私の娘ノドカは、生まれたときはごくごく普通の赤ちゃんでした。
予定日より大幅に遅れましたが、帝王切開をすることもなく
元気な産声をあげて誕生し、毎日すくすくと育っていきました。
ところが、4ヶ月に入ったころから
今までは普通に飲めていたミルクが、急にむせるようになりました。
そして、いつまで経っても首がすわりません。
「もしかして、どこかおかしいのかも・・・」
と不安になりはじめていた頃、突然全身の発疹。そして入院。
ミルクのむせで肺炎になってしまうため、、経管栄養になりました。
最初先生には「自己免疫疾患」だと診断されました。
『このままいけば死にます』
まさか自分の産んだ子が?どうしてこの子に限って?
涙がでてどうしようもない時期もありましたが
ノドカの時々見せる笑顔に元気づけられ
毎日を過ごすことができた気がします。
入院中、さまざまな検査をしたところ、
やがて自己免疫疾患の疑いは晴れましたが
かわりに「脳性麻痺」ということが判明。
ノドカ、1歳3ヶ月のときでした。
ノドカは成長がとてもゆっくりです。
普通のお子さんが当たり前にできることが、ノドカにはなかなかできません。
3倍、4倍の時間をかけて、ゆっくりゆっくり進みます。
だけどその分、小さな成長がとても大きな喜びになっています。
先のことを考えれば、不安は尽きませんが
笑顔を見せてくれるノドカのためにも、
一緒に前向きに成長していこう!と思っています。