしい。邪魔なものが目の前にあると、手で横へどける。それが新聞を読んでいる時の私の手でもどけようとするから笑えるの（笑）でもそれだけ、「いるもの」「いらないもの」の区別がつくようになってきたんだな～と思う(^^) あとは早く「指差し」ができるようになればいいんだけどな～。久しぶりにこども病院での摂食外来。今日は約２ヶ月ぶりくらい…。聞きたい事がたくさんでした！まずは…ノドカが口をちゅくちゅくしていること。ちょうど乳首を吸っている時と同じような口の動きをよくしているの。これをしている間は、何を話しかけても無反応。これは一体何なのか、すごく気になっていたんだよね。早速先生に聞いてみると、「指しゃぶりと同じですね。これはあんまり良くない。」と…。やっぱり…。もう外に遊びを向けなければいけないのに、こうして一人遊び（みたいなもの）をしてしまうのは良くない傾向らしい。これをしている時は、なるべく雰囲気を変えてやめさせるよう指導された。次はノドカの離乳食の状態のこと。ノドカも離乳食を始めてもうすぐ１年。初期・中期・後期・完了期とあるけれど、どれをあげたら良いものか？先生の答えは『中期の初期』でした。もう１歳半になるし、完了期くらいかも～と思っていた私にとってちょっとガックリだったんだけどね…。仕方ないかぁ。なにしろノドカはゆっくりさん。ところで先生に、ノドカの座位がしっかりしてきたと誉められました！私は毎日ノドカを見ているから、特に気がつかなかったけど久しぶりに見る先生にとっては、成長がよく見えたみたい！嬉しい！２歳までにはお座りが完璧になるといいんだけどな～。医療福祉センターでのＰＴの先生が、女の先生から男の先生に代わりました。男の先生なんて初めて。しかもすごく若い先生だ。ノドカが早く慣れてくれるといいなぁ。七夕にはもう本当にいろんな箇所で、願い事を書きました（笑）書くことはもちろんノドカのこと。どうか願い事が叶いますように･･･
１歳７ヶ月	私が短大時代バイトをしていたところでもある、市内の水族館へ出かけました。ノドカ初水族館。たくさんお魚さんたちを見たね！１歳６ヶ月検診を受けました。事前に送られてきた問診表には「○○はできますか？」といった質問が並んでおりほとんどの質問へ「いいえ」を書いた･･･ちょっとつらかった･･･。たまたまこの日はカテーテルの交換日のため、チューブ無しののーたん。なのであまりノドカが目立つことはなかったけど、やっぱりまだ歩けないお子さんなんてノドカ以外にはいなくって･･･。いろいろ比べちゃいました。あとショックなことが。ノドカが最近痩せてきているような気はしていたんだけど体重を計ったら、なんと７．５キロしかありませんでした。これは問題だ。なにしろノドカは少食。このままじゃ困るよぉ（T_T）気分転換にと「スタジオアリス」へ写真を撮りにいきました。（まぁ勝手に『１歳６ヶ月記念』ということで･･･（＾‐＾;）みつばちハッチの格好で写真を撮ったぞ。最近おしゃべりが得意になってきたノドカだけど、なんか面白いリズムでおしゃべりするの～。それは…。「あっ、あっ、あーっ。」「うっ、うっ、うーっ。」というふうにまるで「ヒッ、ヒッ、フー。」のラマーズ法みたいな発音（笑）なんでそのリズムなのかは謎だけど、よく一人リズムを刻んでおしゃべりしてます。医療福祉センターに、ついにノドカの椅子が届きました。その名も「トライチェア」！これからノドカは、この椅子に座って食事をします。ずり這いが得意で、大分行動範囲も広がってきたノドカだけど、どうやら我が家の中では和室が好きなようです。私がキッチンで洗い物を終えてリビングに戻ってくると、ノドカがいない･･･。ふと和室を見ると、ノドカが一人で遊んでる。なんてことがあります（笑）１歳６ヶ月後半、今までうつ伏せ姿勢から右手しかまっすぐに伸ばさせなかったのーたんが突然両手をまっすぐに伸ばしました！旦那とびっくり！そんな姿勢初めてだよ～！ちょっとずつでも成長してるんだなぁ(^-^) ↓「トライチェア」に座るノドカ。
１歳８ヶ月	最近離乳食をちっとも食べてくれなくて困ります。カレーが好きなので、カレーピラフを作ってあげてみるけどダメ！すぐ「いやいや」をします。いつまでもカテーテルを入れているわけにもいかないし、食べてくれないと困るのに。発熱したせいで、ＭＲＩ検査が延期になりました（T_T）本当なら８月末に、先生から結果の話があるはずだったのに～。ちぇ。パパのお友達の家の地区で、毎年恒例の花火大会があり、それにノドカの厄除けを祈って、花火をあげてもらいました。その名も『５号玉　彩蜂乱遊』。ちっちゃかったけど、かわいかったよ☆ 来年はもっと大きい花火をあげてもらおうか！？ＰＴが嫌いになったようです。ＯＴは笑顔でやるんだけどなぁ。また、「泣く」で共通して・・・祖母宅に預けると泣くようになっちゃった！後追いはもうなかったはずなのに？？でも「ママがいない」ということがわかるようになったのかな？だとしたら、嬉しい成長か！？あまりに離乳食を食べないため、体重を計ったらなんと７３００ｇにまで落ちていた！栄養指導の先生に相談して、ミルクの量を増やすことに・・・。ミルクはもう卒業したいのに・・・。どうやったら離乳食を食べてくれるようになるのかなぁ。９月になり、市内の障害児施設『いこいの家』に通い始めました。どんなところか心配だったけど、本当普通の保育園みたい！ごはんもでるし、みんなで遊んだり・・・。ノドカにとって良い場所となるといいな。先月一度だけやった、「うつ伏せ姿勢で両手を床について伸ばし、上半身を上げる動き」がこのところ頻繁に増えてきました！やったね！上半身を上げて、それからお尻も上がるようになってくるとハイハイももう目の前だと思うんだけどね☆
１歳９ヶ月	前回熱で延期になった、ＭＲＩ検査を受けました。今回は麻酔が一度で効かず、２度やるはめに・・・。（２度目で効いてくれてほっ。）離乳食をちっとも食べてくれないので、それを相談しに摂食外来で試しに先生の前で離乳食をあげてみたら・・・！なんと、完食！環境が違うと、こうも違うものか？うちでもこのぐらい食べて欲しい。ノドカが「いないいないばあ」をやるようになりました。タオルを両手でつかみ、頭まであげて、顔をかくし（いないいない）ばあっと両手を下げて、顔をだします。一体何で覚えたのか？調子を合わすと何度もやるので面白い(^^) あと最近、人がなにかを食べていると欲しがるようになった。言葉は話せないけど「うー！うー！」と『よこせ』コール。なのでこのごろは夕飯はなるべく一緒にとるようにしている。本当に少しずつだけど、まわりの人のことがわかってきたのかな？さて、ＭＲＩ検査の結果が出ました。あんまり期待していなかったんだけど・・・。１１ヶ月の時と変化ないと思ったし。それに、結果を見たからといって、なにかいい薬があるわけじゃないし。で、結果ですが。とりあえず「大脳」は普通の子と変わりないそうです。ただ、左脳と右脳を結ぶ「電線」のようなものが、普通の子に比べて細いと。この先どこまで発達するのか？どこで発達が止まるのか？それはノドカが成長してみないとわからないとのことでした。うーん、やっぱり１１ヶ月の時と同じこと言われてる(^^;ゝ結局はノドカ次第なのよね。これからリハビリを頑張って、どのくらい発達するのか。それは誰にもわからない。だから今できることを、一生懸命やればいい。一生懸命やって、それでもノドカが今以上発達しなかったとしても絶対無駄にはならないはずだと思うから(^-^) ノドカの耳垢がたまっていると言われ、近所の耳鼻科へ行きました。こんな小さな子の耳を、どう掃除するんだろうと思ったら、ベッドの上で、みのむしのように、ぐるぐる巻きにされました（笑）当然すごく泣いたけど、これでゴミも取れてすっきりね！１０月あたま、動物園に行きました。前回来た時は、まだ全然わかっていないノドカだったけど今回はちょっとお姉さんになって、動物がわかっている様子。ラッキーなことに、動物たちもサービス（笑）してくれて、オリの近くに寄ってきてくれたりしたんだ☆ ポニーにも乗りました♪ 最近のノドカの様子。・口を手でぬぐうようになった。・引き戸の開閉ができるようになった。・パソコンのキーボードを叩く。（私の真似をしているのか？）・「おいで」と手を差し出すと、両手を出してくる。あと、１０月４日からカテーテルを取っています。というのも、単に交換時期だったからなんだけどね(^ｰ^;A でも、夕飯はすごく食欲があって、いっぱい食べてくれたのでカテーテルも必要ないって感じさ！このまま外せるといいのになぁ。 ↓「いないいないばあ」をやるノドカ。
１歳１０ヶ月	最近宇宙語が得意です！「てゅく！てゅく！」「はーじえーじ」「うっじゅっじゅ～」などと一生懸命話しています。ノドカと同じ月齢のお子さんなら、普通はもうかたことの言葉が話せるんだろうけどノドカはまだまだ。ただいま日本語勉強中です。あと、１歳１０ヶ月になり、どういうわけかまた後追いが･･･。「自分が置いていかれる」というのがわかるようになったようで、ノドカをリビングに一人置いて、ドアでも閉めようものならものすごい顔でぎゃーぎゃーと泣きます。私か旦那、どちらかがお風呂に行ってしまうのもイヤなようで仕方ないのでお風呂場まで連れて行き（もちろん入る人は裸）「ね？お風呂に入るから。わかった？」といちいち見せるようにしています（恥）あとで自分も入るのにねェ･･･(^^; ４日以降、ずっとカテーテルを抜いたままでいましたが、おかげさまで食欲もでてきて、順調な感じです。摂食外来で相談してみたところ、・離乳食をよく食べていること・毎日快便なこと･･･から、「カテーテルは必要ないね(^^)」との太鼓判を押されました！！食べる口の動きも、よく発達してきているとのこと(^O^) バンザイ！ようやくカテーテル卒業です！！ノドカ人生の中で、カテーテルを入れている時期と、入れていない時期、入れている時期の方が（１年５ヶ月）圧倒的に長かったんだよねぇ。カテーテルを入れはじめた頃、一体この子はこれからどうなってしまうのかと毎日泣いていたこともあるけど、やっと、やっと卒業です！ノドカやったぞーーー！！！
１歳１１ヶ月	１１月前半の様子。ノドカは、なんとか四つ這いの姿勢になろうと頑張っています。うつ伏せの姿勢で両手を伸ばして上半身を上げそこから一生懸命腹筋に力を入れて、お尻を浮かそうとしている･･･。だいぶこの回数が増えてきた気がします。見ていると「もうちょっとで四つ這いなんだけどなー」ともどかしいです（笑）頑張れ！ノドカ。あ、でも鼻をほじる癖はやめようね（笑）近所の保育園の園庭開放に行きました。園長先生に、「なるべく早い時期からの保育をおすすめします」と言われ考え込むパパ・・・。私もなるべく早いうちから保育園に入れたい。うーん・・・どうしよう。１１月１９日、ノドカ初めてＴＤＬに行きました☆ ずっと楽しみにしていたんだよね～(^^) すっごい人・人・人でびっくりだったけど、それでも５つのアトラクションを楽しむことができました！また行こうね～。口の発達が良いことから、摂食外来も卒業となりました。まだ水分がうまく飲めなくて、不安もあるんだけどなぁ。また是非先生に診てもらいたいです。 ↓ワールドバザールのツリーと、熟睡するノドカ。

１歳０ヶ月	ノドカとうとう１歳になりましたー☆ 今年一年、本当にいろいろなことがあったけど、こうして無事に１歳を迎えることができ、とっても幸せだと思います。今まで応援してくださった皆様に、改めてお礼を言いたいです。どうもありがとうございました！これからもまたいろいろあると思うけど、頑張ります！１歳になり、今までは左旋回しかできなかったノドカだけどようやくずり這いができるようになりました。足を使うというよりも、両手に力を入れて進むって感じかな。あと、手をバシバシ叩く仕草も好きなようです。手を差し出すと、そこめがけてバシバシ打ってきます（笑）これも成長だよね～。嬉しいな(^o^) さて…ＭＲＩの結果がでました。いろいろ医学的な説明をされたけど、とりあえずわかったことはノドカの脳は、正常な子の脳と違うそうです。この先歩けるようになる保証はないと…。落ち込みました。ＣＴでは特に異常はなかったのに…どうして…。ノドカを正常な子に産んであげられなかった自分が悔しいです。でもノドカを信じてあげなきゃダメだよね。医者にどんなことを言われたって、ノドカは今まで通りのノドカだし私のかわいい娘に違いはない。これからもずっと一緒だよ。久しぶりにノドカが発熱しました。なんとなくいつもより元気がなかったのでおかしいとは思ったんだけど…。今まで退院後元気にきていたノドカだったので、ちょっと心配。でも次の日には熱はひいていました。ほっ。初めて動物園に行きました！な～んて、ノドカにはまだわからないよね(^-^; でもいいよね。一生懸命「あれがゾウさんだよ」「ほら、キリンさん」と教えてあげながらお散歩しました。いい運動になったぞー（笑）それにしても寒かった…。暖かくなったらまた行きたいな。ところで今まで一番高い「エレメンタルフォーミュラ」というミルクだったんだけど血液検査の結果、二番目に高いミルクでＯＫになりました！この一番目と二番目の金額の差が大きいのよ～(>_<) なので大助かりです(^^ゞでも血液検査から、ノドカはスギ花粉症があることが判明。大丈夫かな？花粉時期には鼻たれ娘になっちゃうかな。さて、生まれてから伸び放題だった髪の毛ですが、ついにハサミを入れる日がやってきました！私はもうちょっと伸ばしてもいいんじゃないかなー？と思ったんだけど旦那＆義母の強い要望により、トコヤへ行く事に。私は髪の毛で筆を作ることが夢だったの！なので、専門のトコヤさんを探して、そこに行きました。ノドカは大人しくしているかと思いきや…大暴れでした。まぁ仕方ないよね。年明け、ふとしたことから仰向きだとミルクがむせずに飲めることが判明。これは一体どうしてだろう？摂食外来の先生に聞いたんだけど、先生にもわからないとのこと。どっちにしろ、哺乳瓶はそろそろ卒業する時期なので、そのやり方はしないように薦められた。私としては一日も早くカテーテルをとってあげたいから、カテーテル以外の方法が大丈夫ならすぐにでもそっちの方法にしてあげたいんだけどなぁ･･･。
１歳１ヶ月	ノドカの大のお気に入りのおもちゃを壊してしまいました（T_T）すぐおもちゃ屋へ持っていって修理に出して直してもらいました。一応同じものをオークションで見つけたので、旦那の実家用にと入札、無事ＧＥＴ！いろいろネットをまわっていうちに、ノドカは「摂食障害」なのではなく「嚥下障害」なのではないかと思い、嚥下に関して詳しいＨＰを見つけ、ダメ元でのーたんのことを相談してみた。返事は期待していなかったんだけど、こちらの先生がとても丁寧な方でいろいろと相談に乗ってくださった！ありがたい！こちらの先生に、のーたんが仰向けだとミルクがむせないことを聞いてみたところやはりそのやり方は良くないと･･･。こども病院の先生は、いいことのか悪いことなのかはっきり言ってくださらなかったのでやっと白黒ついたような気がしてほっ。さらに、嚥下についてのビデオもお借りすることになった。私もこれからもっともっと勉強せねば。最近のノドカの様子は、お座りが手をついてやっと･･･ってところかな。完全なお座りになるまでは、まだまだって感じです。お友達のお子さんの成長がすごく早く感じます。ノドカはどんどん抜かされていっちゃう･･･仕方ないことなんだけどね。アレルギー科で採血をしたところ、補体４１。前回が５１なので１０下がっている。とりあえず４０あれば平均とのことで、また様子をみることになったが最近ようやく落ち着いてきたような気がしていたので心配(>_<)
１歳２ヶ月	ノドカの下の歯が増えてきました(^-^) 今までは下に４本だったんだけど、よく目を凝らしてみたら、それぞれ横に１本ずつ。だんだんと大人っぽくなってきたような気がします。夏ごろまでにはお座りできるようになっているといいなぁ･･･。皇室の愛子さまの誕生日と、ちょうど一週間違いののーたん。最近テレビでよく愛子さまを見かけるようになり、それを見るたび落ち込んでしまう私。ノドカも普通なら、このくらいなのにな･･･って。いつになったら歩けるようになるんだろう？チューブもいつまで使うんだろう？初めて友達にノドカを預けて、ちょっと出かけてきました。元保母さんの友達なので安心（笑）これから何度かお世話になりますm(_　_)m 約２ヶ月ぶりにリハビリがありました。首は大分しっかりしたのーたんだけど、背中と腰の筋肉がまだ弱いの。これからはこの２つを重点的にリハビリすることに。ところでリハビリ、最初はにこにこノドカだったのに、途中から先生を見る目がおびえてる･･･（笑）でもこれっていいことなんだって☆ イヤなことをされている。ってわかっている証拠だって！摂食外来では、いい食べっぷりだと誉められました！麦茶の飲み方もいいしね(^O^) 先を焦っている私は「ストローは使っていいですか？」と聞いてみたらまだまだ。レンゲをうまく使えるようになってから！と。そうなのかぁー。えーん。今日久しぶりに身長・体重を計りました。身長･･･７４．８センチ。体重･･･８２２５グラム。平均から比べると低いんだけど、筋肉の緊張が弱いノドカにとってはちょうどバランスのとりやすい体重なんだって。
１歳３ヶ月	初めての歯科検診がありました。いつもお世話になっている先生なので、泣かないだろうと思ったら大違い。ギャーギャー泣いて暴れました（＾‐＾; 上の歯が４本、下の歯が８本生えていると思っていたら、上下とも８本生えてるとのこと。ちゃんと成長しているのねぇ～。歯磨き指導も受けてきたよ。前回のリハビリから「リハビリ嫌い」になってしまったノドカ。泣いたので、先生があやしてくれたんだけど全然やむ気配なし。なので私が抱っこすると、すぐ泣き止みました！ちゃんと私のことをママって理解してるのね～と嬉しかった私でした。誘発電位という検査を行いました。これは通常耳の聞こえをテストする検査なんだけど、ノドカの場合、脳の中を調べるために行ったのね。（麻酔を使う）この日は旦那も休みをとって、３人で病院に行きました。で、その結果。今日やった検査では特に異常なしとのこと。でも、この検査が良かったからといって、絶対に脳に異常がないとは言い切れない･･･と。そして先生から悲しすぎる宣告が･･･。「脳性マヒ、精神遅滞です。一生歩けない可能性が大きいです。　車椅子での生活になるでしょう。　また言葉を話すことも、理解することもできません。　発達したとしても２歳児レベルまででしょう。」･･･嘘でしょ？ノドカはこんなに元気なのに？ずり這いができるようになったのに？脳性マヒってどういうこと？去年の５月、ノドカが自己免疫疾患だと聞かされたとき以来、また頭の中が真っ白になりました。なんともいえない重い空気が漂い･･･。私は涙をこらえるのに必死でした。ノドカは検査の麻酔からまだ覚めず、すやすや眠ったまま･･･。逆にアレルギー科では、検査結果良好との話をききましたが、神経科での先生の話のショックが大きすぎて･･･。でも、ノドカを信じるしかない。いつか必ず歩ける日がくると、親が信じてあげなくては。今だって、自分の名前をちゃんとわかっているし、怒られること、誉められることもちゃんとわかっているもん。ただ、平均よりちょっと成長が遅いだけ･･･。このショックからなかなか立ち直れずにいましたが、また用事があったので、先月預けた友達にまたノドカを預けることになった。用事の途中に友達からメールが。私がいなくなった途端、ノドカが泣き出したという。何度も友達の顔を見ては「違う！」と何度も泣いたそうだ！ほら、やっぱりノドカはちゃんとわかってるよ！！嬉しかった。１歳３ヶ月の後半から、ノドカが後追いするようになった。今までは私がどこへ行こうとしらんぷり～だったのに、急に、私がどこかへ行くたびに大泣きするようになった。これも嬉しい成長だ！夜も私がついて歌をあげってあげないと泣くの。ノドカかわいい！（親ばか。笑）摂食外来がありました。ノドカは持っていった離乳食を完食し、ようやく先生から２回食ＯＫのサインがでた！１回食が長かったもんな～。嬉しいよ～。摂食外来の先生にも、この間神経科の先生から宣告されたことを話してみた。すると先生は「それだけ？それじゃ説明が足りないよねぇ」と苦笑いしながら、脳性マヒについて、いろいろ話してくださった。たしかに今のノドカの状況からみて、もしかして将来歩けないかも…ということは頭の片隅においておいたほうがいいけど、医者の言う事が確実じゃないし、ノドカはちゃんとゆっくりでも成長してるからそんなに落ち込む事ないよ…と…。『先生～(T.T)』って気分でした…。先生の専門外なのに、一生懸命説明してくださって、本当に嬉しかったです。それと励まされました(^-^) 先生のみた患者さんの中には、１０歳になって歩けるようになった子もいるそうでなんかそれを聞いたら「焦ることないんだな…」って思いました。先生もノドカの成長を感じてくれているしもちろん親である私も感じているしこの先長い人生、焦らずゆっくり行けばいいんだよね。平均がすべてじゃない。友達からのメールで、「健常な子が必ずしも幸せとは限らないんだよ」という文章があって、目からウロコだったよ。ノドカがどんなに障害をもっていようと、幸せにしてあげればいい。それが親である私の勤めなんだなって感じました。リハビリもあったので、リハビリの先生にも早速聞いてみたの…。「この間神経科で結構きついことを言われてへこみました。」って。そしたら先生もカルテをみて「あ～…結構厳しい事言われたんですね」と言って「でも、ノドカちゃんの場合、ＣＴを見て『脳性マヒ』診断されたそうですけど　発達が遅いのか、それとも脳性マヒなのか、微妙なところなんですよね。　私が診ている限り、歩くことに支障をきたすところはないし　歩ける可能性はあると思うんですけど…」と！しかも夏ごろにはお座りできるのではないか？と診断されました。ちょっと嬉しかった～！
１歳４ヶ月	最近のノドカなんだけど、うつぶせでいる時、片手をまっすぐに伸ばして、一生懸命お腹をあげようとする仕草が見られるようになったの～。ハイハイの姿勢にしたいのかな？これも成長だよね。でも…本人は最近、体が思うように動かないので、イライラしたりしてる。そうだよね、普通１歳４ヶ月なんていったら歩いてるもんね。それなのに自分はまだずり這いしかできなくて…。だけど、のーたんが五体満足で生まれたことを喜ばなきゃいけないよね。偶然病院で隣に座ったおばさんに言われました。「五体満足で生まれたんだから、良しとしなきゃダメよ。」って。なんかハッとしました。そうだよね、ノドカはいろいろあるけれど、五体満足で生まれてきたことを感謝しなくちゃね。ついついネガティブに考えがちだけど、なるべくプラスに考えていかなくちゃ。１歳４ヶ月中旬頃、ノドカの「パチパチ運動」が始まりました！仰向けで寝ているとき、手を拍手するみたいにパチパチさせるの。かわいい仕草で、本人も気に入っている様子（笑）同じく下旬頃、またリハビリの先生の話で。「脳性マヒなのかどうか…？単に筋緊張が弱いだけじゃないかなぁ？　仮に脳性マヒだとしても、軽いほうだと思うよ。」と…。神経科の先生には『重度の脳性マヒ』と言われてるんだけど…。一体どっちが本当なのか…(>_<) もちろん脳性マヒの疑いが晴れれば嬉しいんだけどね。１歳４ヶ月下旬の摂食外来で、ようやく３回食になりました。あとは水分をうまく摂れるようになれば、チューブは外せると！そろそろカテーテルを入れて１年になります。まさかこんなに長い付き合いになるとは･･･。それでもこうして、取れる兆しが見えてきて良かったなぁ。また、最近「ば行」「だ行」の言葉が増えてきました。「ばーばーばー」とか「だっだっだ」とか。ノドカが最初に話す単語はなんだろう！？できれば「ママ」と言ってほしいのだけど…（笑）まだまだ先だと思うけど、今から楽しみです。ＧＷは「アンパンマンショー」と「ガチャピン＆ムックショー」を見に行きました。まだ全然わかっていないのーたんだったけど、いい刺激になったかな？
１歳５ヶ月	こども病院以外でリハビリを受けられるところはないだろうかと、探して見つけた場所が「静岡医療福祉センター」。こども病院の神経科の先生に紹介状も書いてもらったので、それを持ってはじめて医療福祉センターに行った。ここは外来で通うこともできるんだけど、ママと子供で入院して集中的にリハビリを受ける「母子入院」というのもやっているのだそうだ。とりあえずノドカは、外来でリハビリを受けることになった。こども病院と医療福祉センターの２ヶ所になって忙しそうだけど、これもノドカのためだもんね！ところでノドカには「ぼーっとしている」時間が多い気がする。その間はいつも口をちゅくちゅくしていて、いくら私が声をかけても反応がない。一体この時間は何なのだろうか？なんだか成長していくにつれ、ノドカが他のお子さんと違うところが見えてきてやっぱり不安になっちゃうけど･･･ノドカの笑顔を信じて頑張らなきゃと思います。また髪が伸びてきたので、トコヤさんに行きました。案の定大泣き（＾‐＾; ノドカにとって「おしゃぶりができないこと」がものすごくイヤらしい。でもすっきりしたよ！１歳５ヶ月にして、初めて「おせんべい」を食べました。今まで与えたことはあったんだけど、いつも興味をもってくれなくて･･･。でもついに、自分の手で持って食べることができました！成長だぁー！医療福祉センターでリハビリが始まりました。ＳＴ（言語療法）では、こども病院の摂食外来と同じようなことをしました。こちらはまた３ヶ月後に受診することに。ＯＴ（作業療法）を受けるのは初めて！どんなことをするのかと見ていたらノドカを椅子に座らせて（座位保持椅子）手におもちゃを持たせたり、遊ばせてみたり･･･。ノドカ終始ご機嫌。この先生とは相性が良さそうです(^-^) また、これからは、離乳食を与える際、椅子を使うよう薦められた。といっても普通の椅子ではダメなので、医療福祉センターで使われている椅子と同じ椅子を買うことに。座り心地も良さそう。偶然スーパーで見つけた赤ちゃんとそのおばあちゃんの姿を見てまたもノドカと比較して、ブルーになってしまった私です。ノドカも普通なら歩ける時期だもんね･･･仕方ないけど･･･。
１歳６ヶ月	もうノドカも１歳６ヶ月。本当なら、もう歩いていて、少し走ることもできたりして言葉も「ママ」「パパ」って言えるんだろうな…。毎日ノドカの両手を私の頬に持っていき、「まーま。ママだよ。」と教えている私。でも全然理解できていないみたい…。これが脳性マヒの症状なのかな…？神経科の先生の『一生言葉を話すことも、また言葉を理解することもできないでしょう』という言葉が頭をよぎります。先生の言ったことは本当なのかな？そう思うと、ノドカが不憫で仕方なくって…。１歳になった頃から始まったずり這いだけど、半年経った今も、ずり這いからは進まず…。ついつい暗い事ばかり考えてしまいます。ダメだよね…こんな母じゃ…。１歳６ヶ月後半、最近のノドカだけど、人の持っている物に興味があるらしい。特に興味のあるものは携帯電話。私が携帯メールをしていると、必ず寄ってきて、じーっと見ている。で、そのうち手を伸ばしてきて。渡してあげると満足そうに、左手に持ったり右手に持ち替えてみたりして遊んでいる。遊んでいるのはいいんだけど、うっかり目を離すと勝手に電話をかけていることがある！(￣□￣；)！！この間もハッと携帯電話を見たら「呼び出し中」になってるじゃんっ！慌てて切ったけど、やるな…ノドカ…。これからは「ダイヤルロック」をしてから渡すようにしなくちゃ。また、彼女は気に入らない物が目の前にあるのもイヤらしい。邪魔なものが目の前にあると、手で横へどける。それが新聞を読んでいる時の私の手でもどけようとするから笑えるの（笑）でもそれだけ、「いるもの」「いらないもの」の区別がつくようになってきたんだな～と思う(^^) あとは早く「指差し」ができるようになればいいんだけどな～。久しぶりにこども病院での摂食外来。今日は約２ヶ月ぶりくらい…。聞きたい事がたくさんでした！まずは…ノドカが口をちゅくちゅくしていること。ちょうど乳首を吸っている時と同じような口の動きをよくしているの。これをしている間は、何を話しかけても無反応。これは一体何なのか、すごく気になっていたんだよね。早速先生に聞いてみると、「指しゃぶりと同じですね。これはあんまり良くない。」と…。やっぱり…。もう外に遊びを向けなければいけないのに、こうして一人遊び（みたいなもの）をしてしまうのは良くない傾向らしい。これをしている時は、なるべく雰囲気を変えてやめさせるよう指導された。次はノドカの離乳食の状態のこと。ノドカも離乳食を始めてもうすぐ１年。初期・中期・後期・完了期とあるけれど、どれをあげたら良いものか？先生の答えは『中期の初期』でした。もう１歳半になるし、完了期くらいかも～と思っていた私にとってちょっとガックリだったんだけどね…。仕方ないかぁ。なにしろノドカはゆっくりさん。ところで先生に、ノドカの座位がしっかりしてきたと誉められました！私は毎日ノドカを見ているから、特に気がつかなかったけど久しぶりに見る先生にとっては、成長がよく見えたみたい！嬉しい！２歳までにはお座りが完璧になるといいんだけどな～。医療福祉センターでのＰＴの先生が、女の先生から男の先生に代わりました。男の先生なんて初めて。しかもすごく若い先生だ。ノドカが早く慣れてくれるといいなぁ。七夕にはもう本当にいろんな箇所で、願い事を書きました（笑）書くことはもちろんノドカのこと。どうか願い事が叶いますように･･･
１歳７ヶ月	私が短大時代バイトをしていたところでもある、市内の水族館へ出かけました。ノドカ初水族館。たくさんお魚さんたちを見たね！１歳６ヶ月検診を受けました。事前に送られてきた問診表には「○○はできますか？」といった質問が並んでおりほとんどの質問へ「いいえ」を書いた･･･ちょっとつらかった･･･。たまたまこの日はカテーテルの交換日のため、チューブ無しののーたん。なのであまりノドカが目立つことはなかったけど、やっぱりまだ歩けないお子さんなんてノドカ以外にはいなくって･･･。いろいろ比べちゃいました。あとショックなことが。ノドカが最近痩せてきているような気はしていたんだけど体重を計ったら、なんと７．５キロしかありませんでした。これは問題だ。なにしろノドカは少食。このままじゃ困るよぉ（T_T）気分転換にと「スタジオアリス」へ写真を撮りにいきました。（まぁ勝手に『１歳６ヶ月記念』ということで･･･（＾‐＾;）みつばちハッチの格好で写真を撮ったぞ。最近おしゃべりが得意になってきたノドカだけど、なんか面白いリズムでおしゃべりするの～。それは…。「あっ、あっ、あーっ。」「うっ、うっ、うーっ。」というふうにまるで「ヒッ、ヒッ、フー。」のラマーズ法みたいな発音（笑）なんでそのリズムなのかは謎だけど、よく一人リズムを刻んでおしゃべりしてます。医療福祉センターに、ついにノドカの椅子が届きました。その名も「トライチェア」！これからノドカは、この椅子に座って食事をします。ずり這いが得意で、大分行動範囲も広がってきたノドカだけど、どうやら我が家の中では和室が好きなようです。私がキッチンで洗い物を終えてリビングに戻ってくると、ノドカがいない･･･。ふと和室を見ると、ノドカが一人で遊んでる。なんてことがあります（笑）１歳６ヶ月後半、今までうつ伏せ姿勢から右手しかまっすぐに伸ばさせなかったのーたんが突然両手をまっすぐに伸ばしました！旦那とびっくり！そんな姿勢初めてだよ～！ちょっとずつでも成長してるんだなぁ(^-^) ↓「トライチェア」に座るノドカ。
１歳８ヶ月	最近離乳食をちっとも食べてくれなくて困ります。カレーが好きなので、カレーピラフを作ってあげてみるけどダメ！すぐ「いやいや」をします。いつまでもカテーテルを入れているわけにもいかないし、食べてくれないと困るのに。発熱したせいで、ＭＲＩ検査が延期になりました（T_T）本当なら８月末に、先生から結果の話があるはずだったのに～。ちぇ。パパのお友達の家の地区で、毎年恒例の花火大会があり、それにノドカの厄除けを祈って、花火をあげてもらいました。その名も『５号玉　彩蜂乱遊』。ちっちゃかったけど、かわいかったよ☆ 来年はもっと大きい花火をあげてもらおうか！？ＰＴが嫌いになったようです。ＯＴは笑顔でやるんだけどなぁ。また、「泣く」で共通して・・・祖母宅に預けると泣くようになっちゃった！後追いはもうなかったはずなのに？？でも「ママがいない」ということがわかるようになったのかな？だとしたら、嬉しい成長か！？あまりに離乳食を食べないため、体重を計ったらなんと７３００ｇにまで落ちていた！栄養指導の先生に相談して、ミルクの量を増やすことに・・・。ミルクはもう卒業したいのに・・・。どうやったら離乳食を食べてくれるようになるのかなぁ。９月になり、市内の障害児施設『いこいの家』に通い始めました。どんなところか心配だったけど、本当普通の保育園みたい！ごはんもでるし、みんなで遊んだり・・・。ノドカにとって良い場所となるといいな。先月一度だけやった、「うつ伏せ姿勢で両手を床について伸ばし、上半身を上げる動き」がこのところ頻繁に増えてきました！やったね！上半身を上げて、それからお尻も上がるようになってくるとハイハイももう目の前だと思うんだけどね☆
１歳９ヶ月	前回熱で延期になった、ＭＲＩ検査を受けました。今回は麻酔が一度で効かず、２度やるはめに・・・。（２度目で効いてくれてほっ。）離乳食をちっとも食べてくれないので、それを相談しに摂食外来で試しに先生の前で離乳食をあげてみたら・・・！なんと、完食！環境が違うと、こうも違うものか？うちでもこのぐらい食べて欲しい。ノドカが「いないいないばあ」をやるようになりました。タオルを両手でつかみ、頭まであげて、顔をかくし（いないいない）ばあっと両手を下げて、顔をだします。一体何で覚えたのか？調子を合わすと何度もやるので面白い(^^) あと最近、人がなにかを食べていると欲しがるようになった。言葉は話せないけど「うー！うー！」と『よこせ』コール。なのでこのごろは夕飯はなるべく一緒にとるようにしている。本当に少しずつだけど、まわりの人のことがわかってきたのかな？さて、ＭＲＩ検査の結果が出ました。あんまり期待していなかったんだけど・・・。１１ヶ月の時と変化ないと思ったし。それに、結果を見たからといって、なにかいい薬があるわけじゃないし。で、結果ですが。とりあえず「大脳」は普通の子と変わりないそうです。ただ、左脳と右脳を結ぶ「電線」のようなものが、普通の子に比べて細いと。この先どこまで発達するのか？どこで発達が止まるのか？それはノドカが成長してみないとわからないとのことでした。うーん、やっぱり１１ヶ月の時と同じこと言われてる(^^;ゝ結局はノドカ次第なのよね。これからリハビリを頑張って、どのくらい発達するのか。それは誰にもわからない。だから今できることを、一生懸命やればいい。一生懸命やって、それでもノドカが今以上発達しなかったとしても絶対無駄にはならないはずだと思うから(^-^) ノドカの耳垢がたまっていると言われ、近所の耳鼻科へ行きました。こんな小さな子の耳を、どう掃除するんだろうと思ったら、ベッドの上で、みのむしのように、ぐるぐる巻きにされました（笑）当然すごく泣いたけど、これでゴミも取れてすっきりね！１０月あたま、動物園に行きました。前回来た時は、まだ全然わかっていないノドカだったけど今回はちょっとお姉さんになって、動物がわかっている様子。ラッキーなことに、動物たちもサービス（笑）してくれて、オリの近くに寄ってきてくれたりしたんだ☆ ポニーにも乗りました♪ 最近のノドカの様子。・口を手でぬぐうようになった。・引き戸の開閉ができるようになった。・パソコンのキーボードを叩く。（私の真似をしているのか？）・「おいで」と手を差し出すと、両手を出してくる。あと、１０月４日からカテーテルを取っています。というのも、単に交換時期だったからなんだけどね(^ｰ^;A でも、夕飯はすごく食欲があって、いっぱい食べてくれたのでカテーテルも必要ないって感じさ！このまま外せるといいのになぁ。 ↓「いないいないばあ」をやるノドカ。
１歳１０ヶ月	最近宇宙語が得意です！「てゅく！てゅく！」「はーじえーじ」「うっじゅっじゅ～」などと一生懸命話しています。ノドカと同じ月齢のお子さんなら、普通はもうかたことの言葉が話せるんだろうけどノドカはまだまだ。ただいま日本語勉強中です。あと、１歳１０ヶ月になり、どういうわけかまた後追いが･･･。「自分が置いていかれる」というのがわかるようになったようで、ノドカをリビングに一人置いて、ドアでも閉めようものならものすごい顔でぎゃーぎゃーと泣きます。私か旦那、どちらかがお風呂に行ってしまうのもイヤなようで仕方ないのでお風呂場まで連れて行き（もちろん入る人は裸）「ね？お風呂に入るから。わかった？」といちいち見せるようにしています（恥）あとで自分も入るのにねェ･･･(^^; ４日以降、ずっとカテーテルを抜いたままでいましたが、おかげさまで食欲もでてきて、順調な感じです。摂食外来で相談してみたところ、・離乳食をよく食べていること・毎日快便なこと･･･から、「カテーテルは必要ないね(^^)」との太鼓判を押されました！！食べる口の動きも、よく発達してきているとのこと(^O^) バンザイ！ようやくカテーテル卒業です！！ノドカ人生の中で、カテーテルを入れている時期と、入れていない時期、入れている時期の方が（１年５ヶ月）圧倒的に長かったんだよねぇ。カテーテルを入れはじめた頃、一体この子はこれからどうなってしまうのかと毎日泣いていたこともあるけど、やっと、やっと卒業です！ノドカやったぞーーー！！！
１歳１１ヶ月	１１月前半の様子。ノドカは、なんとか四つ這いの姿勢になろうと頑張っています。うつ伏せの姿勢で両手を伸ばして上半身を上げそこから一生懸命腹筋に力を入れて、お尻を浮かそうとしている･･･。だいぶこの回数が増えてきた気がします。見ていると「もうちょっとで四つ這いなんだけどなー」ともどかしいです（笑）頑張れ！ノドカ。あ、でも鼻をほじる癖はやめようね（笑）近所の保育園の園庭開放に行きました。園長先生に、「なるべく早い時期からの保育をおすすめします」と言われ考え込むパパ・・・。私もなるべく早いうちから保育園に入れたい。うーん・・・どうしよう。１１月１９日、ノドカ初めてＴＤＬに行きました☆ ずっと楽しみにしていたんだよね～(^^) すっごい人・人・人でびっくりだったけど、それでも５つのアトラクションを楽しむことができました！また行こうね～。口の発達が良いことから、摂食外来も卒業となりました。まだ水分がうまく飲めなくて、不安もあるんだけどなぁ。また是非先生に診てもらいたいです。 ↓ワールドバザールのツリーと、熟睡するノドカ。