3月

魔のエイプリルフール 09/4/11 (ド)
4月1日エイプリルフール。
普通は笑える冗談を言い合う楽しい日だと思うが、我が家では、冗談では済まない大事件勃発。


テーブルに向かって宿題をしていたゆめ。途中で手が落ちてしまった。この頃筋力がめっきり弱っているので、自力で持ち上げられない。それに気がつかず別の用事をすぐそばでしていたのだが、なんか変な音がすると思ってふとゆめの方を見ると、ゆめは呼吸困難に陥っていた。

詳細は筋ジス会ボラブログに既にアップ済みなので、興味のある方はそちらを。こんなこと、何度も描きたくないので…

その後、後遺症等が気になって友愛のさと診療所を受診し、血液検査などを行った。
結果、特に異常はないが、血中の二酸化炭素濃度がかなり高く、セーフゾーンぎりぎりであることがわかった。この血中二酸化炭素のデータは過去に取っていないので比較できず、今回の件でそうなったのか以前からそうなのかは不明。
ただ、夜暑さを訴えて布団をはねのけるのも二酸化炭素濃度が高いからかもしれないし、いずれ肺の筋力も落ちるので、今のうちから出来る対策はしましょうと。
方法としては、バックバルブマスクで寝る前などに呼吸させ、酸素濃度を上げてやる。これはやり方次第で肺を広げる効果もあるので、将来的に肺機能の低下を抑え気味に出来る可能性がある。
あるいはうつぶせでいる姿勢の工夫。背中を広げるような姿勢、例えば柔らかい大きなボールやクッションなどをお腹のしたにひき、その上うつぶせになることで背中が広がる。筋肉のストレッチにもなるので、後ろへ側わん と言うのか?筋肉が縮んで背中へ反ってしまうことを防げる。

ま、こういったことを今のうちからした方が良いということだった。

今までは、車イスに乗っていることと、筋力の低下でやや出来ないことが増え始めているくらいで済んでいたので、あまり難病の子供を育てている実感って奴は感じてこなかった。でも、これからは家でも様々な医療色のある行為をしていかねばならないようだ。
なんか、ドクターの話を聞きながら、やはり確実に”その日”は近づいているんだなあと、悲しくなってしまった。

決定打かも、ヘアミルク 09/3/26 (木)
やたらに細くて絡みつくゆめの髪の毛。
不用意にシャンプーしようものなら、まるであばら屋の蜘蛛の巣みたいに複雑に絡まっちゃってとんでもないことになる。
一体いつからこうなったのか…
何気にドクターに聞いた際は、食べ物丸呑みするから栄養が行き届かないということはあるかもしれない とのことだったけどなあ。

とにかく、髪の毛の絡まりを少しでも防ごうと様々な試行錯誤を繰り返しております。
いつもの方法は、髪の毛を朝セットしたそのままの状態(ぬれては困る装飾や、必要以上の髪飾りはとっちゃって、ゴム1本で束ねた状態)をなるべく維持したままでお風呂に入れ、髪を洗う際はそ~~~~っとゴムを抜いて、髪の毛が束になってまっすぐな状態のままシャンプー。

リンス。
リンスも、体を洗う間ずっと付けたままにしてなるべく浸透するようにし、体と一緒に洗い流す。
週に一度はコンディショナーを使う。
たったはへたすりゃ石けんで頭も洗っちゃうけど、ゆめだけは椿とかビダルサスーンとかの高価なものを使っている。
リンス後はまたゴムで束ね、そのまま寝かせる。ブラシの一つも入れてやりたいけど、髪の毛が湿った状態でブラシなんか入れようものなら、からまった髪の毛がひっつまって、触るだけで悲鳴を上げるゆめが本当の痛みで泣き叫んでしまう。

それでも、絡まる。

ヘアトリートメント効果のある保湿剤とかいろいろ試したけど、効果なし。



しかし、救世主現る。
それは、メリットのヘアミルク。
CMで見て試してみようと思い、ダメ元でやってみた。

効果は、絶大!

洗い流した直後から、髪の毛の状態がまるで違った。しっとりなめらかで、『細くて絡まりやすいお子様の髪の毛にも…』とううたい文句に偽りなし。
これならいけるかも。
明日の朝、いつものように絡まってなければ、ゆめにとってはこの上ない救い主となるだろう。
明日の朝が楽しみだ~

脳波検査 失敗… 09/3/24 (過)
ゆめさん、今日の午前中は久々に脳波の検査だった。
これに備えて昨夜は割と遅い時間までゆめだけ起こしておいたけど、検査の時は案の定寝なかった。
導眠剤も睡眠薬も飲み、手も足も顔も温かく、絶対に眠いはずな状態なのに、かたくなに寝ない。仕方なく、起きてる状態での脳波だけ測定した。
で、これまたいつものことで、帰りの車内で爆睡。その後、昼ご飯も食べずに3時まで起きなかった。
約4時間のお昼寝だ。
結構なご身分だこと…
友愛のさとでの次の受診はまだ決まってないが、5月に心臓のモニターを医大で撮るので、その後受診するのだろう。そしたらいよいよ抗痙攣薬のデパゲンを飲み始めるのかな。

以前から手がテーブルに持ち上げられないとか、手の内反があってスプーンやフォークなんかも変な持ち方しかできなくなったのだが、この頃座位もとりずらくなって、ちょっとかしいで座らせるとすぐに倒れてしまう。
この上薬まで飲み始めるのか。
どんどん弱っていくような気がする。
なのに、この絶対寝ないぞ的な睡眠に対する抵抗はちっとも減らない。

なんでよ!?

卒業式 09/3/18 (水)
ゆめさんの学校の小・中学部は、今日が卒業式でした。
ゆめは、小学部卒業生の先導だそうで、なんだか昨日から興奮気味でした。まあ、目立つの大好きな人なので、楽しみで仕方がないのでしょう。
俺はゆめを目立たせるのが大好きなので、髪の毛を思いっきり派手な形にセットして連れて行きました。とは言っても、もちろんゆめがかわいく見える派手さであって、子供の髪を金髪にするだとかなんだとか、そういう常軌を逸したことはしてないけど。

式での様子わからないけど、先生方からの断片的な情報を総合すると、相当うるさかったみたいだな、ゆめ。興奮マックスだったんだろうなあ。
主役はゆめじゃないってのに、目立っただろうなあ。
本人の希望通りではあろうけど、いや、良くない意味でだけどさー。

食ったら出す 09/3/14 (度)
3日に1度はうんちすること、出なければ、レシカルボンを入れること。入れて出ないならそれでも良し。これでリセットで、また3日に1度ルールが再開。

以前ドクターに言われた指示だ。
今日は3日目。
まだ出てない。
仕方がないね、レシカルボン入れるよ。

「いや」
いやったってしょうがないでしょう、ゆめさん。

「いやっ」
イヤでも何でも入れるの。

「いやー」
養護の子供は、ドクターの指示は絶対なの。今日は入れるの!

「いやーっ」
無駄だ。お前は逆らうことは出来ん!

「あっち!」
あん?パパあっちいけか?

「うん!」
残念だな、ゆめ。お前の命令なんぞ聞かぬわ!

「いやー、あっちっちー!!」
無駄だ無駄だ!!

いい加減レベルの低い会話の後、レシカルボン準備。
前回の残りがあるが、後ろ側だ。そのままだと入れにくいので、カッターで丁寧にこそいで砲弾型にし、腸壁を傷つけないだろうけど一応念のためにとがった部分がないように丁寧にならす。
次はオマルの準備も。

この間、ゆめは泣き叫んでいる。自力での移動が困難なゆめは、逃げようにも逃げられなくてなすすべがない。ただじたばたしているだけだ。
そのうち、このレシカルボンを入れるストレスが、痙攣を引き起こす日が来るのではないかとちょっと心配。

さて、準備万端整った。
「さ、ゆめー、ズボン脱ぐよ~~~~~~



ん?




あ”-----------------------------!!!」



なんでよー!?
ゆめ、うんち出てるじゃんかー!!!
おむつの中には、もりもりとうんちが出ていた。
もしかして、レシカルボンを入れられたらイヤでも出ちゃうから、入れられたくない一心で先に出したか?
それとも入れるって聞いただけで腸が反応して出たのか?
せっかくレシカルボンをきれいに加工したのになあ。
でもま、ともかくこれで自然に出たんだから、良かった良かった♪

スクールバス 09/3/12 (木)
来年度も引き続き、僕は学校へ行かない。
こう書くと、まるで登校拒否生徒かなんかみたいだが、単なる育児休暇だよ。3月1日から来年の2月末まで
ちなみに先日までは、半年間の介護休暇だった。

この間、当然ながら給料はほとんどでない。全く出ないよりはましだけど。
経費削減は急務だ。
そこで、とりあえず削れるところということでゆめのお迎えに使っているヘルパーさんの回数を減らすことにした。
現在、週3日が学童保育、残りがスクールバスで、お迎えはどちらもヘルパーさんに行ってもらっている。これを、来年度はスクールバスをやめて、その日は僕が学校へお迎えに行くことにした。これでだいぶ安くなる。本当は学童もやめればかなり助かるのだが、放課の時間の都合でそれは無理なのだ。なにしろ、学童を使わないと帰宅時間が昼過ぎという、5年生だぞヲイ!と突っ込みたくなっちゃうのだ。それに、ゆめは学童が大好きだしね。ちなみにスクールバスも大好きだけど。
ママからは、スクールバスは続けた方がと言われたが、6年生に上がったらまた考えるけど、とりあえず来年は良いだろ。
それよか、スクールバスのバス停に行かなくて済むことでちょっと安心している。
だって、スクールバスのバス停って、お母さん方のなんかよくわからん力関係があって、イヤなんだもんなあ。

車をどこにおくだとか、誰が先にバスの中へ連れに行くだとか、年功?序列の暗黙のルールみたいのがあってめんどくさい。
誰だって重たい我が子を抱えて遠くまで歩きたくないよ。車をおく位置なんか早い者勝ちじゃんか。誰が先にって、そんなのどんどん乗り込んでバスの車内で都合付ければいいじゃん。学年順で先に乗ったって、その人がおろしにくい場合は後がつかえちゃうよ。。。
後から参加するとそういうのに付き合わなきゃなんないしさあ。
僕の場合はたぶん、抱えて歩くのは気にならないから、車はあえてバスの近くに止めないだろうけど、
とろとろ待つのはイヤなので、とっとと乗り込んでさっさとおろしちゃうだろう。その方が皆さんの邪魔にならないじゃないか。この方が合理的だと思う。

とにかく、男はおしなべてそういうのが苦手だ。
僕も苦手だ。
苦手なことを一個追加しないで済んで良かったなあっと。


と、ただの妄想ですけどね。
実際は、そういうのがあるのかどうか知らないんだ。
僕は全然気にしてないので勝手にどんどん作業しちゃうけど、陰で悪く言われてるかも。

酸化マグネシウム 09/3/10 (化)
ゆめさん、前回のウンチが日曜の朝だっった。
その時がびちびちの寝ぐそだった。
おむつの中は、全部びっちびちのうんちだった。

あれから二日。
明日のお風呂までにウンチが出なかったら、またレシカルボンを入れようと考えていた。
これはドクター命令なので、ゆめがしのごの言っても曲がらないのだ、うっしっし。

夕飯後、そろそろお風呂に入ろうかというころ、ゆめが
「けっちゃんー、くさいー」
と、けっとを指さしては鼻をつまむ。
そう言われればなんか臭うような気もするが、前回の注射から1週間以上立ち、そろそろ効果が切れ始めてきた僕の鼻は詰まりまくりで、食べ物の味すらわからない。そんな状態では、あたりに細菌兵器が立ちこめていたってわかるわけがない。
一応けっとのおしりに鼻を埋めて嗅いでみるが、案の定わかんないよ。
わかんないのは最初っからわかってるんだから、だったらそんな変態チックなことはしなければいいのだが、そこはそれ、趣味だから。

お風呂が沸いた。
僕が入れるのはゆめとたったとけっと。つまりは子供ら全員だ。
最初にゆめを湯船に入れてからけっとを連れに行く。たったは自力で入ってもらう。
ゆめの服をむきはじめ、最初に手を付けるのはズボンだ。まずズボンをおろす。最初っからズボンだ。これも一種の趣味だよねえ。
だって、ぼく、おっぱい星人じゃないモン。

で、

「きゃ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~!!」




脱がせようとしてちらっと見えたおむつの中は、大変な事になっていた。
いやー、良かったねえ、ゆめさん。ウンチ出たね。
これでレシカルボンはまた3日後だ。
酸化マグネシウム、効いてるなあ。しかも、前回のびちうんち以降はマグネシウムは半量にしているからか、今回のウンチはかなりGOODな状態のウンチに近づいた。
しばらくこの量を続けてみよう。

妄想ゆめ芝居 ゆめキャラ編 09/3/9 (月)
wiifitに、似顔絵キャラを作れる。
プレイしていると、そのキャラがたびたびサブで登場する。
ママ、ゆめ、たった、けっと、全員の似顔絵キャラが登場してくる。

ゆめのキャラが出てくると、とっても複雑な気持ちになる。

画面の中のゆめキャラは、自由に動き回り、元気そのもの。現実には見たことのないゆめの姿がそこにある。
もし健常なら、こんな風なんだなあと、最初のころはプレイするのを忘れて見入ったこともあった。

もうちょっと頭がしっかりしていれば、電動車イスで自分の好きなところへ自由にいけるだろうに。
何がしたいのか、もっとちゃんと伝えられるだろうに。
でもそうしたらその分、自分で出来ないことの多さに本人が悲しくなるのかな。
そしたら、きっと僕も悲しいだろう。
今以上の状態を知らないし、知りようもないからわからない。
わからないけど、今の状態で僕たちは十分幸せなんだろうって思う。
だから、画面の中のゆめキャラは、僕にはとっても厳しい存在だ。

妄想ゆめ芝居 wiifit編 09/3/8 (日)
wii並びにfitの電源を入れ、ゆめの似顔絵キャラを選ぶ。
ゆめをwii fitに乗せる。
体認識、準備完了。

測定スタート。
ゆめはぴくとも動かない。

そもそも、画面の指示が理解できない。
リモコンのどのボタンを押すのかも理解できない。
ってか、リモコンを持たせても持っていられない。

伝家の宝刀「やって」
パパがフラフープでロケット燃焼
パパがリズムダンスでロケット燃焼
パパがボクササイズで…
パパがジャンプで…

パパは良い運動になりました。

ゆめ、初めてのwii fit終了~♪


ってなかんじかな?
WiiFitやらせてみたいけど、やらせる前から結果は見えてる。
ゆめにはハードル高すぎる。
知的にちゃんとしてたらいけるかもだけど、あいつは絶対に「やって」でひとにやらせにかかる。
何を与えても毎回そうなんだよなぁ。

小さなおむつ 09/3/8 (日)
なんでだろう、何で間違えたのかわからないけど、けっとのおむつを買いに行って、~5kgまでの新生児用を購入してしまった。
けっとは今5kg超級。とてもじゃないけど新生児用なんかじゃ用が足りない。
足りないけど、90枚も入ってるし、使わないともったいない。

ということで、無理矢理はめてます。
もっとも、テープの位置からすると、まだ胴回りは新生児用でもいけるんだよな。でもそこはやっっぱ新生児用で、全体的に小さい。
その小ささのせいで、今日は大変な目にあった。

なんか臭うなあ~、ウンチしたかな
と思いながらあけてみるけっとのおむつ。
テープをはがすとそこには、黄色いうんちにまみれた彼のぞうさんが。
おむつの中はウンチだらけ。
そこらじゅう、うんち、うんち、うんち。
「うわっ」
やっぱ小さすぎたよ、このおむつ。
おしりナップできれいに拭き上げるけど、もうそこら中ウンチだらけだモンだから、手につく指につく。
やっときれいになったと思いきや、おむつをはずすと背中から漏れてるし…
お洋服もお着替えです。

もういや、こんな生活。
明日、ワンサイズ大きいおむつを買うぞっと。

てんかん 09/3/8 (日)
小児科受診の際、新しいDrからはっきりてんかんだといわれたことがショックで、ちょっと別のDrにも聞いてみた。

『脳波の変化によって起こる痙攣発作は「てんかん」と呼びます。福山型では脳のミクロ、マクロレベルの構造の異常があって、それが源となり、痙攣を引き起こします。でも、先日もメールに書いたように、一般的に福山型では抗痙攣剤がよく効いて、補佐を起こさなくなることが多いです。また、熱の時だけの発作の人も多いです。
日本では「てんかん」のイメージが暗く良くない傾向がありますね。小児神経的には「てんかん」は「抗痙攣剤でコントロールできる病気」として、余り悪いイメージがないので、その医師はパパがショックを受けておられること、気付かないかも知れませんね。
ゆめちゃんとしては、抗痙攣剤を飲んで、発作が起こらないように予防するのが良いと思います。』

とのことだ。

たしかにてんかんのイメージは激しく暗い。
何かの映画で、非常警告灯の赤色灯を見ててんかんの発作を起こし、その後大パニックになっていくというSFの一場面が今でも印象に残っている。まだ小学生くらいに見た映画だったが、あれ以来、てんかんって、ものすごくやばい病気なんだっていう意識がある。
でも現代医学のおかげで、もうそれほど怖い病気ではないのですね。
それと、ゆめの痙攣発作は、既にてんかんと言われるものでもあったわけだ。今更恐れてどうするという話だわ。
ある程度どういう状況で発作が起こるかはわかってきたけど、それだって以前は起こさないきっかけで今は起きているわけだし、やはり薬でのコントロールは大切なんだろうな。


Wii 09/3/6 (金)
くっそー!
掲示板に書き込みできない!
悔しいから、こっちに書いてやる。

Wii持ってるぞ。FitとSportsだ。
もっとも、目的はママのリハビリなので、いまだ子供らにはその存在すら明かしてないけど。

以前太鼓の達人をリハビリかねてゆめ用に買ったけど、「やって」の一言でやらされたので、すぐに隠してしまった。バチが重いのもあるけど、本人がゲームを理解できないし、自分じゃうまくやれないので誰かにやらせて見て楽しみたかったようだ。
Wiiも絶対に同じ運命をたどるので、ゆめにやらせるつもりはない。おそらく、Fitの上に座っていることすら出来ないだろう。
結局、知的にかなり未発達なゆめには、ゲームをするにはちと理解力が足りないということだなあ。

でも、ちょっと工夫してやらせてみるか?

出た! 09/3/5 (木)
このところ続けて夕食時に酸化マグネシウムを飲んでるからか、ゆめさんは毎日お腹に違和感を感じているようだ。ドクターのお墨付きももらったことだしと、今日は夕食後にレシカルボンも入れてみた。

数分後、オマルに座ったゆめは、さほど力むこともなく便が出た。
やっぱさー、こんくらいの子供なら、当然出てくるのはこういう便だよねえというような柔らかさ、太さの便がするすると、時折おならも交えながら出てきた。
こんな楽にウンチするゆめを見たのは数年ぶりじゃなかろうか。気がつけば、オマルの上で苦しんでいる姿しか見ていなかったし。
スッキリしたゆめの顔は、久しぶりにすがすがしい表情を浮かべていた。

でも…
毎度ものすっごい太さの便が、肛門からひり出されてくる様ばっかりを見続けてきた俺としては、今日のような細い便ではちっとも満足できない。
よくこんな太いのが出たものだ、これならさぞかしお腹の中も楽になっただろうと、出てくるところを見ているだけで快感を共有できていたのが、今日のような味気ないものでは
「おお!でたーーーーーーーー!!」
という開放感が全く無い。


ゆめは満足だろうが、俺は不満だ。

小児科受診 09/3/3 (化)
ゆめさん、ものすごく久しぶりに友愛のさとの小児科受診。初めてのドクターなので、まずは挨拶代わりの軽いジャブから。
床のマットの上に座って、看護婦さんとおもちゃで遊ぶゆめ。
ゆめを挟んでドクターと話をする僕。

食事の仕方から家での過ごし方、座り方、学校での様子などをお話しし、一番聞きたかった痙攣発作のことも聞けた。
食事は今はまだとろみとかは一切付けないでも食べられているが、咀嚼しないで丸呑みしてしまう。必ず刻むことにしているが、どうしても便秘気味だ。とくに前回の便通の際は、半分になった枝豆が大量に詰まっていたこともあって、以来刻みを細かくしている。
「今のところはそれで良いでしょう。ひどくむせるようならまた相談してください」
かなりひどい便通で、2週間なんてへっちゃら。酸化マグネシウムを飲むようになって1週間で便通があるようになったが、それでも詰まりまくっている。けつの穴から見えているのに出てこない。レシカルボンを入れてようやく出せる。
「便秘がひどいときは浣腸の方がいいです。水で押し流す感じになるので」
便が詰まってて、肛門と便の間に浣腸液が溜まってしまい、押し流すようにはならないんです。
「お腹の中に便を置きすぎですね。3日おきにレシカルボンを入れましょう」
え!?3日で?
「お腹の中に溜めないことが肝要ですから。まずはマグネシウムで柔らかくし、レシカルボンでリズムを作る。それでも出なければ、蠕動運動を促したり便を軟らかくしたりする他の薬を処方しますよ。でも今、レシカルボンも溶けきらずに出ちゃってるようなら、指を突っ込んでも同じことでしょう。要は肛門を刺激してるだけだから」
やっぱ摘便ですか!
「本来ならば、レシカルボンがきちんと溶けて、その効果で便通があるのです」

よだれって、とまらないモンですかね。
「福山型のお子さんは、よだれが出てる方が多いですね。出ないよりは出てた方がまだ良いです。よだれでも肺炎起こしたりしますから」
タオルは手放せないか。。。

昨年から熱と関係なく発作が起きるようになったのです。注射の時、鬼の扮装の時、説教の時。緊張状態で発作が起きてます。
「ストレスが引き金になっている。てんかんですね」
ええ!?てんかんですか!?
「7(5?)歳を過ぎたら熱性痙攣は起きません。てんかんを疑った方がいい。脳波撮ってみましょう。それで判断できます。あと心臓の動きも一度モニターした方がいいでしょう。医大の紹介状を書きます」

すでにジャブじゃないな、ボディーブローだ。
かなり効いてきた。

次は触診。
音が鳴るほどの一撃を関節に打ち込み、反射を見る。
聴診器で内臓の音を拾う。
直接触って背骨の状態を見る。
曲げ伸ばしして関節の可動域を見る。
「すごく良い状態ですね。おうちでも色々となさってきた効果でしょうか」
いえ、残念ながら家では何もしてません。他にも手のかかるのがいて、余裕がないです。
「ほんとは食べてるときの様子も見て、咀嚼状態も確認した方がいいから、口腔外科も受診した方がいいんだけど、あまりあれもこれもは出来ないですよね」
はい!
「じゃあとりあえず、医大で心臓だけはモニターしましょう。あとここで脳波も」

立て板に水が流れるがごとき診断。さすがは専門医だなあ。