のーたんのきろく　０～１２ヶ月

０ヶ月～１１ヶ月　　　１歳～１歳１１ヶ月　　２歳～２歳１１ヶ月
　
３歳～
　

０ヶ月	２００１年１２月８日　のーたん誕生　体重２９７４ｇ　身長５１ｃｍよく泣く元気な赤ちゃんでした。予定日は１１月２２日だったので、なんと１６日遅れの誕生！出産日の前日の７日、私は入院し、１時間ごと６回にわたって、「陣痛誘発剤」を飲みました。飲み始めてわりとすぐ陣痛がきたんだけどそれでも分娩するまでは丸一日かかりました(^o^; 実は、私はあまりの特例らしく、帝王切開の予定だったらしいんだけどなんとか無事子宮口が開き、自然分娩することができました。黄疸がひどかったため、光線療法を受けました。
１ヶ月	１ヶ月検診では異常なし。順調。とにかく泣き声が大きい(>_<) 毎日夜寝かすのが大変でした。「頼むから寝てちょーだいっ！」と何度思ったことか…。私はこの頃はほとんど母乳派だったので、夜なんかは大助かりだったけどね（笑）なにせミルクを作るのって億劫！
２ヶ月～３ヶ月	３月に初節句。その記念（？）として、初めてミルク以外の飲み物「麦茶」を与えてみる。これが原因だったのかどうかは不明だけど、次の日から下痢に。なかなか治らないので、初めて小児科医院に連れていく。（Ｍ病院）薬を飲ませたものの、一向に治る兆しが見えないため、たまたま日曜当番医だったＨ医院に連れていくが処方された薬はＭ医院のものと同じ。「乳糖のないミルクを与えてみたらどうか」と薦められたので今までのミルクをやめて、『ラクトレス』に切替。でも効果なし。下痢が続いてから２週間後、突然発疹が出る。急いで当番医だったＯ医院に連れていくが「原因不明」とのこと。大きい病院に連れていくよう薦められたため、同じ日の夜間当番医だった市立病院に連れていく。アレルギーの疑いがありと診断され、アレルギーの薬を処方してもらう。その薬が効いて、次の日には発疹は治まった。ほっ…。あれほど続いていた下痢も、なぜか治まった（?_?）
４ヶ月	４月に入った頃から、急にミルクを飲むときむせるようになる。苦しそうなので、評判がいいときいていたＴ医院に連れていく。先生の診断は「風邪」。風邪をひくと、むせることがあるらしい。抗生剤を処方された。このこととは別に、突然先生から「首が座ってないのが気になる。目もおかしい。」と！たしかに４ヶ月に入ったものの、まったく首が座っていなかったので気にはしていたんだけど…。それに目がおかしいって！？先生の薦めで、県立こども病院の神経科に紹介状を書いてもらうことに。（こども病院は特殊な病院なので、紹介状を書いてもらってもすぐには診察してもらえない。この時も予約がとれたのは１ヶ月後だった）目のことは、近くの厚生病院で診てもらった。斜視の疑いがもたれたけど、眼底に異常はないし、まだこの頃の月齢での判断は難しいとのことで、とりあえず安心。Ｔ医院から処方された抗生剤を飲んでいるけど、むせはひどくなるばかり。それどころか高熱も出るようになってしまったので、１日おきにＴ医院に行って、診察をしてもらっていた。が、ある日突然また発疹が。それも全身びっしり。 [頭のてっぺんから足のつま先まで]とは、こういうことを言うんだろうなと思うくらいとにかく体のどこを見ても地図状の発疹が！急いで夜間当番医だった市立病院に連れていく。３ヶ月のときにも、市立病院で発疹を治してもらっていたのでなんとなく安心な気持ちがあったんだけど、今回は前回の時とは比べ物にならないくらいひどい！連れていった次の日から入院になってしまった。のーたん初めての入院生活…。病院にいても、相変わらずむせはひどいままなので小児科の先生に相談したんだけど、「ゆっくりミルクをあげてください」とアドバイスしてくれるだけで、全然診てくれなかった。ゆっくりあげても、とにかくむせるものはむせるし…。のーたんの皮膚の一部をとったり、血液検査もしたけど、発疹のほうは５日ほどでひいた。なんだか不安は残ったままだったけれど、１週間目に退院した。５月８日が初めてこども病院に行く日となっていたので、この時にむせのことも診てもらおうと思っていたら、その前日の７日に、また高熱がでてしまった。慌てて市立病院に連れていく。即入院。夜先生から説明があった。「お子さんは、自己免疫疾患の疑いがあります」自己免疫疾患？初めてきいた名前なのでとまどった。先生に詳しくきいたら、のーたんの血液中から「自己抗体」が見つかったのだという。普通、自分の体に悪いものが入ってきたら自分の抗体がその悪いものをやっつけるんだけどのーたんの場合、どこでそうなってしまったのか間違って自分の良い部分を攻撃してしまう「自己抗体」ができてしまっているのだという。そのうえ、抗体を助ける「補体」の数も、異常に少ないのだそうだ。さらに、普通この病気にかかるのは、思春期以上の女の子でのーたん位の赤ちゃんがかかった例は世界的にもないという。このまま放っておけば、当然発疹はひどくなり、心臓・腎臓・肝臓・そしていずれは脳に障害が出るのだという。治す方法は１つのみ。それはステロイドを一生服用すること。でも、ステロイドはとても強い薬なので、飲んだ量に関わらず飲み始めたその時から成長が止まってしまう。だから、もしのーたんが今すぐ薬を飲み始めたら一生小さいまま…。そのうえ薬の副作用で、どんどん太っていき、ダルマのような体型になるといわれた。でも、ステロイドを飲まなければ…。私と旦那、それと私の父とで説明を受けていたけど、みんな黙ったまま…。私の頭の中は真っ白だった。とにかく涙だけが止まらなくて…。旦那が「…命にかかわるということですか？」と聞くと先生は「はい。残念ですが。」と即答した。肺炎も起こしていたため、これ以上肺に負担をかけないために鼻にカテーテルを入れられた。のーたんはこれからはここからミルクを飲む。突然のことで、途方に暮れた。これからどうするのが良いのか？ステロイドなんて使いたくない。でも、使わなければのーたんは…。
５ヶ月～７ヶ月	もともと５月８日にこども病院に行く予定だったので、市立病院のほうからもこども病院に連絡してもらい、９日からこども病院に転院することにした。こども病院には「感染免疫アレルギー科」という科があり、のーたんはここで診てもらうことになった。とりあえず初診で、のーたんの低すぎる体重を指摘された。普通５ヶ月の子なら、７キロくらいあるのが普通なのに、のーたんは５．５キロしかないのだ。それと、肺もかなりやられているらしく、声がまったくでない。とりあえず自己免疫疾患の症状はアクティブではない、とのことで体重増加を一番に考えましょう、ということになった。首も相変わらず座っていないので、神経科で要観察に…。先生からもらった「入院診察計画書」の「病名」の欄には・肺炎・自己免疫疾患の疑・発達遅滞・筋疾患の疑・神経疾患の疑・代謝疾患の疑 …こんなに異常なのかと、なんだか見ただけで卒倒しそうだったけどとにかくのーたんは、いろいろなものがからまっているような状態でひとつひとつ紐解いていくしかないようだ。先がまったく見えない状況ですごく不安で、いけないと思いつつのーたんの前で泣いてしまった。のーたんもわかるのかな？一生懸命かすれた声で「あ～あ～」と言いながら、私の腕を摩ってくれた(・_・、) 偶然かもしれないけど、まるで励ましてくれたみたいで…。こんな弱い母じゃいけない。頑張らなきゃって思った。入院中、のーたんの受けた検査は・レントゲン・ＣＴ・筋電図・骨髄液の検査・心臓のエコー・胃の逆流の検査・核医学検査・食道の検査・肺の検査・耳の検査・脳波の検査・血液検査（定期的）・尿検査（定期的）大人でも大変だと思うのに、のーたんはよく頑張ったと思う。体のあちこちに、常に針の刺した後があってそれを見るたびかわいそうでたまらなかった。私もただただ毎日病院に通い、のーたんのそばにいる日々。最初のうちは、病院へ向かう足取りがすごく重かったけれど病院で勉強になることや、楽しいこともあった。こども病院には本当にたくさんの子供たちが入院している。病状はさまざまで、お互いに詳しく聞くことはしないけれどどのママもみんなすごく明るかった。本当はきっとどのママも、家では何度も泣いていると思う。でも、絶対子供の前では見せない。みんな頑張ってるんだって私も励まされた。それに、変な連帯意識（笑）があるというか、病気を通じて気の合うママ友達も増えた(^^ゞある日は病院に、アンパンマン達が来てくれた。のーたんは小さいから、ショーは見に行けなかったけど、なんと、アンパンマン達が、ひと部屋ひと部屋病室に来てくれたの！これにはすごく感激したよ。のーたんも、アンパンマンと一緒に写真を撮りました(^^) のーたんは鼻からミルクを飲むことによって、肺への負担がかなり減ったようで、大分声が出るようになった。自己抗体は相変わらずあるにはあるらしいんだけど、今は悪さをしていないので、様子見になった。補体が減っていた原因は、ミルクにあったらしい。普通ミルクから、アレルギー用ミルクに切り替えた。これもとても珍しい例らしく、結局のーたんの病名は「ミルクアレルギーによる低補体血症」ということだった。毎日、落ち込んだり、励まされたり、笑ったり、泣いたり入院中は本当にいろいろなことがあった。ほとんど毎日、なにかしらの検査があったためその結果をきくのも毎回こわかったし…。鼻にカテーテルを入れることも、最初はすごくイヤだったけど娘が死と隣り合わせになったとき、例え鼻にカテーテルがあっても、生きていられるならそれでいい！！って思ったよ。病院にはもっと苦しくて、頑張っている子達もたくさんいる。だからのーたんも負けていられないよね。
７月２１日、のーたんは退院しました。これからは外来で診察を受けます。感染免疫アレルギー科、神経科、摂食外来。いろいろあるけど…ネ！「はじめましてのかたへ」にも書いた通り今７ヶ月ののーたんだけど、平均的な７ヶ月の子と比べたらのーたんの発達はものすごく遅れています。まだ首も座っていないし、当然お座りもできません。でも、のーたんにはのーたんのペースがあるんだし私も焦らず、ゆっくり一緒に成長していきたいなって思っています(^o^)/
８ヶ月	外来は毎回大変だ。予約制なのに、全然予約通りの時間に診てくれない＼(｀０´）／キイッッそれに、行くと必ず身長＆体重を計らなきゃならないし（呼ばれるまで結構時間がかかる）のーたんの場合、採血も毎回やらなくてはならないので、血管の出にくいのーたんにとっては、毎回かなりの苦痛だと思う。また、暑い最中駐車場から病院までの距離も長く感じたよ。毎回診察から会計まで一通り終わると、どっと急に疲れがでました。血液検査の結果から、のーたんのミルクは一番高いミルクになってしまった。明治乳業の『エレメンタルフォーミュラ』というものなんだけど、これが小缶（小缶しかない）で３６００円もするのだ！しかも小缶だから、３、４日で使い切ってしまう。まぁのーたんのためなので、仕方ないことなんだけど貧乏な我が家には痛い出費だ(×_×;）それに病院にしか売ってないので、毎回買いに行くのも大変！というわけで、近くの薬局で取り寄せてもらうことにしている。ほんのちょーっとだけど、安くしてくれたし（笑）入院の終わり頃に、寝返りらしき動きを２度ほどしたことがあったんだけど、退院してから、その動きの回数が多くなった。でも、途中でやめてしまったり、下になった右手が自分で出せず結局泣いては助けを呼ぶ始末(^-^; まだまだ完成な寝返りになるまでは、時間がかかりそうだ。２ヶ月半近く入院していたので、今まで家族揃っての外出ができなかったから退院してからは、お出かけがウキウキ♪ ただ、ミルクのことがあるので、遠出はできないしそう無理もできないんだけどね（暑いし…笑）でも、外出するようになって、人の視線をよく感じるようになった。私たちは鼻のカテーテルを見慣れているから、何とも思わないし病院には、同じようにカテーテルをつけている子供は大勢いたから特別のーたんが、誰かから視線を浴びるようなこともなかったんだけど、やっぱり初めて見る人には「なにこれ！？」って思うみたい。たまたま視界に入ってしまって、見るのはいいんだけどしつように見ていく人もいて、ちょっとムッとしたり…。でも別にのーたんが悪いことしてるわけじゃない！気にしないようにしなきゃっ。８ヶ月後半から、のーたんの下の歯が２本生えてきたよ(^^) 離乳食をあげている時気付いたの。カツン☆と！見たら、ちぃっちゃい白い歯がふたつ、並んでいました(^-^) こんなところでも成長が見られて嬉しいな。
９ヶ月	ようやくリハビリが始まりました。初めてのリハビリは緊張したけど、特に何もせず終了。２度目から、本格的なリハビリ（ＰＴ）になった。先生曰く、「年内に首が座れば合格」とのこと。未だに首はグラグラなので、リハビリ頑張っていこうね！のーたん！ちなみにリハビリでどんなことをやるのかと言うと… おもちゃを使って、体の色々な箇所の反応を見る。例えば仰向けにさせて、右側で音の出るおもちゃを振ってみる。それでのーたんがそれを取ろうと手を出せばＯＫ。あとは先生がのーたんを膝の上に乗せたりして、体のバランスや、筋肉の強弱を確かめたり…。のーたんは、簡単に言うと「筋肉の弱い」子。医学的に言うと「筋肉の緊張が弱い」子らしい。でも、最初の１週間で、すごく成長が見られました（^-^）体だけじゃなく、脳への刺激にもなるらしい。でもまだまだ体が柔らかいので、これからも鍛えていかねば。家でのリハビリも毎日こなしています。感染免疫アレルギー科では、いい結果が出ました！ずっとネックになっていた「自己免疫疾患の疑」がついに晴れました！血液検査で、少しずつ値が下がってきて、やっと平均値になったそうです。退院はできても、この数値だけは良くなかったのでようやくスッキリしたというか、ホッとしました(^O^) 言葉では、お気に入り（？）の言葉ができました。それは「おっきよ」（*￣ｍ￣）　ププッなんだろう？好きなのかな？何か意味があるのかな？時々一人でつぶやくように「おっきよ、おっきよ。」と喋っています（笑）歯科での検診も順調です…が、離乳食の食べにはムラが…。先生の前だと上手に食べるんだけどねー(^o^; 家では、たくさん食べる日もあれば、全然食べない日もあったり、マチマチです。病院通いも大分慣れてきたかな。それにしても毎週忙しい！
１０ヶ月	リハビリは順調です。成果も大分見られるようになってきて、神経科の先生には、「もうすぐ首座り完了！」と言われたよv(^^)v 自分でも、抱っこしていると、前より大分首がしっかりしてきたのがわかるようになった。ただ、今までは週に１度のリハビリが、１ヶ月に１度になってしまい、それがちょっとさみしいかな～。リハビリをした後って、すごく成果がみられるの！なので、なるべく多い方が嬉しかったりするんだけど…（笑）だけど、やっぱり離乳食の食べ方にはムラがあります。たくさん食べてくれる日はいいんだけどね…。私も、あげる前のミルクを減らしてみたり、散歩に連れていってみたりいろいろと工夫はしているつもりなんだけど…。ほとんど食べてくれない日なんかは、つい落ち込んでしまいます。のーたんにはのーたんのペースがあると、頭ではわかっているんだけどね～。７ヶ月～９ヶ月と三種混合を受けてきて、１０ヶ月ではポリオを受けました。これがまた、受けられる病院を探すまでが厄介だったんだけど（笑）（のーたんは生ワクチンのポリオを口から接種できないため）それでもどうにか無事受けることができました(^｡^;)ホッ！８ヶ月に下の歯が生えてきたけど、１０ヶ月後半には上の歯も生えてきました。でも…これがなんとすきっ歯(T.T)女の子なのに～…。まだ乳歯だから、そんなに心配することないらしいんだけど（歯科の先生談）女の子だし、ちょっと心配な私なのです。まだ人見知りで泣くことはないのーたんだけど、パパママ以外の区別がつくようにはなってきたらしい！知らない人の顔はじーっと見つめるの。泣かないことは助かることかもしれないけど、母としてはたまには「ママ～(ﾉ_<｡)」みたいに泣いてくれたらかわいいのに…とか思います(^-^; 私事ですが、今更乳腺炎になってしまいました(;＞_＜;) ｴｰﾝ本当になんで今更？なんだけど、久々にのーたんを産んだ病院に行きました。
１１ヶ月	１１ヶ月目に入り、ようやく首がしっかりしてきました(^-^) とはいえ、まだ腕とお腹の筋肉が弱いので、リハビリは頑張らなっちゃ。最近のーたんのお気に入りのおもちゃは、ディズニーベビーのローリングロール！リハビリの時に使っているおもちゃと一緒なんだけど、円筒型を横にしたようなおもちゃで、それを手でころころ回すの。毎日まるでとりつかれたかのように、ころころ回して遊んでいます（笑）ＭＲＩ検査をしました。麻酔がすぐ効くか心配だったけど、あっさり効いてくれてのーたんぐっすり。１時間かけて検査をしました。結果が心配なところ…。ＣＴ検査は入院中にやって、異常はなかったんだけどなぁ…。すぐ他のお子さんと比べちゃいます。比べても仕方ないって、頭ではわかっているんだけど、やっぱり目の前にしちゃうと、どうしても比べずにはいられないんだよね。でものーたんはのーたんのペース！これからものんびり行けばいいさっ。摂食外来で、麦茶を飲ませることにチャレンジしました。水分を口からあげるのは本当に久しぶりなので、ドキドキ。 …案の定むせちゃいました(T.T)なんでだろうなぁ？先生にきいても「わかりません」としか言ってくれないし…。それでも練習を続けていくうちに、上手に飲めるようになるのかなぁ？ツベルクリン＆ＢＣＧを受けました。本来ならもうとっくに受けていていいはずなんだけど、入院していたりで行けなかったので、大分遅い接種となります。集団接種なので、のーたん一人大きいの（笑）まぁしょうがないか～。ちなみに注射、のーたん大泣きでした(^^;ゞ急に便秘になりました(-｡-;)なんでだろ～♪ あまりにもかわいそうなので（力んで泣くので）、近くのＴ小児科へ。浣腸をぶすっとやってもらいました！そしたら栓が抜けた！（笑）これでもう大丈夫だろうと思ったのに、次の日にになってもまだでない…。というわけで、今度は市立病院に連れていきました。市立病院に行くのは入院→転院ぶり～。市立病院ではあの時すごく悪い宣告をされていたので、「ほら！のーたんは元気になったよ！」と先生に見せたくてちょっとわくわくしていたんだけど、当時の先生は転勤になってました(T.T)ちきしょー！新しい先生に、また浣腸をしてもらいました…。でもこれでようやく便秘解消！となりました(^-^)よかった！

０ヶ月	２００１年１２月８日　のーたん誕生　体重２９７４ｇ　身長５１ｃｍよく泣く元気な赤ちゃんでした。予定日は１１月２２日だったので、なんと１６日遅れの誕生！出産日の前日の７日、私は入院し、１時間ごと６回にわたって、「陣痛誘発剤」を飲みました。飲み始めてわりとすぐ陣痛がきたんだけどそれでも分娩するまでは丸一日かかりました(^o^; 実は、私はあまりの特例らしく、帝王切開の予定だったらしいんだけどなんとか無事子宮口が開き、自然分娩することができました。黄疸がひどかったため、光線療法を受けました。
１ヶ月	１ヶ月検診では異常なし。順調。とにかく泣き声が大きい(>_<) 毎日夜寝かすのが大変でした。「頼むから寝てちょーだいっ！」と何度思ったことか…。私はこの頃はほとんど母乳派だったので、夜なんかは大助かりだったけどね（笑）なにせミルクを作るのって億劫！
２ヶ月～３ヶ月	３月に初節句。その記念（？）として、初めてミルク以外の飲み物「麦茶」を与えてみる。これが原因だったのかどうかは不明だけど、次の日から下痢に。なかなか治らないので、初めて小児科医院に連れていく。（Ｍ病院）薬を飲ませたものの、一向に治る兆しが見えないため、たまたま日曜当番医だったＨ医院に連れていくが処方された薬はＭ医院のものと同じ。「乳糖のないミルクを与えてみたらどうか」と薦められたので今までのミルクをやめて、『ラクトレス』に切替。でも効果なし。下痢が続いてから２週間後、突然発疹が出る。急いで当番医だったＯ医院に連れていくが「原因不明」とのこと。大きい病院に連れていくよう薦められたため、同じ日の夜間当番医だった市立病院に連れていく。アレルギーの疑いがありと診断され、アレルギーの薬を処方してもらう。その薬が効いて、次の日には発疹は治まった。ほっ…。あれほど続いていた下痢も、なぜか治まった（?_?）
４ヶ月	４月に入った頃から、急にミルクを飲むときむせるようになる。苦しそうなので、評判がいいときいていたＴ医院に連れていく。先生の診断は「風邪」。風邪をひくと、むせることがあるらしい。抗生剤を処方された。このこととは別に、突然先生から「首が座ってないのが気になる。目もおかしい。」と！たしかに４ヶ月に入ったものの、まったく首が座っていなかったので気にはしていたんだけど…。それに目がおかしいって！？先生の薦めで、県立こども病院の神経科に紹介状を書いてもらうことに。（こども病院は特殊な病院なので、紹介状を書いてもらってもすぐには診察してもらえない。この時も予約がとれたのは１ヶ月後だった）目のことは、近くの厚生病院で診てもらった。斜視の疑いがもたれたけど、眼底に異常はないし、まだこの頃の月齢での判断は難しいとのことで、とりあえず安心。Ｔ医院から処方された抗生剤を飲んでいるけど、むせはひどくなるばかり。それどころか高熱も出るようになってしまったので、１日おきにＴ医院に行って、診察をしてもらっていた。が、ある日突然また発疹が。それも全身びっしり。 [頭のてっぺんから足のつま先まで]とは、こういうことを言うんだろうなと思うくらいとにかく体のどこを見ても地図状の発疹が！急いで夜間当番医だった市立病院に連れていく。３ヶ月のときにも、市立病院で発疹を治してもらっていたのでなんとなく安心な気持ちがあったんだけど、今回は前回の時とは比べ物にならないくらいひどい！連れていった次の日から入院になってしまった。のーたん初めての入院生活…。病院にいても、相変わらずむせはひどいままなので小児科の先生に相談したんだけど、「ゆっくりミルクをあげてください」とアドバイスしてくれるだけで、全然診てくれなかった。ゆっくりあげても、とにかくむせるものはむせるし…。のーたんの皮膚の一部をとったり、血液検査もしたけど、発疹のほうは５日ほどでひいた。なんだか不安は残ったままだったけれど、１週間目に退院した。５月８日が初めてこども病院に行く日となっていたので、この時にむせのことも診てもらおうと思っていたら、その前日の７日に、また高熱がでてしまった。慌てて市立病院に連れていく。即入院。夜先生から説明があった。「お子さんは、自己免疫疾患の疑いがあります」自己免疫疾患？初めてきいた名前なのでとまどった。先生に詳しくきいたら、のーたんの血液中から「自己抗体」が見つかったのだという。普通、自分の体に悪いものが入ってきたら自分の抗体がその悪いものをやっつけるんだけどのーたんの場合、どこでそうなってしまったのか間違って自分の良い部分を攻撃してしまう「自己抗体」ができてしまっているのだという。そのうえ、抗体を助ける「補体」の数も、異常に少ないのだそうだ。さらに、普通この病気にかかるのは、思春期以上の女の子でのーたん位の赤ちゃんがかかった例は世界的にもないという。このまま放っておけば、当然発疹はひどくなり、心臓・腎臓・肝臓・そしていずれは脳に障害が出るのだという。治す方法は１つのみ。それはステロイドを一生服用すること。でも、ステロイドはとても強い薬なので、飲んだ量に関わらず飲み始めたその時から成長が止まってしまう。だから、もしのーたんが今すぐ薬を飲み始めたら一生小さいまま…。そのうえ薬の副作用で、どんどん太っていき、ダルマのような体型になるといわれた。でも、ステロイドを飲まなければ…。私と旦那、それと私の父とで説明を受けていたけど、みんな黙ったまま…。私の頭の中は真っ白だった。とにかく涙だけが止まらなくて…。旦那が「…命にかかわるということですか？」と聞くと先生は「はい。残念ですが。」と即答した。肺炎も起こしていたため、これ以上肺に負担をかけないために鼻にカテーテルを入れられた。のーたんはこれからはここからミルクを飲む。突然のことで、途方に暮れた。これからどうするのが良いのか？ステロイドなんて使いたくない。でも、使わなければのーたんは…。
５ヶ月～７ヶ月	もともと５月８日にこども病院に行く予定だったので、市立病院のほうからもこども病院に連絡してもらい、９日からこども病院に転院することにした。こども病院には「感染免疫アレルギー科」という科があり、のーたんはここで診てもらうことになった。とりあえず初診で、のーたんの低すぎる体重を指摘された。普通５ヶ月の子なら、７キロくらいあるのが普通なのに、のーたんは５．５キロしかないのだ。それと、肺もかなりやられているらしく、声がまったくでない。とりあえず自己免疫疾患の症状はアクティブではない、とのことで体重増加を一番に考えましょう、ということになった。首も相変わらず座っていないので、神経科で要観察に…。先生からもらった「入院診察計画書」の「病名」の欄には・肺炎・自己免疫疾患の疑・発達遅滞・筋疾患の疑・神経疾患の疑・代謝疾患の疑 …こんなに異常なのかと、なんだか見ただけで卒倒しそうだったけどとにかくのーたんは、いろいろなものがからまっているような状態でひとつひとつ紐解いていくしかないようだ。先がまったく見えない状況ですごく不安で、いけないと思いつつのーたんの前で泣いてしまった。のーたんもわかるのかな？一生懸命かすれた声で「あ～あ～」と言いながら、私の腕を摩ってくれた(・_・、) 偶然かもしれないけど、まるで励ましてくれたみたいで…。こんな弱い母じゃいけない。頑張らなきゃって思った。入院中、のーたんの受けた検査は・レントゲン・ＣＴ・筋電図・骨髄液の検査・心臓のエコー・胃の逆流の検査・核医学検査・食道の検査・肺の検査・耳の検査・脳波の検査・血液検査（定期的）・尿検査（定期的）大人でも大変だと思うのに、のーたんはよく頑張ったと思う。体のあちこちに、常に針の刺した後があってそれを見るたびかわいそうでたまらなかった。私もただただ毎日病院に通い、のーたんのそばにいる日々。最初のうちは、病院へ向かう足取りがすごく重かったけれど病院で勉強になることや、楽しいこともあった。こども病院には本当にたくさんの子供たちが入院している。病状はさまざまで、お互いに詳しく聞くことはしないけれどどのママもみんなすごく明るかった。本当はきっとどのママも、家では何度も泣いていると思う。でも、絶対子供の前では見せない。みんな頑張ってるんだって私も励まされた。それに、変な連帯意識（笑）があるというか、病気を通じて気の合うママ友達も増えた(^^ゞある日は病院に、アンパンマン達が来てくれた。のーたんは小さいから、ショーは見に行けなかったけど、なんと、アンパンマン達が、ひと部屋ひと部屋病室に来てくれたの！これにはすごく感激したよ。のーたんも、アンパンマンと一緒に写真を撮りました(^^) のーたんは鼻からミルクを飲むことによって、肺への負担がかなり減ったようで、大分声が出るようになった。自己抗体は相変わらずあるにはあるらしいんだけど、今は悪さをしていないので、様子見になった。補体が減っていた原因は、ミルクにあったらしい。普通ミルクから、アレルギー用ミルクに切り替えた。これもとても珍しい例らしく、結局のーたんの病名は「ミルクアレルギーによる低補体血症」ということだった。毎日、落ち込んだり、励まされたり、笑ったり、泣いたり入院中は本当にいろいろなことがあった。ほとんど毎日、なにかしらの検査があったためその結果をきくのも毎回こわかったし…。鼻にカテーテルを入れることも、最初はすごくイヤだったけど娘が死と隣り合わせになったとき、例え鼻にカテーテルがあっても、生きていられるならそれでいい！！って思ったよ。病院にはもっと苦しくて、頑張っている子達もたくさんいる。だからのーたんも負けていられないよね。
７月２１日、のーたんは退院しました。これからは外来で診察を受けます。感染免疫アレルギー科、神経科、摂食外来。いろいろあるけど…ネ！「はじめましてのかたへ」にも書いた通り今７ヶ月ののーたんだけど、平均的な７ヶ月の子と比べたらのーたんの発達はものすごく遅れています。まだ首も座っていないし、当然お座りもできません。でも、のーたんにはのーたんのペースがあるんだし私も焦らず、ゆっくり一緒に成長していきたいなって思っています(^o^)/
８ヶ月	外来は毎回大変だ。予約制なのに、全然予約通りの時間に診てくれない＼(｀０´）／キイッッそれに、行くと必ず身長＆体重を計らなきゃならないし（呼ばれるまで結構時間がかかる）のーたんの場合、採血も毎回やらなくてはならないので、血管の出にくいのーたんにとっては、毎回かなりの苦痛だと思う。また、暑い最中駐車場から病院までの距離も長く感じたよ。毎回診察から会計まで一通り終わると、どっと急に疲れがでました。血液検査の結果から、のーたんのミルクは一番高いミルクになってしまった。明治乳業の『エレメンタルフォーミュラ』というものなんだけど、これが小缶（小缶しかない）で３６００円もするのだ！しかも小缶だから、３、４日で使い切ってしまう。まぁのーたんのためなので、仕方ないことなんだけど貧乏な我が家には痛い出費だ(×_×;）それに病院にしか売ってないので、毎回買いに行くのも大変！というわけで、近くの薬局で取り寄せてもらうことにしている。ほんのちょーっとだけど、安くしてくれたし（笑）入院の終わり頃に、寝返りらしき動きを２度ほどしたことがあったんだけど、退院してから、その動きの回数が多くなった。でも、途中でやめてしまったり、下になった右手が自分で出せず結局泣いては助けを呼ぶ始末(^-^; まだまだ完成な寝返りになるまでは、時間がかかりそうだ。２ヶ月半近く入院していたので、今まで家族揃っての外出ができなかったから退院してからは、お出かけがウキウキ♪ ただ、ミルクのことがあるので、遠出はできないしそう無理もできないんだけどね（暑いし…笑）でも、外出するようになって、人の視線をよく感じるようになった。私たちは鼻のカテーテルを見慣れているから、何とも思わないし病院には、同じようにカテーテルをつけている子供は大勢いたから特別のーたんが、誰かから視線を浴びるようなこともなかったんだけど、やっぱり初めて見る人には「なにこれ！？」って思うみたい。たまたま視界に入ってしまって、見るのはいいんだけどしつように見ていく人もいて、ちょっとムッとしたり…。でも別にのーたんが悪いことしてるわけじゃない！気にしないようにしなきゃっ。８ヶ月後半から、のーたんの下の歯が２本生えてきたよ(^^) 離乳食をあげている時気付いたの。カツン☆と！見たら、ちぃっちゃい白い歯がふたつ、並んでいました(^-^) こんなところでも成長が見られて嬉しいな。
９ヶ月	ようやくリハビリが始まりました。初めてのリハビリは緊張したけど、特に何もせず終了。２度目から、本格的なリハビリ（ＰＴ）になった。先生曰く、「年内に首が座れば合格」とのこと。未だに首はグラグラなので、リハビリ頑張っていこうね！のーたん！ちなみにリハビリでどんなことをやるのかと言うと… おもちゃを使って、体の色々な箇所の反応を見る。例えば仰向けにさせて、右側で音の出るおもちゃを振ってみる。それでのーたんがそれを取ろうと手を出せばＯＫ。あとは先生がのーたんを膝の上に乗せたりして、体のバランスや、筋肉の強弱を確かめたり…。のーたんは、簡単に言うと「筋肉の弱い」子。医学的に言うと「筋肉の緊張が弱い」子らしい。でも、最初の１週間で、すごく成長が見られました（^-^）体だけじゃなく、脳への刺激にもなるらしい。でもまだまだ体が柔らかいので、これからも鍛えていかねば。家でのリハビリも毎日こなしています。感染免疫アレルギー科では、いい結果が出ました！ずっとネックになっていた「自己免疫疾患の疑」がついに晴れました！血液検査で、少しずつ値が下がってきて、やっと平均値になったそうです。退院はできても、この数値だけは良くなかったのでようやくスッキリしたというか、ホッとしました(^O^) 言葉では、お気に入り（？）の言葉ができました。それは「おっきよ」（*￣ｍ￣）　ププッなんだろう？好きなのかな？何か意味があるのかな？時々一人でつぶやくように「おっきよ、おっきよ。」と喋っています（笑）歯科での検診も順調です…が、離乳食の食べにはムラが…。先生の前だと上手に食べるんだけどねー(^o^; 家では、たくさん食べる日もあれば、全然食べない日もあったり、マチマチです。病院通いも大分慣れてきたかな。それにしても毎週忙しい！
１０ヶ月	リハビリは順調です。成果も大分見られるようになってきて、神経科の先生には、「もうすぐ首座り完了！」と言われたよv(^^)v 自分でも、抱っこしていると、前より大分首がしっかりしてきたのがわかるようになった。ただ、今までは週に１度のリハビリが、１ヶ月に１度になってしまい、それがちょっとさみしいかな～。リハビリをした後って、すごく成果がみられるの！なので、なるべく多い方が嬉しかったりするんだけど…（笑）だけど、やっぱり離乳食の食べ方にはムラがあります。たくさん食べてくれる日はいいんだけどね…。私も、あげる前のミルクを減らしてみたり、散歩に連れていってみたりいろいろと工夫はしているつもりなんだけど…。ほとんど食べてくれない日なんかは、つい落ち込んでしまいます。のーたんにはのーたんのペースがあると、頭ではわかっているんだけどね～。７ヶ月～９ヶ月と三種混合を受けてきて、１０ヶ月ではポリオを受けました。これがまた、受けられる病院を探すまでが厄介だったんだけど（笑）（のーたんは生ワクチンのポリオを口から接種できないため）それでもどうにか無事受けることができました(^｡^;)ホッ！８ヶ月に下の歯が生えてきたけど、１０ヶ月後半には上の歯も生えてきました。でも…これがなんとすきっ歯(T.T)女の子なのに～…。まだ乳歯だから、そんなに心配することないらしいんだけど（歯科の先生談）女の子だし、ちょっと心配な私なのです。まだ人見知りで泣くことはないのーたんだけど、パパママ以外の区別がつくようにはなってきたらしい！知らない人の顔はじーっと見つめるの。泣かないことは助かることかもしれないけど、母としてはたまには「ママ～(ﾉ_<｡)」みたいに泣いてくれたらかわいいのに…とか思います(^-^; 私事ですが、今更乳腺炎になってしまいました(;＞_＜;) ｴｰﾝ本当になんで今更？なんだけど、久々にのーたんを産んだ病院に行きました。
１１ヶ月	１１ヶ月目に入り、ようやく首がしっかりしてきました(^-^) とはいえ、まだ腕とお腹の筋肉が弱いので、リハビリは頑張らなっちゃ。最近のーたんのお気に入りのおもちゃは、ディズニーベビーのローリングロール！リハビリの時に使っているおもちゃと一緒なんだけど、円筒型を横にしたようなおもちゃで、それを手でころころ回すの。毎日まるでとりつかれたかのように、ころころ回して遊んでいます（笑）ＭＲＩ検査をしました。麻酔がすぐ効くか心配だったけど、あっさり効いてくれてのーたんぐっすり。１時間かけて検査をしました。結果が心配なところ…。ＣＴ検査は入院中にやって、異常はなかったんだけどなぁ…。すぐ他のお子さんと比べちゃいます。比べても仕方ないって、頭ではわかっているんだけど、やっぱり目の前にしちゃうと、どうしても比べずにはいられないんだよね。でものーたんはのーたんのペース！これからものんびり行けばいいさっ。摂食外来で、麦茶を飲ませることにチャレンジしました。水分を口からあげるのは本当に久しぶりなので、ドキドキ。 …案の定むせちゃいました(T.T)なんでだろうなぁ？先生にきいても「わかりません」としか言ってくれないし…。それでも練習を続けていくうちに、上手に飲めるようになるのかなぁ？ツベルクリン＆ＢＣＧを受けました。本来ならもうとっくに受けていていいはずなんだけど、入院していたりで行けなかったので、大分遅い接種となります。集団接種なので、のーたん一人大きいの（笑）まぁしょうがないか～。ちなみに注射、のーたん大泣きでした(^^;ゞ急に便秘になりました(-｡-;)なんでだろ～♪ あまりにもかわいそうなので（力んで泣くので）、近くのＴ小児科へ。浣腸をぶすっとやってもらいました！そしたら栓が抜けた！（笑）これでもう大丈夫だろうと思ったのに、次の日にになってもまだでない…。というわけで、今度は市立病院に連れていきました。市立病院に行くのは入院→転院ぶり～。市立病院ではあの時すごく悪い宣告をされていたので、「ほら！のーたんは元気になったよ！」と先生に見せたくてちょっとわくわくしていたんだけど、当時の先生は転勤になってました(T.T)ちきしょー！新しい先生に、また浣腸をしてもらいました…。でもこれでようやく便秘解消！となりました(^-^)よかった！