つれずれゆめ日記
2001年7月〜9月

7月1日(日) 親子三人でカラオケ 
 私は個人的にカラオケはあまり好きではない。しかしパパはカラオケがないと生きていけないし、ゆめもどちらかというとカラオケ好きのようだ。マイクを終始離さない。今日はパパが歌ってると怒ったり、パパの声がかき消されるほど大声で”あ〜”と言ってみたり、しまいにはパパのマイクの線を引き抜いてしまった。それでもパパは満点をだした。

7月3日(火) 椅子に・・・
 いつも、のぞみの連絡ノート(私にとっては日記)を食卓で書いているのだが、今日は窓を開けていないのに前髪に風?おかしいなと思いふと見上げると、そこにはゆめの満面の笑みが・・・!いまのは鼻息?床で遊んでいたはずのゆめはパパの椅子によじ登り、そして食卓へたどり着いたのだ。びっくりした〜。

7月14日(土) 友愛のさとまつり
 駐車場でいきなりゴリラに出会い、ゆめは泣く寸前。しばらくして、もっくんファミリーと出会い、ホッとしたのもつかの間、今度はパンダに出会い硬直してしまった。最後にのぞみの先生方が企画している”お化け屋敷”へ。案内係のオバケをみたとたん、ゆめは”うわーっうわーっ”と、とてもしっかりした発音で叫んでいた。長坂先生のオバケでは半泣き状態、亀井先生のオバケではまたもや”うわーっ”と叫んだ。そんなゆめをみて、パパも私も喜んでいたが、お化け屋敷自体は、とても本格的ですごいと思った。実行委員長の上田先生はこの日のために新婚旅行を延期したのだ。後日幸せいっぱいで旅立っていった。

7月22日 筋ジス会でバーベQ
 今日はゆめの誕生日!パパはお仕事なので、ゆめと二人で筋ジス会のバーベQに参加した。竜洋海浜公園は初めてだったが、想像していたよりずっとキレイで明るくて、設備が整っていて良かった。

8月5日 HP制作
 一年前から”作ろう”と思っていた。そして今日、やっと重い腰をあげた。徹夜の勢いで取り組み、わけも解らずとりあえず公開。ところがトップページをIndexにしなかったので、どうにも見られない。それが解決し、OKかと思いきや・・・後日画像がほとんど見られないことに気がついた。そして夏休みが終わった今も作り続けている。


8月11日 鈴鹿へ
 鈴鹿療養所に診察の予約をしたが(14日に)もっくんのママのご実家が鈴鹿にあるので、親子三人お世話になることにした。渋滞をさけ、夜10:30にもっくんカーの後ろにくっついて出発。着いたのは夜中の2:00頃。渋滞を避けたつもりがハマリまくり。

8月12日 鈴鹿サーキットへ
 午後から鈴鹿サーキットのプールへ行った。午前中雨だったので、人出はまばら・・・。もっくんのパパママ一家と一緒にプールを満喫!楽しかった。でもこんなに日焼けしてしまっていいのでしょうか?シミが・・・

8月13日 ナガシマスパーランドへ
 遊びすぎ?今日はナガシマへ。昨日のプールがとても気持ちが良かったので今日もプール。ナガシマ海水プールはでっかい!それなのに芋のこころがすような人・人・人!ゆめは海水が目に入っていきなりご機嫌斜め。30分くらいで帰ることにした。

8月14日 鈴鹿国立療養所へ
 一見、な〜んだ鈴鹿、鈴鹿というわりに大きな病院じゃないな〜と思っていたら、ビックリ。その向こうに病棟、そのまた向こうに病棟、という具合に奥にひろい。旧陸軍病院ということで新しくはないが、すべて1階建てで明るいカンジ。新しい建物もいくつかあった。診察では、3歳のわりに肩が強く、関節が柔らかい、身体をみて良い訓練を受けてきたとわかるといわれた。1年に1回くらいのペースで診察をしていただくことになった。夜はお庭でバーベQ。もっくんのおうちはとってもおもてなしが上手だなぁとカンシンした。居心地がよすぎて困るわ〜。

8月15日 静岡へ
 帰省ラッシュ、ピークは夜と、テレビで言っていたので、渋滞を覚悟で14:00頃出発。ところが・・・浜松に着いたのは16:00すぎ。ちょっと拍子抜け。もうすこしもっくんたちと一緒に居たいのを我慢して出てきたのにな〜。もっくんのじいじ、ばあばはとてもパワフルで人生を楽しんでいるな〜と感じるお二人でした。見習わなきゃ。ゆめにももっくんと同じ様に愛情を注いでくださり、また、私たち夫婦にも子供のように甘えさせてくれ、とっても居心地がよくて、とっても充実した楽しい夏休みを過ごすことができました。もっくんのパパ、ママも楽しい時間を創ってくれてホントにありがとう!たのしかったよ。

8月17日 パパ〜
 結婚以来毎年、この時期になるとパパは一人バイクで野宿の旅に出かける。そう、新婚の時も・・・。お小遣いは1週間で2万円なんて意地悪をしたときもあったが、今年はもう少しリッチだと思う。でも北海道に行くっていってたからやっぱり貧乏旅行かな・・・私は私でゆめと九州に行くんだ!


8月25日(土) 九州へ
 ゆめのことをとても心配してくれた九州(壱岐)の叔父の法要のため九州へ!昨年の5月にも新幹線で九州(鳥栖)へ行ったが、長旅にもかかわらず、ゆめはほとんどグズらなかった。今年もそのつもりで普通の指定席を予約した。・・・が新幹線のぞみの2号車は大荒れの天気となった。そしてゆめにとっては始めての船。JetFoilというやつで、時間はフェリーの半分、揺れもほとんどなく快適、ゆめもご機嫌だった。今回はじめて訪れた壱岐の島は自然がいっぱいで、とてもきれいな所だった。


8月26日(日) 法要
 私は黒い服を着て、ゆめをバギーに乗せ、なが〜い坂を上り、その先の高台から壱岐の島の海とそこに浮かぶいくつもの島々を眺めていた。すぐ近くのお寺では、お坊さんがお経をあげてくださっている・・・ 母の兄ー私には叔父さんが先日亡くなったので、その法要のため九州に来たのに、暑さに弱いゆめがグズるからお寺にいけない!お寺では御経の声に混じって、たまにチーンとか、シンバルのようなモノがガシャーンとか、ドラがボワ〜ンと鳴っている。あの中にゆめを連れていったなら、大変な騒ぎになるだろう。叔父さんはゆめのことを可愛がってくれていたけれど、仕方がない。はぁ〜。
 お昼はとても豪華なお料理だった。壱岐の島は海の幸がとっても美味しいのだ。ゆめは妙に興奮してイタズラ三昧。私も母も落ち着いて食べることが出来なかった。
 今日泊まるところは九州の鳥栖。母の実家がある。博多港からついでに”シーガイア”を見に行った。街全体がキレイに整備されていて、魅力的なお店が沢山並んでいた。こんなすごいところは静岡にはない!正直言ってビックリした。ホテルでお茶したが、パフェに傘が付いていて、ビックリ。福岡ドームもデカくてビックリ。ホントに感激した。

8月27日(月) 帰路
 静岡へ。往路の新幹線の中では大変な思いをしたので、今回はバギーが置ける席が取れたらいいなと思っていたら、運良く個室を予約することが出来た。個室は向かい合えるので、バギーのゆめもゴキゲン!・・・のはずが、ゆめはすぐに座席に座りたがり、結局、私がバギーに腰掛ける羽目になった。個室は騒いでも周りに迷惑がかからないから気楽だが、車内販売が通っても解らないという難点がある。そして何度ものぞかれた。オムツ換えをしたくてずっと待っている人もいた。オムツ替えの人には席を譲ってあげたが、ちょうど車掌さんが通りかかり、謝ってきた。新幹線のぞみは、奇数号車の洋式トイレにオムツ替えシートがあると、車掌さんに聞いてはじめて知ったが、個室のドアの所には車椅子マークとほ乳瓶のマークがあり、赤ちゃんも使って良いことになっている。オムツ替え出来ると思って待ってしまうのも、ムリもないと思った。

8月29日(水) のぞみ
 今日ののぞみでは、マメにトイレに連れていきオマルに座らせた甲斐あって、連続3回成功の快挙だった。家ではオマルでしたはずなのに、その5分後にはもうオムツが濡れているということもある。まだおしっこを溜められないようだが、オマルに座るのは好きらしく、Tシャツをめくって”ん・ん・ん(オシッコしたい)”と言ってくることもある。
 ”OOする人〜!”と声をかけると”は〜い!”といって手を挙げるよう仕込んだ。こちらの言うことが解っているのかどうか、不安なところもあるが、”アイス食べたい人〜”に対しての返事は特にハッキリしていて、目をランランと輝かせる。”OOなんでしょ?”と聞くとコクリとうなずくという芸?もあるが、こちらは怪しい。”もう眠いんでしょ?”と聞くとコクリとうなずき、”じゃぁお布団で寝ようね”というと”うん”と言いながらコクリとうなずき、そして寝室に連れていくと大泣き・・・ということがよくある。対して、自分のイヤなものには首を横に振る。
 それでも会話とまではいかなくても、言葉に対しコミュニケーションというか、キャッチボールが出来るようになったことを嬉しく思う。

9月1日(土) 反抗期?
 夕飯時、ゆめが食卓の上のものを手で払いのけてしまった。何が気に入らないのか判らないが、私が何度注意しても効かない。そこでパパが”コラ!ゆめっっ!!”といって机を叩いた。するとゆめは”が〜っ!”と叫んで両手で机を叩き返してきた。パパも私もあまりのショックに凍結した。


9月9日(日) 個別相談、バーベQ
 午前中、浜松筋ジス会主催の個別相談が、聖隷病院の”まじわりの家”というところであった。初めてお会いする理学療法士の先生にゆめの状態を診ていただいたのだが、1膝の裏が伸びにくくなっていっること、2足首が少し硬い、3股関節が硬い、4肩も硬いと言われた。いままでそんなに色々言われたことがなかったので、いきなりブルーになった。そしてストレッチの方法を教えていただいた。
 お昼からはバーベQ!よっくんファミリー主催で、カレシのもっくんファミリー、かいりちゃんファミリー、としきくんファミリーと、あと我が家が竜洋海浜公園に集まった。ママ達は子供を抱っこしながらガゼボの中のベンチに座り、パパ達は働き蜂のようにセカセカと動き回り、巣に食べ物を運んでくれた。台風が近づいていたが、風が少し強いくらいで、雨も降らず涼しく、快適だった。としきくんのお兄ちゃん、瑞樹くんはまだ小3なのに、とっても面倒見のよいイイコだ。トシキ君のお世話はもちろん、ゆめの面倒もよくみてくれる。ゆめは瑞樹くんの後を追いかけ回していた。でもやっぱり遊びたい盛りなんだなぁ。ミズキ君に付き合ってパパ達もママ達もみんな、鬼ごっこやハンカチ落としをして遊んだ。正直言ってものすごくハードだったが、久々に裸足で芝生の上を走って、とても気持ちがよかった。それに”なぁんだ、まだまだ走れるじゃ〜ん”と妙な自信もついたりして・・・。ホントに楽しかった。明日が怖いけど・・・


9月15日(土) お葬式
 昨日の朝、実家の祖父(ゆめにとっては曾祖父)が亡くなった。昨晩はお通夜だったが、私もパパも忙しく、ゆめにかまってあげられないので、パパ方のじぃじばぁばにゆめを連れて帰ってもらった。案の定ゆめは大泣きで、やっと眠ったのは12:00ころだったという。パパと私も一度夜中にパパの家へ帰り、仮眠をとって、4時頃出発しようとしたところ、ゆめが起きてきた。やっぱりパパとママがいないと眠れないのだろうか。ゆめは置いていくつもりだったが、仕方なく実家へ連れていくことにした。
 今日は葬儀だ。ゆめはお経が大嫌いなうえ、パパも私も身内だからやらねばならないことが沢山あるので、ゆめを葬儀場へ連れて行くわけには行かない。そこでパパのじぃじばぁばに私の実家でゆめをみていてもらうことにした。・・・が、じぃじばぁばから出棺に間に合わないと連絡が入った。えぇ!じゃぁどうすればいいの〜?結局じぃじばぁばが来るまで、パパとゆめが実家に残った。お葬式は急なことなので、時間通りにいかないことがよくわかった。仕方がない。
 葬儀が終わり、私だけが実家に残り、妹といろいろな雑用(香典数えたり、お供物整理したり)をしていたらパパから何度も電話が入った。最後の電話では”もう、ゆめ限界だよ”って、限界なのはあんたでしょー!結局後は妹にまかせ、私は先に帰らせてもらった。あぁこんなときにゆめを安心して預けられる所があったらなぁ!
 そういうショートステイ事業をしているところが浜松にある。私立の聖隷病院にある”おおぞら療育センター”だ。しかしここは4床しかない。そう、静岡県内にはここだけ、4床しかないのだ。あんまりだよね。まだ早いと思っていたけれど、また急にこんなことがあった時に困るので、試しに行ってみようと思う。


9月16日(日) ファニーボンゴ
 三ヶ日の猪鼻ホールというところで演奏会があり、それに出演するファニーボンゴというハワイアンバンドの演奏をもっくんファミリーと、パパとゆめと私の6人で聴きにいった。ファニーボンゴの主催者中山さんとは、最近もっくんを通して知り合った。筋ジスの息子さんを十数年前に亡くし、現在は音楽を通じてボランティア活動をしていらっしゃる。”おねがい明日を”という本も出版しているが、その本は1ページ目の2行目から涙なくしては読めなかった。ファニーボンゴの演奏は・・・本当に素晴らしかった。ハワイアンの生演奏を初めて聴いたのだが、明るく、のびのびしていて、それでいながら郷愁があり、何とも魅力的な音楽だと感じた。ゆっくりお話しすることは出来なかったが、中山さんのお宅で、草笛の原理を利用した笛”ワンダーリード”を頂いた。吹きながら噛んで音階を出していくもので単純だが、これがなかなか難しい。ムキになってドレミを出そうとするのだが、なかなか思うとおりにいかないところが面白く、いつの間にか童心に帰っていた。ゆめにはムリだろうな・・・と思っていたら、その後、お好み焼きやサンで”プゥ〜”と吹いてみせた。ホントにビックリした。”お願い明日を”の本にも書いてあったなぁ。病気で楽器を演奏することが出来なくなった人が、このワンダーリードに出会って音を取り戻した、奇跡の笛、ワンダーリード。そもそもワンダーリードは中山さんが筋ジスの息子さんのために考案したものだ。だから練習すればだれでも吹くことが出来るようになると、中山さんはおっしゃった。でもやっぱり”奇跡の笛”だと思う。


9月18日(火) 
 近所のゆめと同い年の子、あずさちゃんと遊んだ。部屋の中で仲良く遊んでいたが、しばらくして買い物に出かけることにした。車でスーパーへ。ゆめを抱いている私に、あずさちゃんは”なんで歩かないの?”と訊いてきた。私は”今はまだ歩かないの”と応えたが、そう言いながらもっとちゃんと判るように説明すべきなのかな・・・と考えていた。あずさちゃんのママはゆめの病気のことを知っている。もし、ゆめが幼稚園に行くようになれば、子供はきっと”なんで?なんで?”と聞いてくるだろう。その時に今日のような対応をしていたのでは、親や近所の人がゆめのことは禁句と思ってしまうかもしれない・・・。かといって3歳になったばかりのお友達になんて説明してあげたら良いのかなぁ・・・?難しい!

9月29日(土) 運動会
 浜松西部養護学校の運動会があった。浜松筋ジス会の仲間が出るので、ちょっと応援にでも行こうと思い、前日モーレツな勢いでケーキを10個焼いた。そしてその怪しいケーキ6個をもって差し入れに行った。実は今回はEnjoyLifeのアッキーくんにはじめましてするのが第一の目的だった。アッキーくんはお世辞じゃなくホントにカッコよかった。得した気分〜!