Ⅰ型糖尿病、小児糖尿病、インスリン欠損症とは、 つぼみの会へ ホームへ
ある日、突然、インスリンというホルモンがでなくなってしまう病気です。原因不明で、完治させる治療法もありません。
症状は、Ⅱ型糖尿病(糖尿病患者の９０％以上がこの病気)の一番ひどい状態と同じです。そのため、これまで「子供の糖尿病」と呼ばれてきました。 今でも｢小児糖尿病｣｢Ⅰ型糖尿病」という方が、一般的に通用しています。
患者の悩み
１． 毎日、インスリンの注射をしなければなりません。私の娘は、４歳で発病し、それからは毎日３回の注射をしています。小学校１年生の夏からは、自分で打っています。１日４回以上の血糖値検査も欠かしません。どちらも、かなり痛そうです。
２． 打ったインスリンに合わせて、決められたカロリーの食事をしなければなりません。多すぎると、将来、腎不全や失明等を引き起こします。少なすぎると、低血糖発作で、気を失います。
３． 外食の時、注射を好奇の目で見られます。ファミリーレストランで注射をしていたら、覚醒剤患者と間違えられて通報されたという悲しい例もあります。「スピーシーズ」という映画には、被害者の部屋に注射器があったことから、「こいつは覚せい剤患者か糖尿病だ」という台詞がありました。
４． 普通の糖尿病と混同され、「食べ物のぜいたくをしたのだろう。」と非難されます。(Ⅱ型糖尿病の方々も、贅沢な食生活をしたから病気になったというのではなく、年齢とともにすい臓がよわくなったり、他の原因でインスリンが出なくなったりしている人が多いのですから、｢糖尿病=ぜいたく病」という図式がそもそもなりたたないのですが。)
「伊東家の食卓」というテレビ番組では、誤解されたまま、全国に放映されてしまいました。きっと、この番組を見て、誤解した人がさらに何十万人も増えたと思います。(数週間後,訂正のVTRが流されましたが,わずか数分,全く目立たない番組のエンドロールの後でした｡元の放送を見た方全員がこの訂正放送を見てくれていることを期待しています｡訂正放送があるまでの数週間の娘の苦しみは,本人にしかわからないことですが。)
この病気は、ぜいたく病ではありません。ある日突然、原因不明で普通の子供の体に起こるのです。
高校2年Bさんの体験発表
私は、小学校3年生の時に発病して、現在8年目になります｡病気になってからの自分の考えを話したいと思います。
病気って一言で言ってしまうと、何か大変そうだとか、かわいそうだとか周りに思われることが多いです。自分も病気になる前はそうでした。でも、私は、(この病気になったことを一度も悔やんだことがなかったと言ったら嘘になりますが、)この病気になったことは、自分のためになっていると思います。
私は、将来医療にたずさわりたいという夢を持っています。病気にならなければ味わわなかった悲しみや恥ずかしさは、これから私が目指そうと思っている夢にとってプラスになります。少しは相手の気持ちを理解できることにつながるでしょう。病気になり、身近に医療の大切さ、薬の大切さなどを知ることがあったから、この夢を持ったのだと思います。
そして、何よりも私がこの病気で得た大切なものは、病気にならなければ出会わなかった人たちです。同じ境遇の友達、コントロールを円滑に行えるように日々開発に携わっている方々、医療に携わる人、患児の身近にいる人たち、いろいろな人と出会って、いろいろな話をして・・・。私は、それがとてもうれしいです。一人きりで、この病気のコントロールをしなければならないとしたら、嫌になっていたかもしれないけれど、私には、この「つぼみの会」があって、その仲間がいます。病気と引き換えに私が得た大切なものです。
もちろん、病気は嫌なところもつらいところもたくさんあります。でも、私にこんなにすてきな仲間を与えてくれたこの病気と、これからも仲良くつきあっていきたいと思います。
初代会長よりメッセージ ２００３年 平成１５年４月２６日 up
・この会は、患者と家族が、悩みを相談し合う会です。もし、お近くに、この病気と闘っているお子さんがいたら、教えてください。一人で悩んでいるご家族が、まだまだたくさんいると思います。
・毎年、子供たちを集めてキャンプなどをしています。ボランティア活動をなさっているみなさん、医療関係のみなさん、賛助会員としてご協力いただければ幸いです。
・キャンプのアイデア、その他、会員のみなさんが喜んで集まってくれるアイデアがなくて困っています。ぜひ、お知恵をお貸しください。
協力機関
つぼみの会をささえる会 聖隷浜松病院の西尾先生をはじめとして、県内の多くの医療機関が、会の運営にご協力くださっています。医療関係者の方は、ぜひ、西尾先生に連絡いただき、ご協力をお願いします。
静岡県糖尿病協会、日糖協 田中会長はじめ、スタッフのみなさまのご協力をいただき、わくわくファミリージャンボリーも毎年成功を収めています。今年も、秋のオリエンテーリングが楽しみです。
リンクへ ぼくは糖尿病 発症間もない人は、すぐにここを開いて連絡してみてください。