ゆめの病気について


ゆめ、10歳と7ヶ月です

熱性痙攣?:

ゆめはこれまで熱発時に痙攣を起こしていました。
ゆめの場合は、目がうつろになって反応が薄く、その後首を左右に振り出します。その際も目は虚空の一点を見つめたままです。やがて意識が無くなり、よだれが垂れ流しになってぐったりします。必ず吐き戻し、ひとしきりはいたあとはそのまま眠り込みます。目覚めたあとは元に戻っているのが通常です。

ところが、10歳を過ぎたころから様子が変わりました。熱がなくても痙攣を起こすようになったのです。
貧血検査の注射のあと、節分のイベントで、鬼の扮装をした先生が登場したあと、パパが改まって説教したときです。
詳しいドクターによると、福山型の子供たちは、熱性けいれんとして就学までの時期、無熱性けいれんとしては思春期近くなって、見られることが多く、症状が軽めの方ほど、無熱性の痙攣をおこすことがあるそうです。

対策:

(以下、ドクターのお手紙より)
基本的には、抗痙攣剤(デパケンなど)が良く効いて、薬を飲み続けることによって発作を起こさないようになります。抗痙攣剤の血中濃度を測り、副作用としての肝機能をチェックすること、エルカルチン(カルニチン)というサプリメントも飲むことで、安全に発作のコントロールができますので、主治医に相談をなさると良いです。
福山型のお子さんのけいれん発作は、一般的に「たちが悪くない」のですが、大きで音で起こしたり、びっくりして起こしたり、熱いお風呂や温泉で起こしたりします。
環境の急激な変化で起こすのは、神経細胞の感受性が鋭いからでしょう。

《斎藤加代子
 東京女子医科大学附属遺伝子医療センター》



とのことです。薬でコントロールするかしないかは、子供さん個々の症状次第。ゆめの場合はどうするか地元のドクターと相談して決めますが、将来的にはその方法も取ると思います。

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