8月前半

プール 08/8/9 (土)
先日来庭にプールを出したら、この陽気でまるで温泉かってくらいに水が熱い。水ではなくお湯だ。水温は40°。まるっきり温泉プールだ。
ゆめさま、今日はその温泉の中に11時から2時までつかりっぱなし。出たがらないモンだから入れておいたのだが。たったなんかゆめと一緒に入ったのに30分もしないうちにでてきちゃって、
「だって、お湯なんだもん」
と怒ってた。
ま、涼みに行って逆にのぼせてたんでは話にならんからなあ、怒るのもわかる。

さて、ゆめの方もいい加減で引き上げると、ずっと腹ばいでいたゆめの肩から背中からふくらはぎまで、体の後ろ側だけがやや赤くなってた。
そうでした。忘れてました。日焼けで赤くなる体質は俺譲り。お風呂のあとで見てみると、きれいにますます赤くなってる。案の定痛いだの暑いだのと文句言いまくり。薬用化粧水を瓶の1/3ほども使ってあちこちにペタピタかけまくり、風を送って冷やすのにあおぎまくり。
「い~だ~い~」
このゆめの台詞を何十回聞いたことか。
でもね、わかるよ~
日焼けで赤くなったときって、ちょっとした刺激が痛いんだよなあ。
紙おむつの何でもない折れじわなんかもちくちくしていたいんだよな。
涼しいかな、でも毛羽立ってる表面は痛がるかなあと思いながら熱くなってる箇所にそっとおしりナップをかけたりすると、やっぱり痛がる。わかるよ~。微妙な毛羽立ちがあるよね、この手の素材ってさ~

一番わけわかんなくて一番うるさい奴に、一番やっかいな状況を与えてしまった。日焼け止めを塗るべきだった。でも忘れるんだよな、そういうものってさ。

結局、真っ裸に化粧水を塗りつけること1時間。さらに一応は服を着せるも一番熱くなってるおしり辺りだけ、風を送り続けて冷やすためにおむつをずり下げた半ケツに向かって仰ぐことさらに1時間ほど。
「ゆめちゃん、どうですか」
「ぐ~~~」
と、エドはるみで答えたゆめでした。

ああ、神様…、いや、 ガイヤ様… 08/8/7 (木)
「たったくん、ママが大変だから、トーマスランドは我慢してくれる?」
「…(しばしママを見つめる)うんっ。僕我慢する!」
トーマスランドは歩き回らねばならないので、ママにはつらい。たったはちゃんとわかってくれました。
わからんちんなのはもう一匹の方。ゆめさまは、なにがなんでもぞうさんを見なければなりません。だって、本人がそう言ってるもの。
というわけで、本日8時、サファリパークへ向けて出発。
順調に飛ばす高速道路。
と、浜松インターを過ぎたところでエンジントラブルマーク点灯。以前乗ってたファンカーゴでも、80kmを過ぎると点灯したが、ただのプログラムエラーで何ともないということがたびたびあったので、既に13万キロも乗ってるガイヤなら同じ感じかもと思い、そのまま走行。しかし、そのあとすぐにトップギアになかなかいかないという変な感じが発生。ふかしてもふかしても、なかなかギヤが変わらないのだ。磐田インターを過ぎた辺りで、はっきりと今度は吹き上がりに異変を感じた。牧之原SAまでいけばガススタンドがあるので、そこで見てもらおうと思いながら走行。しかし、小笠PA手前で特に理由もないのだが、何となくそこへちょっと寄っていこうと不意に考えた。
そう決めたとたん、PAすぐ手前の最後の緩い坂でどんどんギアが落ちていき、エンジンが吹き上がらなくなっていく。あららと思っている間にPAに入り、白線内につくと同時に急にハンドルが重くなり、計器を見ると全部ランプ点灯。
エンジンストップ。
ボンネットから白煙。
あちゃ、オーバーヒートか。
それにしても、良くも駐車場に停まるまで保ったものだ。よく頑張ったなあ、ガイヤ。
すぐにJAFを呼び、同時に購入店の担当ディーラーに事情を説明すると、最寄りのトヨタ店へ運んでもらってくれと、すぐに迎えに行くという。そんなことしてくれるディーラーなんて普通いないだろう。結局掛川のトヨタ店から家まで送ってくれて、深く感謝。今後も車はこの人から買う。もうこれは絶対、代々家訓にする。
JAFの人が見た感じでは、オイル漏れがひどいから、もしかしたらコンロッドが折れて中で壁を殴って穴が開いたのかもと。キーを回しても圧がかからなくてエンジンがかからない。修理代は車の購入費用と同じくらいかかる可能性もあるだろうと言うことだった。ディーラーが自分の店舗へ持ち帰ってくれたので詳細はいずれ連絡があると思うが、ありゃーだめかもだなあ。7年で13万キロ超。よく走った方かな。ママと話したんだが、我が家の機械の中で、一番面倒を見合って長くつきあっているのがこの車だ。もしかしたら、ママの悪いの持って行ってくれたかな。こういう場合は普通は飼ってるペットとかがそうしてくれるものと相場は決まってるが、うちの場合はじいじに預けたえんじしかいないし、えんじはいまだに俺を至上唯一のご主人様だと思い続けてるようだから、ママの身代わりにはなってくれそうもないしな。

気を取り直して俺のポルテで出発。こちらは某オートな量販店で買ったナビの修理がまだ終わってない。そろそろ2ヶ月になろうというのに何も連絡無い。ナビなしというのも不安なんだけど、まあ何度も行った場所だしと思って、ともかくもゆめもうるさいし出発した。
小笠PAをすぎ、次の牧ノ原SAで休憩。みんなでジュースを買いに出た。
元気な子供らとは違ってママは足下がおぼつかない。なんかちょこちょこと小走り。しかも、まっすぐ歩けない。思わずママに手を貸してつかんだ二の腕の感触に、ぞっとした。
いつもボラで触ってる筋ジスの方々の筋肉と同じ感触だった。冷たくて、柔らかくて…コンなこと書くとあれだけど、正直に記せば、筋肉というよりも、液状のものを積めた皮をつかんでる感触。
これは最高にびっくりした。
もちろんママは筋ジスではない。筋ジスのゆめだって中身が多少は詰まってる感触があるし、そもそもそんなに冷たくない。でもママの腕は。。。おそらく、神経がしっかり通じてない、脳の指令が伝わってない筋肉というのがそんな感触なのかなあと思った。(筋疾患の方々、こんな書き方すいません)

これで決意した。
「やっぱ帰ろう。よく考えれば、普通ならすぐに取らねばならないような腫瘍があるんだから、そんな状態で旅行なんか行っちゃいけなかったんだよ」
ガイヤは、身を挺して旅行を止めてくれたのかもしれないな。
ってか、もっと早くに旅行なんか中止というその結論を出さねばならなかったよな。
ゆめもまたまた熱性痙攣起こしたばかりで、やっぱり今年は不調続きだし、これでママが脳腫瘍。はっきりと緊急事態 だよな、我が家は。

がんばれ ママ… 08/8/7 (木)
旅行中止を決めて帰る道々、いろいろ考えてしまった。
ゆめが筋ジスだとわかってからしばらくは、ママは泣き暮らしていた。施設の行き帰りに通るダム川沿いの道で、何度このまま飛び込んでしまおうかと思ったことかと、何度も本人から聞いた。俺はそれほどまでには落ち込まなかったが、さすがにその年に行われた幼稚園での保育実習には参加できなかった。それは単純に、見ることのないゆめの幼稚園児姿を想像してしまい、耐えられなかったからだ。

しかし、今回のママの腫瘍についてはゆめの障害がわかったときとは比べものにならないほどの衝撃がある。
はっきり言えば、それはいわゆる【絶望感】ってやつだ。
筋ジスに対しては、ママと二人でがんばればやれる、ママと一緒なら、ゆめにできるだけの幸せを与えられるという気持ちがもてた。たったが重度の口唇口蓋裂だってわかったときも、ママは心底がっかりしていたが、俺はさほどでもなかった。まだたったに合併症があるかどうかもわからない頃の話(そしていまだに合併症は出てないけど)だが、やっぱりママと一緒になら障害児二人の子育てでもかまわないと思えたからだ。
今回は、その生涯の相棒たるママに重大な事態が起こっている。
たぶん、ママがゆめのときに感じていたのはこんな感情なのかなあと想像した。こんなくそ重い感情に、良くも耐えたものだ。

今日思わずママに確認取ってしまった。
「もし何かあって、ママかお腹の子供かどちらかを選ばねばならなくなったら、俺は間違いなくお前を選ぶ。だから、俺が不在中に何か起こったなら、それが俺の意志だから覚えておいて、それに沿った決断をしなさい」
縁起でもないが、大事なこと。
やっと授かった100%健常な子供なんだから、ママも子供もどちらも救えるのが一番良いのは当たり前だし、そのためにできることは惜しまないが。

でもな、俺にはママが必要だ。

医師の所見では、腫瘍の状態から言ってもっとがんばれるはずらしい。腫瘍の存在が明らかになって、今までよりも症状が重くなってる気がするが、負けるなママ。

明日は、この1月からママができないでいて滞っている山のような手続きを役場へ行ってしてこようと思う。たぶん、手続き上必要だが手元になくて探さねばならない書類も山のようにあるだろうが、それは見つからないだろう。再発行のお願いもしなければ。バイクが直ってきたのが不幸中の幸いだ。機動力だけはある。うちの場合は変な行政区分けされたおかげで、最寄りの区役所がめちゃくちゃ遠くの本庁!市内は混んでるのよね。車で何度も往復してたら、移動するだけで数時間も無駄に使ってしまう。近くに隣の区の役場があるっていうのに…。
留守中、義母が来てくれて子供らの面倒見てくれると助かるのだが。

まさかの… 08/8/5 (化)
午前1時半、2時半となんか起きてしまって、結局3時半に起床。遠足前のガキかって感じ。
ゆめは4時半頃には何となく起きてしまったので着替えや歯磨きなどさせていたのだが、か~~わゆいTシャツを着せていた最中に寝起きに飲んだジュースを吐き戻しやがって、そのままお風呂へ。その後なかなか起きないたったを5時前には無理矢理たたき起こして、午前5時半出発。

順調に高速を飛ばしたが、昭和大学病院へついたのは、9時過ぎ。受診は9時半だ。

口蓋裂の治療方法には2種類あり、昭和医大では最初から口蓋を閉じてしまう方法を採っている。その場合にはあごの発達が阻害される可能性がある代わりに発音が確立される。たったは前歯とのどちんこの部分は閉じるが中央は閉じない方法を採っている。この場合、あごの発達は約束されるが、発音ができないので、代わりにプラスチックのふたをするのが通例。たったはこのふたをいやがるので、いまだに発音が不十分。

俺は、口蓋裂の治療法が2種類あるって、今日初めて知ったよ。そして、この権威が我が町の病院には来てないし、来てる先生も昭和医大にいないって言われた。手術しに来ますか?2週間入院です、付き添いもって言われたけど、それは無理です~…
いずれ我が町の病院で手術してもらうことになるから、出向いてでも顔見せと思って無理に予定してきたのに、なんか情報が間違ってたみたい。
9時半の受診が終わったのは、もう1時半だよ。
何のために来たのだろうか…
ともかく、ふたをした方がいいことはわかったので、ダメ元でふた作ってみるかな。そして、それをした方がおしゃべりしやすいってたったが納得すれば、そのまま付けてくれるかもしれないし。


さて、肝心のママの結果だが、CTにはばっちり腫瘍が写ってた。
「え”っ、ホントにあったのか…」
帰りの道々お昼を食べた海老名SAから電話して結果を聞き、我が耳を疑いました。
夕方さらにMRIも撮った。その結果は、俺の帰宅がぎりぎり間に合ったので一緒に聞くことができた。カンファレンスは脳神経外科部長。
腫瘍は直径3cmほどの大きさ。脳室の中央にすっぽりと収まっており、そのせいでそこへたまるはずのない脊髄液で脳が圧迫されている。本来なら発見次第取りたいレベルだが、妊娠中なので胎児に安全な方法を考えたいとのこと。どんな方法を採っても、最終的には未熟児で取り出し、保育器に入れることになるが、できるだけお腹の中に入れておきたい。いつまでそうできるかは現時点ではわからないが、お母さんにはもう少しがんばってもらわねばならない。腫瘍の方はかなり長い時間をかけて大きく成長したようなので、今日・明日すぐにどうかなる・なんかしなきゃなんないっていうことはないので、もう少し時間をかけて調べてから方法を決めますということだった。

たぶん、1月後半のお風呂でぶっ倒れた事件のときには、もう既に大きくなってたんだろうな。その後すぐに妊娠がわかり、てっきりつわりだと思っちゃったのが発見の遅れにつながったか。

は~、ホントに腫瘍あったよ。
ゆめは筋ジス。
その後の子供は全員何らかの障害を持ち、やっと100%健常児が授かったと思ったら今度はママが脳腫瘍。
商売屋(両親ね。俺じゃない)につきものの借金問題有りの、他にも普通の家庭ならどこでも抱えてるごく当たり前の問題も当たり前にあるし…

うちって、


もしかして、


結構、


不幸じゃない?

どうしろっていうの、この状況…
どうしよう、この状況…

熱性痙攣 08/8/4 (月)
明日、昭和大学病院へたったを連れて行く。

そこ~に ゆけば~、口唇口蓋裂では日本屈指の権威がいるというよ~♪
誰も~皆~、ゆーきーたが~るが~、
は~るーかーな~、世界~♪
byゴダイゴ

ってか。
ママは留守番で、俺がたったとゆめを連れて行く予定。

だったが、ゆめさん、今さっき熱性痙攣。
俺が帰って来るなり暑い暑いと言ってたし、心なしか顔色も良くなかったので、半ばこうなることは予想していた。熱は38.5°。熱冷ましを入れようか迷うところだった。
そうこうするうちにゆめの怪しい動きが始まり、程なく痙攣に移行。
痙攣が起こってすぐにのどが詰まらないように体の体制を整え、タオルを敷いた。
とりあえず熱冷ましを入れると、まもなくいつものように胃の中身を吐き戻し(それほど食べてないのでごく少量だ)、一山越えて今は寝ている。
あらかじめ予想していたといえ、やっぱすっごく怖い。
瞳孔なんか完璧に散大しちゃってるし、手足はぱたぱたして助けを求めているがごとくだし。。。準備万端だったので、今回はチアノーゼを起こさせることもなかったが、明日連れて行けるか、今度はそっちの心配も。
だが、今し方ママが受診している病院から電話が来て、CTの結果を明日聴きに来てくれと言うので義母に付き添ってもらう手はずもし、もはやゆめは俺が連れて行くしかない状況。もっとも、仮に体調が戻らなくても、車なので寝かしていけば大事ないけど。
にしても、今回もまた第1発見者は俺だった。
これも怖いところだ。
本当なら明日の夕方から旅に出るはずだった。それをキャンセルしてからママのCT、精神科を始め、たったの受診やらなにやらぱたぱたと予定が入ってきた。まるで、俺が旅をやめたのを見計らっていろいろと入れてくれてるかのようだ。

ま、ともかく明日は父と娘息子の3人でお出かけだ。
何事も起きないことを願う。

つーか、ママの結果の方が心配なだけどサー…

トミカ博 08/8/2 (℃)
トミカ博が昨日開幕。数週間前に幼稚園からそのチラシと割引券をもらったたったは、この日を今日か明日かと待ってました。昨日の夜など、明日は念願かなっていけると知ってて、そりゃーもううるさいこと。
「行きたい子は、早く寝なさいよ」
と一声かければ、今度は態度が一変。あっという間に寝てしまった。
ちなみにゆめの方は、
「ぐ~」
っと、寝たふりだ。

開けて今日は、俺は午前4時の大雨のせいでいっぺん起きてしまったが、その後はまた気を失った。次に目覚めたときは、たったにたたき起こされてた。
時刻は午前6時。
ま、俺としちゃー寝坊な時間だが、たったにはいつもの時間だな。もっとも、いつもなら俺がたったをたたき起こし、もう朝ご飯を食べさせてる時間なんだが。

起き上がれないママはお留守番で、うっきうきのたったと、ついでにうっきうきのゆめを連れて、会場に到着したのは開場10時の10分前。完全満車一歩手前の地下駐車場をまわり、唯一2カ所の車いす用駐車場には、既に2台の車が。しかし、1台は今まさに停まったばかり。
急いで停車し、すぐさま運転手の元へ。
「失礼ですが、車いすの方、どなたかいらっしゃいます?」
「は?いえ、いませんが」
「うち、車いすの子供がいるんです。ここ使いたいんですが」
「ああー、すいません。じゃあ、すぐにどかします」
「ありがとうございますっ」
と、無事に駐車場確保。見た目も乗ってる車もあれだったけど、心根は優しいパパさんで助かったぜ。
10時ジャスト。会場入り口はすでに20mからの行列が。行列に並んで当日券を買い終わる頃には、さらに10mほど行列が増えてましたよ。
まだ開場して10分くらいしかたってないのに、会場内はすでに満員御礼。どのブースも人人人。もっとも、たったは動かない展示物には興味がないので、とりあえずプラレールの巨大ジオラマには食い入るような目を向けたがそれも2~3分ほど。
奴の目当てはトミカ製品の販売所だ。
人をかき分けかき分け、販売所にたどり着いたせいたは走り出さんばかりの勢いで車いすを引っ張りながらあっちへこっちへ、あれも欲しいこれも欲しいと忙しいこと。
事前の約束では2つ買うはずだったのだが、結局合計4つ、ゆめの分も入れて全部で6つのトミカ製品のお値段しめて7千円強!入場券合わせれば1万円だ。会場出たのは、入場してわずか40分後。40分で1万円!
ぼったくりバーか?
まあ、ゆめもたったも大喜びだかさ。これも誕生日(ゆめ:7月22日、たった:8月28日)プレゼントか。もっとも、来週になったらたったは受診で俺とともに東京へ一回、そのわずか2日後にはママも入れてみんなでサファリパークとトーマスランドへも行く。お出かけ満載。おまけにトーマスランドでは、きっとまたトーマスを買わされる。
サービスの良い夏だ、今年は。

霊?!

また?
08/8/1 (禁)
ゆめがお風呂で毎回洗い場の一角を指さしながら、
「痛い~?」
と言います。
その一角には、何もありません。ってか、誰もいません。
誰も痛がってません。
痛がるような人はいません!
「じいじ~、ねんね~。おっとーん(おふと~ん)」
とも言います。
おじいさんがお布団に寝て痛がってるらしいです。
ちなみに、そこはお風呂の一角です。当然お布団を敷くスペースもなければ、そんなところにおじいさんが布団で寝て痛がってる必然性もありません。もしほんとに布団で寝ているおじいさんがいるなら、ずいぶんと小さなおじいさんだこと。
ほかにも、ばあばとかねえねとかいるらしい。
もちろん、俺にも見えなければ一緒にお風呂に入ってるたったにも見えてません。たったなんか、思いっきり
「誰もいないよ!」
と否定します。
全力否定です。それはそれで結構笑えます。

でだ、何がいるわけ?


ですか?

何のために?

何してるの?

何したいの?

なぜに毎回お風呂?

誰か教えてー…


ところで、全力否定するたったですけどー、実際は奴も見えてます。
昨日だったか、保育園からの帰宅途中で、前方を一台のバイクが走ってました。
「あ、パパーおーろばい!かっこいいねぇ~」
とかなんとか言ってたんですけどー、
「パパー、あそこに乗ってるよ~」
どこに何が乗ってるのか、さっぱりわからん。
「?どこに、何が乗ってるの?」
「あそこ~」
「あそこって、バイクの後ろか?」
「ねえねが乗ってるね~」
「どーこーにー?」
「あそこ。ほらパパ、乗ってるよー」
はっきり言いますが、そのバイクは会社帰りかなんかの作業員さんしか乗ってません。それも、明らかにどこから見ても立派な男だ。たぶんそいつのどこを切っても、女に見間違えるような要素は一滴も出てこないだろう。

誰も乗ってません。
誰もいません!

しかしたったは、そのバイクが見えなくなるまであくまでねえねも乗ってたと主張し続けました。
でもでも、乗ってないモン!!!

たったがゆめと違うのは、どうやら自分が見てるものが大人には見えてない、それは見えてちゃいけないらしいとおぼろげながら理解してくるくさいって点だ。まあ、こうやって最後まで主張を引っ込めないこともあるわけだけど。たぶん風呂でもみえてるときがあるな、っこれは。毎回じゃないだろうけど。

ゆめといいたったといい、どうしてこうもあっちの世界と関わるのかなあ!
こういう連中と日々過ごすことに対して、はっきり言っていいっすか?







怖いですっ!

しかも、今夏だしさぁ