最新のお知らせ つぼみの会へ ホームへ ２０１１．２．２７
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２０１１．２．２７
事務局よりのお知らせ
「しずおかつぼみ通信平成２３年度№１」でもお知らせしましたが、
日本は申請ありきの国です。
「特別児童扶養手当」の申請をしてみましょう。
一人一人が行動を起こすことによって、
つぼみの会の患児の待遇が変わっていきます。
２０１０．１２．１０
事務局よりのお知らせ
先ほど、ＩＤＤＭネットワークの井上理事よりメールがあり、
大変うれしい知らせが届きました！
近隣の県では認定されている「特別児童扶養手当」が
静岡県で認可されなくなってから8年近く経ちました。
国で行っている事業なのに、地域格差がありすぎて納得がいかないと声をあげてきましたが、
ＩＤＤＭネットワークの理事長が厚生労働省に何度も掛け合い、やっと声が届きました！
診断書自体の改正と各都道府県宛の認定要領の改正が通達され
静岡県でも認定されやすくなるということです。
何より、診断書に1型糖尿病の記入欄が設けられたことが以前の扱いを考えると信じられません！
これも、歴代の会長さん方が声を上げ続けてきた結果だと思います。
ＩＤＤＭネットワークの井上さんは「静岡県つぼみの会さんの力が大きかった。」とおっしゃっていました。
1月発行のＩＤＤＭネットワークの会報にて詳しく解説記事が載るそうです。
２００５．１１．１９ 会長より
みなさん。お元気ですか？
もうすぐ総会がありますね。
多数のご出席をお願い致します。
今日の記事は、少しＩＤＤＭの患者にも朗報です。
こんな方が、たくさん現れ、病気のことを平気で話せるといいですね。
> 富山の三部です。
>
>
関西大学の岩田投手が今日のドラフトで阪神に１位指名されました。
>
彼は高校生の時にＩＤＤＭを発症し、その事も公言して今日があります。
>
彼に関するニュース中にも糖尿と言う言葉が出てくるかもしれません。
>
みなさ～ん！今後の彼を応援してあげて下さいね！！
>
> 少し古いのですが今春のインタビュー記事です。
> http://www.kochiama.com/iwata.html
>
２００５．１０．３１ 会長より
皆さん、お元気ですか？
１１月になりますが、とても涼しくなりましたね。
朝晩と日中の気温差が激しいので、体調を崩さないように気をつけましょう。
また、総会資料は届きましたか？
委任状もちらほら届いていますが、とてもさびしいです。
できるだけ、参加をお願い致します。
以下、メーリングリストの引用です。
> 「血糖値下がれば保険料減も…糖尿病患者向けに新型保険」と題した保険が出来たよ うです。
> ただこれも、>> すでに糖尿病の治療を受けていても病状次第で加入でき> 一番大事な加入の条件については以前からあった保険と同じで詳しく聞いてみると、
> インスリンは不可となっている可能性もあるので・・・。
> それと、保険料が月１万円だと１年で１２万円。１０年で１２０万円か！ 考えさせられる金額じゃないですか？加入時の条件など１型にどこまでメリットがあ
> るのか？よ～く考えよう・・・。
>
以下読売新聞からの引用です。
> 東京海上日動火災保険は糖尿病患者やその“予備軍”を対象にした新型の医療保険を開発した。
> 生活習慣病をまとめて補償する医療保険はすでにあるが、特定の病気について、患 者も対象に含めた保険商品は初めて。まず九州地方の医療機関と連携し、１２月か
ら試行的に販売する。
> 新商品は、糖尿病患者やその恐れがある人に対する補償と、患者らに対する支援・予防サービスの２本立て。すでに糖尿病の治療を受けていても病状次第で加入でき、
病気が進行して合併症による視力障害や壊疽（えそ）による足指切断などに至った場合、５００万円の一時金が出る。糖尿病患者が併発しやすい脳卒中などの三大疾
病になった場合も入院保険金が出る。
> 一方で加入者には、食事や生活習慣、通院時期などについて、専門家が計画を立て て電子メールで助言したり、２４時間の電話相談を受け付け、回復を手助けする。
> 糖尿病の恐れのある人にも予防策をアドバイスする。指導に従って血糖値が下がると保険料が下がることもあるという。保険料は、現在治療中の患者は平均月１万円程度、発症していない人は４０００円程度を想定して
いる。同社は今後、対象医療機関を全国に広げ、健康保険組合などとも連携してい く方針だ。
> http://www.yomiuri.co.jp/main/news/20051031i301.htm
>
２００５．１０．１４ 会長より
１１月２７日（日）に行われる総会では、このＩＤＤＭネットワークの理事長である井上様の講演をお願い致しました。
つぼみの会の患児や家族にとっての存在意義や将来向かっていくべきところ等についてお話を聞こうと思います。
日本ＩＤＤＭネットワークからの講演会のお知らせです。
インスリンユーザー もうひとつの選択肢
インスリンポンプ（CSII）のことちゃんと知っておこう！
プログラム
1. 「インスリンポンプ療法：その効用、他のインスリン療法との比較」
～ポンプ療法の現状と今後～
大阪市立大学 発達小児科医学教室 川村智行 医師
2. 「インスリンポンプを使用して」 インスリンポンプ ユーザー ２名
～血糖コントロールの良否・QOLの向上感・装着感など良い点と問題点～
主催：（NPO法人）日本IDDMネットワーク
後援：日本メドトロニック株式会社
日時：１１月１９日（土） 13：30～16：30 （13：00受付）
場所：ＦＯＲＵＭ８ 7Ｆ
（ 707会議室 ）
東京都渋谷区道玄坂２－１０－７
http://www.forum-8.co.jp/k/forum8/map.html
ＴＥＬ ０３－３７８０－０００８
対象：インスリンユーザー、患者家族、医療関係者など
定員：120名（先着申込順）
参加費：500円 （会員は無料）当日お支払いください。
※当日の入会もOK
入会の詳細は→http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/top.html
申込方法：
電話、郵送・FAX・e-mail
のいずれかでお申込みください。
申込先：特定非営利活動法人 日本IDDMネットワーク
専務理事 陶山（スヤマ）えつ子
〒861-0921
熊本県玉名郡三加和町津田2214-3
TEL 090-2713-7849
FAX 096-369-3080
（熊本県難病相談・支援センタ- スヤマ宛）
e-mail suyama.e@sage.ocn.ne.jp
以上の情報を掲載したチラシは、日本ＩＤＤＭネットワークのＨＰの新着情報からご覧いただけます。
http://www5.ocn.ne.jp/~i-net/top.html
日本ＩＤＤＭネットワークでは
２００６年１月２８・２９日東京にて１０周年記念全国シンポジウム
を1,000名規模で開催します。
実行委員、当日ボランティアをただいま大募集中！
詳しくはスヤマまで...。
2005.9.9 会長より
皆さん、お元気ですか？台風も、静岡県をそれてくれてとりあえずよかったなと思います。
2005.9.3 会長より
みなさん、おげんきですか？
わくわくファミリージャンボリーでお別れしてから、早３週間。
子どもたちは、もう新学期で学校へ通い始めましたね。
私も、仕事がはじまり、とても忙しいです。
そうそう、キャンプの文集もようやく完成に近づきました。
写真も全て、ＣＤ－Ｒに焼いたので、近々お送りできると思います。
キャンプに参加した皆さん、楽しみに待っていてください。
さて、アベンティスの製品に不具合があったようですので、ご使用の方はご確認ください。
2005.7.25 【DDS学会速報】
「吸い込むインスリン」治療を実現する経肺投与システム
インクジェットプリンター技術を応用、キヤノンが開発
キヤノンは、同社のインクジェットプリンターに採用している「バブルジェット」技術を応用した手のひらサイズの経肺投与システムを開発した。他社との連携に向け検討を進めている段階だという。インスリンなど様々なたんぱく質医薬品は、患者の負担軽減などのメリットがあるため、開発競争が激しさを増している。印刷で培った技術を活用したキヤノンのシステムが、どの程度優位性を示していくか、今後が注目される。成果は７月23日に長崎県佐世保市で開催された日本DDS学会で発表された。
キヤノンが開発したシステムは薬液をカートリッジに詰めて、バブルジェット技術で霧化して吸入するもの。カートリッジには吐出ヘッドがついていて、微小なヒーターで薬液を加熱して発泡させ、その圧力を利用して液滴を吐出する仕組みだ。バブルジェット技術は加熱操作を伴うが、生体に利用経験のある物質を添加剤として利用することで、変性、凝集、沈殿することなく治療用たんぱく質の投与にも利用できる。
ヘッドはμｍ径のノズル列から構成されており、３μｍ径で0.014pL以上の薬液を放出できる。ノズルの大きさで液滴サイズを１μｍから20μｍまで制御できるという。そしてノズルの数、放出時間、周波数で放出量が制御できるとしている。液滴の粒子径の変動が非常に小さいのも特色だという。
カートリッジの薬液タンクは使いきり型で、充電池で駆動するものだ。圧力センサーによって呼吸との同期も可能だという。投薬履歴などをデジタルデータでメモリーに保存することもできる。
ラットにインスリンを投与して血糖値の変動を見る実験を行ったところ、開発したシステムで投与すると、皮内に投与した場合と同様の変動を示し、インスリンが作用していることを確認できた。また、幅広い分子量のたんぱく質の放出ができるという。
キヤノンは、今後、経肺投薬の効率の確認、薬剤の選択などを進めていく計画だ。
１１月の「つぼみの会総会」時にご講演いただいた「ＮＰＯ法人 静岡ピアサポートセンター」も後援している
コンサートが興味があり、ご都合がつく方は、是非ご参加を・・・。
アイメイト・ありがとうコンサート
～ありがとう！共に生きるみんな！～
日時 平成１７年１月１６日（日）
午後１時３０分開場、午後２時開演（終演予定午後４時）
会場 静岡県総合福祉会館 ７階ホール
会費 無料（整理券を発行します）
内容 ①補助犬、介助犬、聴導犬、盲導犬のお話。
地域の皆様に補助犬使用者からのお話
地域の皆様、そして補助犬たちに「ありがとう」のお話
②すてきな合唱とフォロクローレ（中南米の音楽）演奏
出演 静岡県立清水西高等学校合唱部
ロス・ピエントス・デル・オリエンテ（フォロクローレグループ）
5月8日（土）に愛知・岐阜つぼみの会総会があり、
京大移植外科松本Drの講演が予定されています
記念講演
「膵島移植によるType 1 diabetesの根治 ―世界の現状と日本での準備―」
日本でも京大、千葉大と二例続けて実施されました
貴重なお話が聴けるのではと期待しています
焼津市と掛川市で、新たに小学生が発症しました。会員のお父さん、お母さん方、お子さんの発症当時を思い出し、御協力をお願いします。(2004.1.12)
南先生のホノルルマラソン参加記
ヤングの会会長より、
ヤングのみなさんとボランティア活動に興味のある静岡県の高校生へのメッセージです。
第一回ヤングDMカンファレンス（大分 由布院）へ行ったSさんからの報告です。
2002年
１１月１７日の総会において、会則の一部が改定され、
平成１５年度のつぼみの会がスタートしました。
下記のようにサマーキャンプスケッチコンクールで入選(佳作）されました
応募総数約1000件
今後、承諾書を頂いてからhttp://www.club-dmに掲載予定です
Sさん、I君は2年連続受賞です
来年はグランプリが静岡つぼみの会から出るよう願っております
ご協力ありがとうございました ノボ・ノルディスクファーマ
静岡つぼみの会 兄弟 Oさん ５才
男
静岡つぼみの会 県立子供病院 Sさん
２０才 女
静岡つぼみの会 光が丘小児科 Iさん
５才 男
１１月に総会を行ないます。
１０月２０日(土) 秋の懇親会ウォークラリー 詳しくは今後の予定のコーナーで
２４時間テレビ 8月18日（日） 8：00ごろ放送予定
小児糖尿病と闘いながら、エアロビックの世界チャンピオンに輝いた熊本県大津町の大村詠一くん。２４時間テレビのスペシャルサポーターのえなりかずきにエアロビックを特訓し、同じ小児糖尿病と闘う少女を励ますために、えなり、そしてやはり世界的な実力を持つふたりの妹と一緒に、武道館で演技を披露する。
わくわくファミリージャンボリーの中で､一緒に見ました。
静岡県つぼみの会の会員Mさんが、ガリクソン賞を受賞しました。
わくわくファミリージャンボリーの大まかな日程が決まりました。
５月１２日 総会及び学習会に参加いただき、ありがとうございます。
九州の南昌江先生から､茨城のわかまつ会さんまで、
県下のみならず県外からも参加いただいたこと、本当にうれしく思います。
これからも、よろしくお願いします。 南先生の講演の内容は、こちら(annaママのページ)でどうぞ。
２００２年５月１日 静岡新聞夕刊６面に、１２日の懇談会が告知されました。
静岡朝日テレビ とびっきり しずおか ２００１年１２月１３日午後５時２８分ごろ約１分間の健康チャンネルのコーナーにて
キャスターの大長アナウンサーから以下のようなフリップ表示と補足コメントがありました。
フリップ
○１型糖尿病
すい臓でインスリンを作ることができない、子どもに多く発病の原因もよくわからない
○２型糖尿病
生活習慣病と言われるもので糖尿病の９０％はこのタイプ
先週はですね、この時間、糖尿病についてお伝えしたんですけれども、糖尿病には２種類あるんじゃないでしょうかというご意見を複数の方からいただきましたので、ここで補足をしておきます。
糖尿病にはそもそも１型糖尿病と２型の糖尿病があります。先週放送した糖尿病は遺伝や食生活が原因で起こる２型の糖尿病で、９０％以上の方がこちらの病気と言われています。ですから、生活習慣病ともいわれているんですね。
一方、１型の糖尿病は、膵臓でインスリンを作ることができなくなる病気で、こちらの方は子どもさんに多くで、突然発病し原因もよくわからないということなんです。生活習慣を改めればなりにくいですよという２型糖尿病とは別の病気というのが、１型の糖尿病になるわけですね。まあ、糖尿病と一言で言っても、初美容する原因も治療の仕方も違うということです。
先週は、１型糖尿病については触れませんでしたので、ここで補足させていただきました。
12月6日(木) 静岡朝日テレビのとびっきりしずおかという番組で、糖尿病特集がありましたが、見ていた娘によると、Ⅰ型が誤解されるような内容だったということです。すぐにテレビ局に確認の電話を入れましたが、｢配慮が足りず申し訳ない」ということでした。私の他にも、1件問い合わせの電話があったそうです。この件について、会の方にも報告したいので、番組をご覧になった方は連絡をください。
超速効型インスリン「ノボラピット」は12月7日に発売になりました。病院によって採用までの手続きがありますので、主治医の先生にその辺はご確認ください。
ノボさんよりスケッチコンテストの結果が届けられたので、報告します。
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サマーキャンプスケッチコンクールの結果です。
* 優秀賞： I君 ４歳 （全国で10名）
* 佳作： I君 小学校２年生
* 佳作： Nさん
聖隷浜松病院
小学校４年生
* 佳作： Sさん
県立こども病院
大学1年生
* 佳作： Aさん
藤枝市立総合病院
高校１年生
11月3日にノボ本社で表彰式があり優秀賞のIさんにはご出席いただきました。Iさんの作品は「さかえ」に掲載される予定です。また佳作の皆様についても、当社ホームページじ掲示させていただく予定です
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２００１年９月初旬に、、静岡県内の各自治体にわくわくファミリージャンボリー候補地について問い合わせたところ、すぐに下記の方々より回答をいただきました。遅れましたが、お礼申し上げます。
いずれも事務的な回答ではなく、「がんばってください」とのメッセージが添えられ、大変感激しております。
お世話になることがあると思いますが、よろしくお願いいたします。
また、まだ回答いただけない市町村の担当の方からも、今後、ご回答いただければ幸いです。
回答いただいた市町村
裾野市役所健康課 様 清水市経済部観光課 様 沼津市民相談センター及び沼津市立少年自然の家 様
三島市観光協会 様 森町 様 磐田市観光案内所 様 修善寺町 様 下田市観光商工課 様
舞阪町役場企画財政課 様 河津町役場 企画調整課 様
わくわくファミリージャンボリー最終日に取材に来られた樫田さんのレポートが、｢生活と自治」という雑誌に掲載されました。
発行元の生活クラブ事業連合生活共同組合連合会の許可をいただいて、本文をここに載せます。
本文中のAさん、Bさんは、静岡県つぼみの会の会員です。
わくわくファミリージャンボリーの写真を数枚載せました。まだ他にもたくさんありますが、都合で載せられません。
他の写真をご覧になりたい方は、会長の方にご連絡ください。
８月２９日静岡新聞夕刊に、わくわくファミリージャンボリーの取材記事が載りました。見落とした方はすぐに、見てください。
静岡新聞がお手元にない方は、静岡新聞ホームページにお問い合わせください。
情報コーナー
親切なお店：以下のお店では、他の人から見えないように、注射の時、別室を使わせてくれました。同じように親切にしていただけるお店がありましたら、教えてください。
ブルーバイユーレストラン：東京ディズニーランドの「カリブの海賊」のレストランです。ディズニーランドは食べ物の持ち込みはできませんが、補食であることを告げると持ち込みをOKしてもらえました。
スーパー銭湯「藤の花湯」：藤枝駅前のビルの中にある銭湯です。カラオケなどもあります。静岡市の「藤の花湯」も同じお店で、親切に応対してくれます。静岡は、カラオケの変わりにボーリングが楽しめます。